Estimada Doris:
Le enviaremos el libro sobre SD y autismo. Por su e-mail le pedimos su dirección completa postal, su número de identificación personal y un teléfono de contacto. Contéstenos por ese medio.
Un cordial saludo. Jesús Flórez

Estimada Doris: Me parecen muy acertados el análisis y comentarios de Emilio. Son muchos los problemas en diversas áreas, lo que hace pensar seriamente que haya un problema de fondo más complejo, como puede ser el autismo. Es algo que deben considerar y abordar, ya que el autismo puede aparecer en el 6-10% de los niños con síndrome de Down. Y entonces estamos ante un problema más complejo que exige su especial tratamiento y consideración. Por ello resulta imprescindible que el niño sea analizado y evaluado por una persona experta en ambos cuadros. Puede ser extraordinariamente útil el libro "Síndrome de Down y autismo: Cuando dos mundos se encuentran. Una guía para padres y profesionales", recientemente publicado en español. Puede verlo en: www.editorialcepe.es/titulo/sindrome-de-...res-y-profesionales/. Podemos enviarle un ejemplar, si tiene problemas para adquirirlo.
Un cordial saludo.
Jesús Flórez

Estimada Doris:

Me parece muy extraño que todas esas conductas tan llamativas solo aparezcan en la escuela, aunque puede ser que en un ambiente más controlado, como es el de la familia, surjan con menos frecuencia. No obstante, los aspectos de autonomía básica, como el control de esfínteres o el que no coma solo, tienen que ser trabajados en colaboración con la familia, pues a fin de cuentas ellos son los máximos responsables de su educación. Por ejemplo, me parece excepcional que un niño con síndrome de Down de 7 años rechace la comida de ese modo. ¿Cómo han hecho en casa hasta ahora? ¿Le dan de comer a la boca como si fuera mucho más pequeño todos los días? Si es así, la familia tiene una función esencial en este aprendizaje.

El hecho de que no hable me parece lo menos llamativo. El lenguaje expresivo verbal es uno de los puntos débiles del síndrome de Down, por lo que tardan en decir sus primeras palabras y en elaborar sus primeras frases. Supongo que este niño dirá alguna palabra suelta, pero puede ser que no sean muchas. Éste es otro campo importante que hay que abordar, el de la comunicación, que requerirá de una planificación específica. Te envío el enlace a un libro de lenguaje que hay en nuestro Canal, por si te puede servir para encontrar alguna idea.
www.down21.org/libros-online/libroHabili...unicacion/index.html

En cuanto a tu idea de trabajar actividades de adaptación social con salidas al mundo real, me parece acertada. Ahí podrás tener una supervisión individual del niño, que te permitirá comprobar cuáles son sus limitaciones y sus posibilidades reales, en un ambiente controlado por ti misma. Es en ese entorno donde podrás reforzar algunas de las habilidades sociales básicas de las que hemos hablado, como responder a su nombre, obedecer órdenes sencillas o saludar y despedirse.

Por último, quiero insistir en que la impresión general es de que puede tener algo más que síndrome de Down, por ejemplo, manifestaciones de Trastorno de Espectro Autista. Te recomiendo que sigas realizando una observación sistemática del niño, para comprobar si estas conductas disruptivas aparecen en distintos ambientes y se mantienen en el tiempo y si las medidas que vas tomando producen resultados a medio plazo o apenas se producen cambios. Por eso, la revisión por parte de un profesional especializado podría ser de gran ayuda.

Podemos hacerte llegar también, si lo deseas, un libro que hemos editado sobre síndrome de Down y autismo, si nos proporcionas tu correo personal.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Estimada Doris:

Lo cierto es que el caso que planteas es complicado, por lo que no me extraña que te sientas angustiada. No es habitual que un niño con síndrome de Down de 7 años presente todas esas conductas que mencionas. A poco entrenamiento que hubiera recibido, debería de ser capaz de responder a su nombre, comer solo o dominar el control de sus esfínteres. A esto hemos de añadir las conductas disruptivas, inadmisibles en un entorno educativo, como lanzarse al suelo, lanzar objetos, golpearte o golpearse a sí mismo.

Mi primera duda es si todos estos comportamientos aparecen solo en la escuela o también en casa. Entiendo que surgen en los dos lugares, por lo que hemos de partir de un trabajo conjunto en colaboración con la familia, en dirección a los objetivos que voy a enumerar a partir de ahora. La familia ha de implicarse de manera activa en todo el proceso educativo.

Para empezar, mi recomendación es que, de momento, te olvides de los aprendizajes del estilo de actividades básicas como pintar, rellenar o rasgar, que tú intentas enseñarle y des un paso atrás, buscando objetivos mucho más elementales, relacionados con la autonomía personal.

Yo comenzaría con el entrenamiento de habilidades de la vida diaria, como el control de esfínteres, de forma que vayamos dejando el pañal. Es conveniente llevarle al baño en momentos determinados, siempre a la misma hora, para que vaya adquiriendo un hábito que le permita hacerse consciente de que tiene ganas de hacer pis e ir controlándolo poco a poco. También sería conveniente enseñarle a alimentarse por sí mismo, dejándole que vaya cogiendo la cuchara o el tenedor y acercándolos a la boca.

Más tarde sería conveniente trabajar objetivos como responder a su nombre, obedecer órdenes sencillas o aprender a saludar y despedirse. Para eso te recomiendo que te sirvas de actividades muy sencillas, basadas en juegos y con el apoyo de cuentos o muñecos. Tiene que sentir que junto a ti se encuentra a gusto y se siente bien, y eso supone intentar buscar qué es lo que le gusta y le interesa e intentar alcanzar esos objetivos a partir de sus intereses. Si le gustan los animales, o algún personaje de la televisión, o algún muñeco o peluche, ese debe ser el enganche para trabajar con él que sepa responder cuando se le llama, decir hola y adiós, u obedecer a una orden muy sencilla. Jugar es la forma de llegar a él.

Ese entrenamiento en habilidades elementales de la vida diaria y en conductas adecuadas, ha de realizarse al mismo tiempo que se intentan corregir sus comportamientos inapropiados, como golpear a otros o a sí mismo, o lanzar objetos. Esas conductas no se pueden consentir nunca y han de ser atajadas de manera firme cada vez que aparezcan.

Por último, no puedo dejar de mencionar la posibilidad de que este niño tenga algo más que síndrome de Down, porque hay algunos indicadores que convierten en excepcional su forma de comportarse. No es habitual que un niño con síndrome de Down de 7 años golpee a los demás o se golpee a sí mismo, que lance materiales y objetos sin control, no comparta nada con sus compañeros y no obedezca reglas. Ese desinterés por los demás y esas conductas desproporcionadas pueden indicar que además del síndrome de Down presenta rasgos de otro tipo. Mi recomendación sería que le viese un especialista, psicólogo o psiquiatra conocedor del síndrome de Down, para descartar otros posibles trastornos. Esta revisión, sin embargo, no ha de limitar el tomar las anteriores medidas, que serán necesarias sea cual sea el diagnóstico final.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21