Síndrome de Down

Cuando Ned nació con síndrome de Down en 1981, un viejo psiquiatra aconsejó a sus padres, Greg y Cathy Palmer, que se olvidaran de que ese niño existía, que no lo volvieran a ver ni a pensar en él. Que tuvieran otro hijo y lo disfrutaran, y que internaran al recién nacido Ned en un centro asistencial. Así lo cuenta Greg Palmer, un escritor de Seattle (USA) que acaba de publicar el libro “Adventures in the Mainstream: Coming of Age with Down syndrome”, en el que relata su diario de 2 años justo en el momento en que su hijo deja la escuela y entra en el mundo del trabajo.

Greg Palmer, por su profesión, ha sabido disponer de su propio tiempo en beneficio de su hijo. Lo disfruta y se siente enormemente orgulloso de él.

- Pregunta de Canal Down21 - Ned es un joven verdaderamente notable en muchos aspectos – toca dos instrumentos musicales, declama poesía y es experto en rock ‘n roll. ¿Es un joven típico con síndrome de Down? ¿Piensa que estos intereses y cualidades le van a ayudar a ser más independiente en el futuro?

- Respuesta de Greg Palmer - Yo no sé a qué llamamos típico. He conocido a muchas personas con síndrome de Down que no parecía que fueran tan funcionales y desarrolladas intelectualmente como Ned, unas pocas que pienso que eran similares, y ninguna que me pareciera que fuera más funcional – aunque esto puede ser pasión de padre. Pero he evitado siempre hacer estas comparaciones, porque eso huele a “mi niño es mejor que el tuyo”. Cualquier persona que lea el libro Adventures in the Mainstream se encontrará con un padre que está orgulloso de su hijo, que no se recata en absoluto de cantar sus glorias y describir sus triunfos; pero espero de verdad que mi mensaje no sea el de “mi hijo es mejor que el tuyo”. Confío en que mi mensaje sea: “Encuentra lo grande que hay en tu hijo y cantaremos juntos”. Y por supuesto, claro que creo que los talentos de Ned le ayudarán; ya le han ayudado. Hay mucho que contar sobre esa curiosidad profunda e incansable que tiene sobre casi todo, combinada con una gran energía, gran memoria y gran corazón.

- Pregunta de Canal Down21 - Si tuviera que aconsejar a padres que acaban de tener un hijo con síndrome de Down, ¿qué les diría?

- Respuesta de Greg Palmer - Lo primero que les diría es lo que una gran mujer me dijo a mí el mismo día que supimos que Ned tenía síndrome de Down: “Esto no es el fin del mundo”. O parafraseando a lo que Emily Perl Kingsley dijo una vez: “Creías que volabas hacia Italia. Así lo habías preparado, habías estudiado el idioma, aprendiste los lugares que pensabas ver. Y resulta que aterrizaste en Holanda. No en Italia. Un sitio diferente. No necesariamente un mal sitio, pero simplemente no era el que tú esperabas”. Y yo añadiría: “Así que aprende un poco de holandés y sigue adelante”.

También les diría lo siguiente: Si dejáis que siga adelante –y este “si” es grande y crucial– habrá alegría, y risas, y tristezas, habrá tragedias y también triunfos. Tan pronto como podáis, superad el pensamiento autocompasivo de que los dioses os han estafado. Abrazad a quienes abrazan a vuestro hijo y olvidaos de los demás. No hagáis caso sobre todo a quienes desean mostraros lo compasivos que son al compartir vuestra tragedia. Porque no tenéis ninguna tragedia, tenéis un hijo, y podéis lograr tanta satisfacción de este hijo como la que tendríais de cualquier otro. Pero no hay duda de que tendréis que dar más: más de vuestra vida, más de vuestro tiempo, de vuestra energía, de cuanto tengáis, si de veras queréis que la vida de vuestro hijo sea un éxito. Con otras palabras, vais a descubrir exactamente el tipo de personas que realmente sois.

- Pregunta de Canal Down21 - En su libro describe momentos en que Ned es percibido y tratado por parte de gente desconocida tanto de forma positiva (en su crucero alrededor de las islas británicas), como negativa (en un avión muy lleno, la gente evitaba sentarse en el asiento vacío que había a su lado). En conjunto, ¿cómo se siente en cuanto al modo en que Ned ha sido recibido por la gente que no le conoce?

