simplemente gracias!!.. me encanto leer este mail... ,,estoy en esos días.. en que uno anda medio triste... medio con miedo.. esos días medios feos ..:).... ,, pero que bueno haber encontrado este mail... ..,, me gusto y animo muchisimo. mi José Gustavo tinee 2 años 4 meses..,, no se cuando tendra su primer campamento....,, pero me lo imaginaba asi.. sonriente..,, disfrutando....,, anhelo que llegue un día así.. gracias.. !

Estimados foreros,

Muchísimas gracias por sentirme acompañada en estas emociones que tan profundamente se calan en mi interior y que tanto bien me hace al poderlas compartir con todos vosotros.

Os animo a entrar en nuestro interior y preguntarnos ¿Cuál es una de nuestras mayores preocupaciones de los padres de personas con discapacidad? La mayoría de respuestas coincidiremos en : “¿qué será de ellos cuando nosotros faltemos?”.

Queridos hermanos en la discapacidad, por ello es importante que trabajemos por su autonomía, por su independencia, por su libertad, por su inclusión en esta sociedad que se inicia desde el momento que nacen y debe continuar hasta que fallecen. No podemos bajar la guardia , ¡no debemos!. Como dijo Jorge Semprún “No debemos pensar solo en el mundo que dejamos a nuestros hijos, sino en los niños que dejamos a nuestro mundo” .

Este delicioso viaje hacia la libertad es fantástico pero conlleva sus propios riesgos pero vale la pena correrlos ¡os lo aseguro!. Os voy a contar uno de ellos :”más atracciones mamá” estando en el Tibidabo (parque de atracciones de Barcelona) Sofía se lo pasó fantástico subiendo a las atracciones de pequeños pero enseguida sus hermanos quisieron ir a la de mayores y Sofía detrás: No os podéis imaginar el gran disgusto que se llevó cuando le prohibían subir a las atracciones porque no tenía la suficiente altura, ni edad, pero ella lo intentaba se escapaba y corría con sus hermanos, suplicaba a los vigilantes, hasta en una de ellas se puso de puntillas para llegar a la marca de la altura y que la dejaran pasar. Cada vez una frustración, un lloro , un enfado pero como me alegré de que estas fueran por querer ser mayor, por querer ser más libre, por deber frenar su autonomía.


Estimada mamá sobre tus dudas te diré que Sofía cumplió en Mayo 6 años y han sido sus primeros campamentos, al que han asistido alumnos de varios colegios mezclados, Sofía únicamente conocía a un solo niño de su clase; en todo el campamento era la única persona con discapacidad. A ella no le han puesto ningún soporte , ni refuerzo porque ni tan siquiera se planteó porque no lo necesita. Sé de todos modos que hay algún niño con síndrome de Down que sí que le han puesto algún velador .(Ánimo a los padres a que cuenten su experiencia). Pero sinceramente mi opinión es que si le ponen un ayundante no debe ser para la persona discapacitada sino para el monitor que le asista a organizar la actividad, sino ese maestro sombra, que llaman en Iberoamérica pegado todo el día a la persona con síndrome de Down, creo que también lo está incapacitando, igual o más que nuestros miedos.

Para poder llevar a cabo la libertad de nuestros hijos con discapacidad necesitamos que estén incluidos en la sociedad, y ello empieza en casa, con la familia con los amigos y en la escuela . En Cataluña estamos pasando por un difícil momento ¡quieren enviar a nuestros hijos, como os ha contado Marta, a la escuela especial . Hoy os pido encarecidamente que nos ayudéis a que esto no suceda y por ello necesitamos que firméis vosotros, vuestros amigos , familiares, profesionales este manifiesto ¡ Un millón de gracias!

www.change.org/es/peticiones/escola-inclusiva


Elisa que ilusión leerte, si nos veremos en Huesca.

Os animo a todos a los grandes acontecimientos que se acercan:
el 6 de Octubre al congreso de Talita Madrid,
el primer fin de semana de noviembre a Huesca al encuentro de familias
y el segundo fin de semana de noviembre al curso básico de Cantabria con los grandes de nuestro mundo del síndrome de Down.

¡Ánimo debemos disfrutar del eslabón tan fuerte que nos une!.

Un fuerte abrazo,
Montse

Enhorabuena, felicidades, gracias...... he de decirte de todo Montse. Enhorabuena por tener esa fuerza y aun con mucho miedo y dudas Sofia fue al campamento como lo que es, una campeona y gracias por hacernos ver a las mamas que tenemos niños pequeños que todo es posible y que ellos son capaces de todo y mas, gracias otra vez.
Espero verte este año en el encuentro de Huesca y haber si hablamos un poquito mas que en Menorca casi no hubo tiempo. Besos y sigue asi por favor que tanto Sofia como el resto de tus hijos y otras mamas como yo te lo agracemos y aprendemos mucho de ti.

En el mensaje anterior, que creo sí se habrá enviado, me dio error la imagen que quería adjuntar... ahí va

Cuando se tiene claro a donde queremos llegar, el camino está trazado, sólo queda echar un pie, luego el otro y comenzar a caminar. En el camino habrá marchas rápidas, paradas, descansos, tropezones, días de lluvia y días de sol, mirada atrás... pero siempre siempre sabiendo a donde queremos llegar !!!!!

Felicidades Montse y Chus!

Aunque Silvia es pequeña, este mes ha empezado su guardería, con 11 meses. A su padre y a mi se nos lleno de vacío el corazón al dejarla tan pequeña en manos desconocidas.

Quince días después, estamos encantados.

Ya se que No es comparable con las colonias, pero para nosotros, la educación y vida de Silvia debe ser lo mas parecida a como hubiera sido si no tuviera sindrome de down. Si quiere ir a colonias, ira, si quiere hacer yudo, ídem.... Creo que lo mas beneficioso para ella es que nos desviemos lo menos posible de lo que hubiéramos hecho de tener 46 cromosomas.

Ya os contare que pasa cuando le toque a ella las colonias... Que queda aun, aunque a lo tonto, ya va a cumplir su primer año!

Un abrazo para todos

Ana