Síndrome de Down

Tenéis muy presente que la crianza de vuestro hijo y el estímulo para su mejor desarrollo no van a ser una carrera de velocidad, sino de fondo.

A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad, que intente ayudar a la gente que no ha compartido esa experiencia única a imaginar cómo se sentirán. Es así…

Cuando vas a tener un bebé es como planear unas vacaciones fabulosas a Italia. Compras un montón de guías y haces maravillosos planes: el Coliseo, el David de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia. Puede que aprendas algunas frases útiles en italiano. Es todo muy emocionante.

Después de meses de ansiosa anticipación, finalmente llega el día. Preparas tus maletas y allá vas. Varias horas más tarde, el avión aterriza. La azafata viene y dice: “Bienvenidos a Holanda”.

¿Holanda? —dices—. ¿Cómo que Holanda? Yo me embarqué para Italia. Se supone que estoy en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia. Pero ha habido un cambio en la ruta de vuelo. Han aterrizado en Holanda y aquí se debe quedar.

Lo importante es que no te han llevado a ningún lugar horrible, asqueroso o sucio, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad. Simplemente es un sitio diferente. Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. Y tienes que aprender una lengua completamente nueva. Y conocerás a un grupo entero de gente que nunca habrías conocido.

Simplemente es un sitio diferente. Camina a un ritmo más lento que Italia y, en apariencia, es menos impresionante que Italia. Pero cuando, después de haber estado un rato allí, contienes el aliento y miras alrededor, empiezas a notar que en Holanda hay molinos de viento.

Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Pero todo el mundo que conoces está muy ocupado yendo y viniendo de Italia, y todos presumen muy alto de lo maravillosamente que se lo han pasado en Italia. Y, durante el resto de tu vida, dirás: “Sí, ahí era donde se suponía que yo iba. Eso es lo que había planeado”.

Y ese dolor nunca, nunca, nunca se irá, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.

Pero si te pasas la vida quejándote del hecho de que nunca llegaste a Italia, puede que nunca tengas la libertad de disfrutar de las cosas muy especiales y maravillosas de Holanda.

Ya llevo más de una década en Holanda. Se ha convertido en mi hogar. He tenido tiempo para recobrar el aliento, para establecerme y acomodarme, y para aceptar algo diferente a lo que había planificado.

Mirando atrás, reflexiono sobre los años cuando recién arribé a Holanda. Recuerdo con claridad el golpe emocional, mi temor, mi ira: el dolor y la incertidumbre. Durante esos primeros años traté de regresar a Italia, tal como lo había planeado, pero fue en Holanda que debí permanecer. Hoy puedo decir cuánto he avanzado en este viaje inesperado.

He aprendido tanto. Pero este recorrido ha tomado su tiempo. Trabajé duro. Compré nuevas guías de viaje. Aprendí un nuevo idioma y, lentamente, hallé mi camino en esta nueva tierra. Conocí a otras personas cuyos planes cambiaron, al igual que los míos, y que podían compartir mi experiencia. Nos apoyamos mutuamente y algunos se han convertido en amigos muy especiales.

Algunos de estos compañeros de viaje llevaban más tiempo que yo en Holanda y resultaron ser guías veteranos, ayudándome a lo largo del camino. Muchos me han alentado. Muchos me han enseñado a abrir mis ojos a las maravillas que pueden contemplarse en esta nueva tierra. He descubierto una comunidad que se preocupa. Holanda no era tan mala.

Creo que Holanda está acostumbrada a viajeros extraviados, como yo, y se ha tornado en una tierra hospitalaria, que extiende la mano para dar la bienvenida, ayudar y apoyar a recién llegados como yo.

A lo largo de los años, me he preguntado cómo hubiera sido mi vida si hubiera aterrizado en Italia, como lo planifiqué. ¿Hubiera sido más fácil? ¿Hubiera sido tan enriquecedora? ¿Hubiera aprendido yo algunas de las lecciones tan importantes que he llegado a asimilar?

Cierto, este viaje ha sido más retador, y a veces he pataleado y he exclamado en protesta y por frustración (y aún lo hago). Y, efectivamente, Holanda va a paso más lento que Italia y es menos llamativa que Italia. Pero también esto se ha convertido en una ventaja inesperada.

De cierta forma, he aprendido a aminorar la marcha y a mirar más de cerca las cosas, ganando una nueva apreciación de las bellezas notables de Holanda, con sus tulipanes, molinos de viento y obras de Rembrandt. He llegado a querer a Holanda y a llamarla mi hogar.

Me he convertido en una viajera del mundo y he descubierto que no importa dónde se aterrice. Lo que es más importante es lo que se logre hacer del viaje y que se vean y disfruten las cosas especiales, las cosas hermosas, las cosas que Holanda, o cualquier paraje, tiene que ofrecer.

Cierto, hace más de una década que llegué a un lugar que no había planificado. Sin embargo, estoy agradecida, porque este destino ha sido más enriquecedor de lo que hubiese podido imaginar.