Buenos días, agradezco vuestras respuestas, siempre he confiado en esta página web y he de decir que, durante estos 12 años ha sido una referencia en todas las etapas de mi hijo.
Por todo ello, me extrañó bastante vuestros comentarios, que quedan perfectamente aclarados.
Gracias, un saludo.

Hola Lucía ,

A raíz de tu última intervención releo tu primer mensaje y he de pedirte disculpas pues mi respuesta no responde a tu planteamiento.

Estimada Lucía:

Dar un consejo a una persona que plantea un problema en 10 líneas, en las que expresa su preocupación por un tema que afecta a su hijo, por el que ha estado luchando y pensando durante 12 años es, evidentemente, aventurado. Lo que se intenta en este Foro es aportar diferentes puntos de vista que puedan ayudar a quienes presentan sus dudas a encontrar una solución a su problema.

Al escribir "no sé hasta qué punto es tu propio dolor el que proyectas en él, al verle solo en el patio o al entrar o salir de clase. Tampoco sé si el sufrimiento que observas en su hermano es real o en parte es también proyección de tu propio sufrimiento" o "yo creo que esa frustración y tristeza que ves en tu hijo es real en parte, pero en otra parte es un reflejo de tu propio dolor", estoy, efectivamente, aventurándome con una opinión, pero no estoy haciendo ningún juicio de valor. Porque comienzo diciendo "no sé" y "yo creo", que significa que puedo estar completamente equivocado.

Ciertamente, podría haberme quedado en darte unas ideas sobre algunos juegos de dinámica de grupo para que tú le llevases a la maestra de apoyo y que los aplicase en los recreos. Pero dejar mi respuesta en ese nivel no sería profesional. Desde mi punto de vista, el compromiso que en este Canal tenemos de ayudar a los padres y a los profesionales que aquí plantean sus consultas, nos obliga a tener que aventurarnos e intentar ayudaros a profundizar en vuestra propia inquietud, en ocasiones haciendo planteamientos que pueden resultar dolorosos, pero que nuestra experiencia nos ha hecho ver que son realistas. En tu caso, parece que tienes clara la realidad, pero soy consciente de que hemos ayudado a muchas personas a ver esa realidad con nitidez, cuando no podían o no querían verla.

Por otro lado, en ningún momento he defendido que la labor de integración no se ha de llevar a cabo porque "esto es lo que hay". En mi respuesta se aportan sugerencias como buscar juegos para aplicar en los recreos, elaborar un programa específico para favorecer la socialización con actividades de tipo colaborativo y no competitivas y que la maestra de apoyo dedique los 20 ó 25 minutos del recreo a organizar alguna actividad en la que tu hijo pueda participar. Lo que sí aporto es una reflexión posterior sobre el problema de fondo que, insisto, es la falta de sintonía entre él y sus compañeros.

Cuando uno lleva más de 20 años luchando por la inclusión educativa de los alumnos con síndrome de Down en los centros ordinarios, por activa y por pasiva, por escrito y de palabra, desde dentro de los colegios y desde las asociaciones especializadas, acaba por ver ciertas realidades y aprende a dosificar las fuerzas.

Ahora bien, estoy completamente de acuerdo contigo en que el tiempo que tu hijo esté en ese colegio es labor del profesorado y en que la solución no está en cruzarse de brazos, sino en seguir luchando hasta que esa inclusión sea real para todos y cada uno de los niños con síndrome de Down.

Un afectuoso saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Agradeceros vuestras respuestas, pero si bien, quiero puntualizar:
A estas alturas de la vida de mi hijo, decirme que la frustración es mía, entiendo que es aventurarse a emitir un juicio de valor totalmente erróneo.
Que las amistades de mi hijo son y van a ser personas con discapacidad es algo que ami no me supone ningún trauma, es más, os diré que hace 3 años yo promovi la creación de un grupo de multideporte, gracias a la colaboración de una entidad bancaria, y que a día de hoy ha formado un grupo de 10 chicos/as del que estoy más que orgullosa, y que además este año comenzarán en el programa de Ocio y Tiempo libre en la Fundación a la que asisten, antes no hemos podido por la edad en la que estaba establecida esta actividad.
Soy consciente de que a los compañeros de clase no se les puede obligar a jugar con determinadas personas, no sólo las que tienen discapacidad se quedan aisladas, pero lo que no me parece es que en un colegio ordinario donde están nuestros hijos, la labor de integración no se lleve a cabo porque "esto es lo que hay".
el tiempo que mi hijo esté en ese colegio, entiendo que es labor del profesorado. Cruzarme de brazos es algo que nunca ha ido conmigo, si vosotros entendéis por ello que no he asumido la realidad...

Hola Lucía,

Lo que cuentas es lo habitual, que no lo normal, porque no es normal, aunque lo acabemos aceptando por habitual.

Yo creo que igual que se trabaja en el curriculum académico para que nuestros hijos se puedan escolarizar en centro ordinarios

igual que se tienen P.T., A.L. que faciliten la labor integradora curricular de nuestros hijos

igual que se tienen monitores de empleo para prepararles en la vida laboral

no hay una conciencia social, entre las personas... niños al principio,adolescentes y luego adultos preparados para aceptar a personas con discapacidad en el seno de su círculo social... y este es el verdadero problema, y en el que hay que intervenir... por otro lado el más difícil y el que aún no se ha logrado.

si una persona no puede subir escaleras... y el impedimento es tan real que no se puede modificar, se modifican las escaleras por ascensores y rampas.

si la realidad de nuestro hijos, hasta cierto punto, no se puede modificar, quienes deberían hacerlo serían los otros...

pero ahí la linde de nuestra responsabilidad se sobrepasa... si el resto no toma conciencia, poco podemos hacer.

