Estimada mamá:

Siento no estar de acuerdo con la psicóloga, pero con los datos que aportas a mí me parece que lo más razonable es dejar el programa de entrenamiento durante una temporada. Por un lado, porque no está surgiendo ningún efecto y por otro, porque podemos llegar a provocar lo contrario de lo que pretendemos, ya que tu hija puede acabar por rechazar la situación, por lo que podemos estar creando una expectativa negativa para próximos intentos.

Por lo que cuentas ya habéis intentado todas las estrategias: calendario de días felices, llevarla cada 3 horas al baño, hacerla llevar las sábanas a la lavadora y tenderlas, reducir la ingesta de líquidos antes de dormir, hacer pis al acostarse, … Pero no estáis consiguiendo nada, además de que supone una gran incomodidad, tanto para ella como para el resto de la familia. Por ejemplo, levantarse varias veces por las noches le tiene que estar afectando (y a vosotros también) a la hora de tener un sueño reparador. Dormir en un colchó húmedo, tampoco me parece que sea recomendable.

No sé si la psicóloga es muy consciente de las peculiaridades propias del síndrome de Down. Por ejemplo, que las estrategias de premios y castigos (como los calendarios de días felices) o de consecuencias (como lavar y secar sus sábanas) tienen menos efecto en ellos, porque no siempre entienden la relación entre lo que ellos hacen y lo que ocurre después. Además, no tienen la misma conciencia corporal, interoceptiva y propioceptiva, por lo que en ocasiones les cuesta captar los mensajes que el propio cuerpo les envía. Es el caso de la sensación de necesidad de hacer pis, que en muchos niños está reducida, por lo que nos cuentan muchos padres que nunca quieren ir al baño porque nunca tienen ganas. En ese sentido estoy de acuerdo contigo en que el proceso es físico y no depende de ella, puesto que la mayor parte de las veces no se da cuenta.

Teniendo en cuenta todos estos argumentos (que no se están logrando resultados, que está resultando muy incómodo para todo el mundo y que los niños con síndrome de Down necesitan más tiempo que otros para adquirir determinadas habilidades), mi propuesta es que lo dejéis una temporada (unas semanas) volviendo al pañal, para que todo el mundo se tranquilice y consigáis dormir.

Respecto a que pudiera resultar un retroceso, tampoco estoy de acuerdo. Por un lado, porque no ha habido grandes avances, con lo cual es poco lo que se puede retroceder. Por otro lado, porque en el caso de tu hija (y de otros niños con síndrome de Down) lo más fácil es que no se acuerde de nada y podamos empezar de cero con normalidad, eso sí, con todo el mundo mucho más tranquilo y descansado.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Estimada Patricia:
Creo que haces un acertado análisis de la situación. La llegada del otoño puede explicar el que tu hija haya vuelto a perder el control de esfínteres, debido al frío, unido a que podéis haber caído en una rutina en la que ella se despierta por la noche, os llama y, como vais, reforzáis esa conducta de llamada. Como he repetido en múltiples ocasiones en este Foro, la atención del adulto es el máximo reforzador para un niño, es especial si son sus padres, y será capaz de hacer cualquier cosa para conseguir esa atención.
Eso no significa, como tú bien dices, que lo haga de forma consciente y voluntaria, pero si tiene el sueño ligero y se despierta con facilidad, es comprensible que os llame varias veces por la noche.
Me parece una buena idea el realizar un estudio del sueño, por si sufre algún tipo de apnea del sueño. Independientemente de eso, yo creo que la propuesta de volver al pañal también es acertada. Cuando la situación se complica y todo el mundo anda nervioso y cansado, continuar con el proceso de entrenamiento en el control de esfínteres no tiene sentido. Lo mejor es que lo dejéis una temporada, unas semanas, para descansar y para romper esa rutina diaria de despertares, idas, venidas y conversaciones nocturnas, que a nadie beneficia.
Con frecuencia lo mejor es enemigo de lo bueno, y en este momento a mí me parece que lo que necesitáis es descansar y dejar reposar este tema durante unas semanas.
Un cordial saludo
Emilio Ruiz
Canal Down21