Síndrome de Down

Lo que piensan los otros hijos:  Hermanos y hermanas de las personas con síndrome de Down

Brian G. Skotko, Susan P. Levine
Am J Med Genet Part C, Seminars on Medical Genetics, 142C: 180-186, 2006

RESUMEN

En este trabajo deseamos ampliar nuestra visión sobre las necesidades y percepciones de las hermanas y hermanos de una persona con síndrome de Down. A partir de talleres de apoyo para hermanos de todas las edades, les hemos interrogado: ¿Qué tiene de particular el tener una hermano o hermano con síndrome de Down? Ofrecemos aquí sus reflexiones y ofrecemos recomendaciones sobre cómo los padres pueden apoyar mejor a sus hijos sin síndrome de Down.
Hemos venido programando conjuntamente talleres de 30-50 hermanos de personas con síndrome de Down, con edades comprendidas entre los 8 y 18 años, en la conferencia anual del National Down Syndrome Congress (USA) durante los 2 últimos años. Además, el primer autor ha dirigido talleres para 70-80 hermanos (12 a 18 años) en las conferencias anuales del National Down Syndrome Congress (USA) durante 5 años, y para 40-50 participantes de edades entre 10 y 18 en diversas reuniones locales sobre el síndrome de Down. Las segunda autora ha estado dirigiendo durante los últimos 28 años reuniones mensuales para hermanos de niños con SD y otras discapacidades en Nueva Jersey, con 8-15 participantes en cada sesión, divididos en dos grupos: 4-10 y 11-15 años.
Compartimos los dos autores nuestras experiencias, y de acuerdo con ellas presentamos las siguientes ocho recomendaciones que ponemos a disposición de los médicos para que asesoren adecuadamente a los padres.

1. Sed abiertos y honrados. Explicadles el síndrome de Down lo antes posible
Los hermanos de cualquier edad hacían todo tipo de preguntas, sobre datos concretos o de carácter filosófico. He aquí las preguntas más frecuentes:

De carácter médico

¿Cuál es su esperanza de vida?
Cuando una persona con síndrome de Down se casa ¿afectará eso a su hijo?
¿Por qué algunos tienen talla corta?
¿Por qué un cromosoma es capaz de hacer tan diferente a un niño?
¿Es el síndrome de Down más frecuente en niños o en niñas?
¿Por qué mi hermano tiene síndrome de Down?
¿Puede ser mortal el síndrome de Down?
Cuando alguien tiene síndrome de Down, ¿lleva en su cuerpo alguna cicatriz o algo?
Mi amigo dice que un niño tiene síndrome de Down a causa de la edad de los padres. ¿Es eso cierto?
¿Necesitan todos los niños con síndrome de Down llevar audífonos o gafas?
¿Cómo obtienen un cromosoma extra?
¿Por qué su cara parece algo rara?
¿Por qué no puede andar muy bien?
¿Cómo se sabe que uno tiene síndrome de Down?
¿Se chupeteará siempre su lengua?
¿Son fuertes todos los chicos con síndrome de Down?

De carácter social

¿Pueden tener las personas con síndrome de Down un trabajo normal?
¿Afecta el síndrome de Down a la vida de mi hermano?
¿Cómo puede mi hermano hablar a otros sin el lenguaje de signos?
¿Por qué no puede pronunciar algunas palabras?
¿En qué son diferentes las personas con síndrome de Down de las que no lo tienen?
Mi hermano sabe que tiene síndrome de Down y que es diferente. ¿Lo sabe el tuyo?
¿Será diferente mi hermano?
¿Entrará en peleas?
¿Por qué hablan diferente de nosotros?
¿Será fea?

De carácter educativo

¿Tiene que ir mi hermana a una escuela especial?
¿Puede obtener un título escolar?, ¿y uno universitario?
¿Cuál es la mejor manera de educar a un niño con síndrome de Down?
¿Tardan más tiempo en aprender las cosas?
¿Cómo piensan?
¿Por qué repitió el pre-escolar?

