Síndrome de Down

Primeras Preguntas

Es posible que haya ido a visitarte al hospital algún miembro de alguna Institución Síndrome de Down de la comunidad donde ha nacido el bebé.

Es lógico que en esos momentos uno no tenga ninguna gana de recibir ni escuchar a ninguna persona de una fundación, organización o similar. En realidad uno prefiere estar solo, con poca gente alrededor, la más íntima, para poder desahogarse y pensar lo menos posible en el tema. Te aconsejamos, sin embargo, que guardes toda la información que te den, incluso números de teléfono de otros padres, que de la noche a la mañana surgirán como de la nada. Eso mismo te dará la sensación de que esta situación en la que te encuentras es más habitual de lo que creías.

Todos esos datos te servirán, más tarde, como punto de referencia: por ello tenlos a buen recaudo.

Hay otros casos, por el contrario, en que los padres empiezan con una fuerza poco común, dispuestos a todo desde el principio, y aceptan y buscan toda la información que les es posible encontrar. Pero generalmente esta información es tan masiva que no saben bien cómo clasificarla, por dónde empezar, qué es lo mejor, etc.

Lo normal es dejar transcurrir algún tiempo hasta que la vida diaria se normalice paulatinamente. Tu ánimo sufrirá subidas y bajadas durante los primeros cuatro meses del post-parto hasta que se regularicen los ciclos menstruales.

Poquito a poco habréis de plantearos el camino a seguir para conseguir la mejor crianza del bebé, tanto en lo físico como en lo anímico.

¿Qué debemos hacer con el niño durante el primer mes?

El primer mes es un período de acoplamiento mutuo y toda madre que da a luz un hijo, tenga éste algún problema o no, pasa una época de reajuste tanto físico como psíquico. Desde esa perspectiva ten paciencia y procura establecer un contacto físico con tu hijo. Eso se llama crear o reforzar el vínculo, que tanta importancia tiene para el buen desarrollo del bebé. Procura tomarlo en tus brazos, mirarlo y que te mire. Algo muy bueno para ambos es que, después de su baño diario, seas tú quien le ponga crema hidratante dándole suaves masajes. Asimismo, puedes poner algún tipo de música que te guste y aproveches para mecerlo e incluso si tienes ganas de llorar, pues llora con él en tus brazos.

Durante el primer mes la mejor estimulación para el bebé es el contacto físico contigo, tocarlo, acariciarlo, hablarle.

No importa lo que le digas: de hecho es un buen momento para que expreses tus sentimientos hacia él, y estate tranquila porque no te entiende, pero escuchará tu voz, a la que es bueno que se acostumbre.

Empezad a hojear lo que tengas sobre centros de atención temprana. Sin prisas. Las pautas las pones tú misma. Recuerda: si tú estás bien psíquica y físicamente, tu bebé también lo estará. Hay mucha experiencia acumulada sobre la evolución del bebé con síndrome de Down desde el momento del nacimiento. Tu atención se ha de centrar en mantener bien su salud y bienestar. Por eso, durante el primer mes habéis de vigilar los problemas con que a veces nace el bebé, o los que pueden aparecer en las primeras semanas. Los más importantes habrán sido explorados en el hospital. Pero conviene que estéis al tanto para que no haya olvidos. Aquí os indicamos los más importantes.

1.- La realización del cariotipo para confirmar con exactitud si tiene síndrome de Down y determinar si se trata de una trisomía libre, una traslocación o un mosaicismo. No os preocupéis por estas palabras. Ya tendréis tiempo de conocer su significado.

2.- Pruebas metabólicas para descartar el hipotiroidismo

3.- Realizar una exploración del aparato cardiovascular de manera exhaustiva pues, estadísticamente, un 50 por ciento de los bebés nacidos con síndrome de Down presentan malformaciones cardiovasculares. Es imprescindible realizar un ecocardiograma. No basta ni la auscultación ni el electrocardiograma.

4.- Efectuar una exploración del aparto digestivo para constatar la existencia, o no, de atresia esofágica congénita, ano imperforado, enfermedad de Hirschsprung u otras posibles complicaciones.

5.- Explorar el aparato locomotor del bebé para observar si existe una subluxación congénita de cadera.

6.- Explorar los ojos para descartar la presencia de cataratas congénitas.

Una vez que se hayan realizado estas pruebas que, entre otras cosas, tranquilizan mucho a los padres (con "todas las cartas sobre la mesa" se toman mejor las decisiones), es bueno tomarse un respiro y afrontar la situación con toda la tranquilidad de que seáis capaces.