Leí el mensaje de Evelia y entiendo su preocupación, no es fácil lidiar con ese tipo de situaciones (rebeldía, frustración, caprichos, etc) y lo ideal es buscar ayuda, no siempre se puede valer uno solo en cosas así. La independencia de Brisa debería de fomentarse basado en algo sólido, en cosas que a ella le motiven y si me permiten, podría sugerirles www.escueladevida.com/5-tips-la-desintoxicacion-emocional/este artículo en donde aparecen consejos que pudieran ayudar a Evelia y a Brisa. Espero que puedan ayudarles. Mucha suerte

Lic.Emilio nuevamente muchas gracias por su comprensión y apoyo, en este lapso de tiempo en la espera del nuevo ciclo escolar analizare pero sobre todo valorare los avances en mi hija a pesar de las circunstancias como son el hecho de que ya permanece en el acto civico sin molestar a nadie,su avance en el desarrollo motor,socialización,aceptación al entorno familiar,el no presentar renuencia ante nuevos contextos y aunque en lo pedagogico no ha habido avance en la escuela en casa conmigo seguimos adelante;no desaprovechare lo adquirido solo seguire luchando sin exponerla por mi parte ya me siento mas tranquila por su orientación profesional, sin mas al momento que agregar reciba un cordial saludo y toda mi gratitud.

Estimada Evelia:

Leyendo el documento que envías, me resulta más fácil comprender tu dolor. Llevas muchos años trabajando por la inclusión escolar de tu hija Brisa y sientes por momentos que el esfuerzo es muy grande y los resultados pocos. Por otro lado, todas las medidas que has ido tomando han sido siempre calculando lo que mejor le venía a tu hija, teniendo en cuenta las circunstancias, aunque en la mayor parte de las ocasiones el apoyo que has recibido ha sido escaso.

No tengo datos para valorar si el comportamiento que presenta Brisa responde a algún tipo de psicosis, pero de momento yo plantearía otras hipótesis, además de que los brotes psicóticos son más propios de la edad adolescente. Lo que está claro es que ella rechaza las situaciones en las que le obligan a hacer algo contra su voluntad, como cuando la maestra quiso obligarla a sentarse a la fuerza. En ese caso, tu hija acabó presentando una conducta descontrolada, a mi modo de ver propia de la situación cuando vio lo que le había hecho a la maestra, dando vueltas y empujando a sus compañeras. Desde mi punto de vista, lo ocurrido en la situación puede explicar la respuesta de Brisa, sin necesidad de pensar que "se había perdido mentalmente".

Estoy de acuerdo con el psicólogo en que la solución es enfrentar a Brisa a situaciones semejantes y que vaya aprendiendo a superarlas. Por eso, como decía en mi anterior mensaje, se trata de estar a su lado apoyándola, para poco a poco irse retirando cuando ella vaya aprendiendo a actuar correctamente. A los demás también hay que explicarles que no pueden hacerla actuar a la fuerza, porque se bloquea, sino que es necesario que la marquen las normas y la animen a cumplirlas, pero si forzarla.

Insisto en que no sé cuál es la mejor opción respecto a la escuela a la que tiene que ir. Eres tú la que conoce cada una de las opciones y conoces a tu hija, para valorar cuál es la mejor alternativa para ella. Eso sí, si puede participar en entornos normalizados, mucho mejor, pero si hasta ahora no has encontrado una respuesta adecuada para Brisa por parte de los profesionales de los distintos centros, tendrás que pensar en las distintas opciones buscando siempre el mayor bienestar para ella.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Estimada Evelia:

El logro de la máxima independencia y autonomía en los niños con síndrome de Down ha de ser un objetivo básico para todos los educadores que trabajan con ellos. Ahora bien, la independencia no se consigue dejándoles solos para que hagan lo que quieran cuando quieran, sino que necesitan que alguien esté junto a ellos, al menos al principio, para enseñarles a actuar correctamente. Quiero decir con esto que no se trata de retirarte para que tu hija aprenda a ser más independiente, sino de enseñarle cómo ha de comportarse estando a su lado y, poco a poco, irse apartando y dejándola sola. Te recuerdo que la integración escolar se consigue con los apoyos oportunos y la integración laboral en empresas ordinarias de los adultos, también se lleva a cabo con apoyos.

Yo pienso que tú no tienes que estar con Brisa en el colegio, sino que han de ser los propios maestros quienes se encarguen de ese apoyo. A partir de ahí, lo que ocurra en los recreos o en la clase de educación física sería responsabilidad suya. Los maestros son los que han de prevenir o controlar esas conductas que aparecen. Pero si me cuentas que solo va 2 horas a la semana, lo cierto es que es difícil cambiar algo. Lo que está ocurriendo es que algunos hechos los ves tú directamente y otros te los cuentan los compañeros o los propios maestros, pero sea como sea, el efecto final es que tú te disgustas, pero es poco lo que puedes hacer.

Si ella se siente disgustada e incómoda, pues no siente que le están dando la atención que precisa, al final descarga su descontento en otros lugares, en clase de ballet o contigo en casa. Lo que ocurre en ballet me parece una clara llamada de atención, buscando que se fijen en ella con esos comportamientos inapropiados (subir la música, empujar a las compañeritas, echarse encima el pegamento). Esas conductas tienen que recibir una consecuencia, pero también es necesario intentar entender a Brisa y su malestar interior: si no le hacen caso en la escuela, busca que le hagan caso donde sea.

En cuanto a que no respeta tu autoridad, ya sabes que cuando nos sentimos mal acabamos descargando el malestar precisamente con las personas más cercanas y más queridas. Brisa desahoga contigo parte de sus molestias, precisamente retándote y negándose a obedecerte. No has de tomártelo a mal, aunque has de mantenerte firme. Has de pensar que no es que no te obedezca por rebeldía o para retarte, sino que tú eres la persona en quien descarga su disgusto. Y si no obedece la maestra, será la maestra quien tenga que buscar sus propias soluciones, para eso es una profesional de la educación.

Respecto a la posibilidad de que vaya solo al grupo de niñas más acordes con su edad o retirarla un tiempo de esa actividad y esperar al nuevo ciclo escolar, eso es algo que tienes que decidir tú, aunque es bueno escuchar la opinión de los profesionales. Por otro lado, la solución no está en retirarla de todas las situaciones en las que aparece algún problema, sino en darle herramientas para que actúe correctamente, con apoyo al principio y sola más tarde.

Por último, comprendo que en ocasiones te sientas desesperada, pero tú eres quien le ha de dar seguridad a Brisa, así que has de intentar mantenerte fuerte. Por lo demás, es posible que estés demasiado implicada, demasiado preocupada de su comportamiento en todos los lugares y eso haga que tu propia ansiedad, tu propia tensión, le haga sentirse tensa a ella. Los niños con síndrome de Down son especialistas en captar las emociones de quienes les rodean, en especial las emociones negativas. Si tú estás tranquila, ella estará más tranquila, sin duda.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21