- Respuesta de Greg Palmer - Yo creo que Ned ha tenido mucha suerte en el modo en que la gente le ha tratado, por muchas razones. Tenemos la suerte de vivir en una parte del mundo en donde la gente intenta al menos ser amable unos con otros. Y Ned casi siempre supera las expectativas de los desconocidos con los que se encuentra. No es casual que la gente que rehusó sentarse a su lado en el avión no le había conocido, hicieron un juicio automático con sólo verle. El señor que después se sentó entre nosotros mantuvo una amable conversación con Ned sobre temas muy diversos casi durante todo el viaje. Por último, y quizá lo más importante, Ned no permitirá que la gente le rechace. Ni se le pasa por la cabeza que no seamos todos iguales en cualquier cosa. Cuando tenía unos 18 años, le presenté a Paul Schell que entonces era el alcalde de la ciudad de Seattle. “Alcalde Schell”, le dije, “es mi hijo, Ned”. Schell le miró y con su voz más fuerte y más clara como si estuviera hablando a un niño de cuatro años, le fijo: “Ned, qué tal estás?”. Y Ned respondió: “Pablo, encantado de conocerte”. Iguales

- Pregunta de Canal Down21 - El libro termina en el otoño de 2004 justo cuando Ned inicia su trabajo en la oficina de correo de una emisora local televisión. ¿Qué tal le va? ¿Cuál será el siguiente paso hacia la independencia?

- Respuesta de Greg Palmer - Le va bien aunque por desgracia la emisora decidió, una vez terminado su contrato de dos meses, que necesitaban una persona a tiempo completo para hacer el trabajo de correo y otras tareas, por lo que no se le renovó el contrato. Hizo bien el trabajo, todavía hay personas en la emisora que le echan de menos, me preguntan sobre él, y creen que la emisora se apresuró en dejarle marcharse. No ha conseguido otro trabajo pero ya vendrá otro pronto. Conforme pasa el tiempo, echa menos en falta cada vez la escuela, pero sin duda a veces suspira por la interacción social que la escuela le proporcionaba, y es así como busca los acontecimientos sociales, incluida la bolera, el Young Life Open Door, y el coro de la comunidad del que ahora se siente muy orgulloso. El paso siguiente, además de encontrar trabajo, será vivir de forma independiente, preferentemente con unos pocos compañeros, algo que nos parece un paso de gigante, y todavía casi imposible de imaginar. Pero a menos que viva toda la vida con su hermano (y esto no es una carga que voluntariamente impusiéramos a su hermano), es un paso que habrá que darlo.

- Pregunta de Canal Down21 - Tanto los padres como los asesores están empujando de manera creciente a que las personas con síndrome de Down sean “incluidas” en todos los aspectos de la vida normal de su entorno –desde la escuela, a los programas de entretenimiento, o al trabajo. ¿Es éste un objetivo realista?

- Respuesta de Greg Palmer - Podría escribir cincuenta páginas sobre este tema y nunca contestaría realmente a su pregunta. Es un objetivo realista para algunas personas, pero no ciertamente para la mayoría. (La pregunta presupone también que todas las personas con síndrome de Down tienen la misma capacidad para adaptarse a la “vida normal”. Esto es absurdo. Porque tampoco todos los negros poseen el mismo ritmo, ni todos los italianos hablan con las manos). En la escuela Ned se relacionó mucho con los chicos de educación no-especial, y estas experiencias fueron casi siempre extraordinariamente positivas, muy beneficiosas para Ned, así como ahora, el ser miembro de un coro “normal” de la comunidad le está viniendo muy bien. Al mismo tiempo, he visto muchachos con síndrome de Down que se encontraban irremediablemente perdidos y desdichados en situaciones de integración, lo cual no era bueno ni para ellos ni para quienes estaban con ellos. Para que eso funcione, exige un gran esfuerzo por parte de los padres, cuidadores, profesores, empleadores, etc. Por ejemplo, Ned estuvo una vez integrado en una clase de Historia de América. Trabajamos con el profesor, muy bien predispuesto, casi a diario para preparar las tareas que fueran bien a Ned (no más fáciles pero sí que facilitaran la comprensión del lenguaje). La clase resultó un éxito para Ned, pero no lo hubiese sido si nos hubiésemos limitado a lanzarlo allí y esperar a ver qué pasaba.

Mi problema con los padres que insisten en que sus hijos con síndrome de Down sean tratados exactamente igual que los demás es que en su mayoría, al menos de los que yo conozco, se ven impulsados por su incapacidad para aceptar la discapacidad de su hijo. Creen que el tener ese hijo supuso algún tipo de fallo por su parte, y tratan de funcionar a base de ignorar la realidad. Lo más irónico es que piden respeto hacia las capacidades de su hijo cuando de hecho son ellos mismos quienes no lo muestran.

Nota. El libro que Greg Palmer acaba de publicar sobre Ned aparece comentado en “Panorama de Libros” de este mes (junio 2005).