Sí intentarlo en pequeñas dosis, una gota en un océano... pero realmente una labor titánica.

Quienes lo han logrado es porque se han encontrado en un entorno favorable a que esto se de, una excepción maravillosa, pero por ahora sólo excepcional.

Lo que yo te diría es que cuando se nos presenta un problema así, cuya solución no está en nuestra mano exclusivamente, podemos hacer dos cosas llorar, que no está mal para desahogar el dolor la frustración, etc. pero también actuar:
** intentando que al menos, un día, dos o tres esa realidad se vuelva excepcional.
** buscar soluciones para el resto de los 362 días del año, ofreciéndole a tu hijo oportunidades de ocio y sociabilidad, a través de tu familia, tus amigos y cualquier evento que a ello se preste... incluso formando un grupo de ocio entre personas con síndrome de down.

A lo mejor en unos años tenemos 5-10 días excepcionales y 360 por hacer.

Lo importante es que una vez el llanto nos produzca el desahogo, seguir con los ojos despejados de lágrimas para ver el horizonte.

Estimada Lucía:

En primer lugar supongo que cuando dices que este año será el último de tu hijo en el colegio, es porque ya ha repetido 6º y no puede volver a repetir. Si no fuera así, mi recomendación sería que repitiese 6º, pues cuantos más años pase en Primaria, mejor. El tránsito por la Secundaria, hoy por hoy, está resultando difícil.

Respecto a que tu hijo esté descolgado del grupo de compañeros, tanto en el patio como en los tiempos de ocio, he de decirte que eso es bastante normal, es decir, que es algo que les ocurre a la mayor parte de los chicos con síndrome de Down en estas edades. La realidad es que a partir de los 11, 12 ó 13 años, tanto en el aspecto académico, donde hace tiempo que están perdidos respecto al nivel curricular de sus compañeros de clase, como en el aspecto social, están muy distantes de los demás. Un chico de 12 años con síndrome de Down no tiene los mismos gustos e intereses que un chico de su misma edad sin discapacidad.

¿Qué se puede hacer? Efectivamente se pueden buscar juegos para que compartan, por ejemplo, en el recreo, los niños con síndrome de Down con los demás. He conocido algunos colegios que elaboraron un programa específico para favorecer la socialización del niño con síndrome de Down, con actividades en los recreos de tipo colaborativo y juegos que no fueran competitivos para conseguir que participaran todos. En el caso de tu hijo, la maestra de apoyo puede en esos 20 ó 25 minutos de patio organizar alguna actividad en la que tu hijo pueda participar. Pienso que no le será difícil.

Ahora bien, yo creo que eso no soluciona el problema de fondo, que es la falta de sintonía entre él y sus compañeros. Si somos sinceros reconoceremos que la amistad no se puede forzar. Se puede organizar algún juego o actividad en el recreo para que participen todos, como se pueden y se deben realizar en el marco de la clase actividades en grupo en las que todos se relacionen con todos, incluido el niño con síndrome de Down. Pero a partir de ahí, la realidad pondrá a cada uno en su sitio y es muy difícil que otro chico o chica de su edad juegue de forma espontánea con tu hijo, porque sus niveles son muy distintos.

Es cierto que él puede sentir frustración porque los demás no juegan tanto con él como antes, pero es algo que está ocurriendo y que no se puede ocultar. Por otro lado, no sé hasta qué punto es tu propio dolor el que proyectas en él, al verle solo en el patio o al entrar o salir de clase. Tampoco sé si el sufrimiento que observas en su hermano es real o en parte es también proyección de tu propio sufrimiento. En todo caso, la realidad es esa, y organizar unos pocos juegos conjuntos en el recreo o en las actividades complementarias será un parche en la situación, pero no soluciona la causa original.

¿Qué hacer? Ante todo, aceptar que las cosas son como son e intentar ver con objetividad los hechos. Después, buscar otras formas de relación social, que en la mayor parte de los casos se encuentran entre personas con síndrome de Down, quizás de una asociación o fundación especializada. Éstas suelen contar con programas de ocio y tiempo libre donde los niños y los jóvenes con síndrome de Down encuentran a otras personas con sus mismos gustos e intereses y entre quienes es más fácil que surja la amistad verdadera.

Yo conozco a algunos jóvenes adultos que terminan teniendo relación solo con sus hermanos y con los amigos de éstos que, en el fondo, no son sus amigos, en un intento de normalización de los padres, por otro lado, muy encomiable. Conozco también a otros jóvenes y adultos con amigos íntimos con síndrome de Down, con los que salen y disfrutan de su tiempo libre y me da la sensación de que entre ellos sí surge una verdadera amistad, sencillamente porque se entienden.

Yo creo que esa frustración y tristeza que ves en tu hijo es real en parte, pero en otra parte es un reflejo de tu propio dolor. Y te diría que aceptar la realidad nunca es malo, pues nos ayuda a tomar medidas adecuadas ante esa realidad.

Un afectuoso saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21