De carácter histórico

¿Por qué se llama síndrome de Down?
¿Quién fue la primera persona que tuvo síndrome de Down?
¿Por qué antiguamente se les llamaba mongólicos?

2. Dejad que los hermanos expresen sus sentimientos negativos

Aunque a menudo expresan un amor poco frecuente por sus hermanos con síndrome de Down, no son inmunes a experimentar las frustraciones lógicas que acompañan al parentesco. Y no basta ni es satisfactorio el contestar que su hermano siempre necesita amor. He aquí algunas preguntas de los hermanos sobre ciertos sentimientos negativos:

¿Les dan a tus hermanos grandes arrebatos en público?
¿Por qué me copia mi hermana mayor a pesar de que yo soy más joven que ella?
¿Piensa alguien que el síndrome de Down es algo malo?
¿Hace el síndrome de Down gruñón a tu hermano?
Odio que mi hermano me copie siempre. ¿Qué puedo hacer?
Si mi hermana me está molestando, ¿cómo debo llevarlo?
¿Por qué a mi hermano le gusta la música, pero si la canto acompañando me pega?
¿Por qué está obsesionado con las películas de la TV?
Mi hermano tiene una idea y nadie le sacará de esa idea. ¿Por qué?
¿Por qué mi hermano hace ruidos extraños?
¿Por qué nunca deja de invadir mi intimidad en el baño?
¿Por qué resulta que le gustan nuestros juguetes nuevos, y no los suyos?
¿Por qué mi hermano me está siempre chillando o pegando?

3. Daos cuenta de los momentos difíciles que los hermanos puedan experimentar

Conforme crecen los hermanos, empiezan a darse cuenta de que no todos en la sociedad comparten los valores y creencias de su familia. Y esto puede formar parte del resentimiento o de sentirse obligados a ser los defensores. Les guste o no, a todos les tocará algún momento en que hayan de defender a su hermano: desde corregir a un compañero de clase que se mete con él, hasta elegir una carrera asociada a la discapacidad.
Especialmente en los primeros años, un hermano puede tratar de evitar momentos potencialmente embarazosos estableciendo en público una cierta distancia entre su hermano y él. Caer en la cuenta de que el hermano puede necesitar su propio espacio puede ayudar en momentos críticos. He aquí algunas preguntas en relación con momentos difíciles de los hermanos:

¿Por qué la gente se queda mirando a mi hermana en público?
¿Por qué la gente corriente hace chistes de la gente con síndrome de Down?
¿Cómo te manejas con la gente que usa la palabra “retrasado”?
¿Cómo sabes cuándo hay que dejarles que griten y cuándo hay que ayudarles?
¿Por qué te agarran?
Mi hermana con síndrome de Down no tiene amigas. ¿Qué hago?
¿Les gusta a muchas personas burlarse de tus hermanos o hermanas porque son diferentes?
Como soy una hermana más pequeña, se siente mal de que lea más deprisa que él. ¿Qué debo hacer?
¿Qué es lo más duro del tener un hermano con síndrome de Down?
¿Qué podría hacer para que mi hermana de 13 años dejara de oír música demasiado infantil?
¿Cómo puedo explicar lo que es el con síndrome de Down a mis amigos?
¿Cómo hago para que comparta sus libros?
¿Qué debo hacer cuando la gente hace bromas de mi hermano?
¿Cómo incluyo a mi hermano cuando estoy por ahí con mis amigos?
¿Cómo les puedes ayudar cuando se sienten burlados?
¿Hará le gente broma de mi hermana?
¿Tendrá amigos? ¿Muchos?

4. Limitar las responsabilidades en la prestación de atención

Los hermanos y hermanas que han atendido a nuestros talleres, con independencia de su edad y sexo, han asumido responsabilidades en la atención del niño con síndrome de Down: cambiar pañales, enseñar, mantener la disciplina, hacer de canguro. Y aconsejan a sus padres en materia de moda o de actividades de ocio. Lo ven positivo pero a veces se quejan de sentir mucha presión –a veces en sustitución de los padres porque no están, por ejemplo en el colegio–. Los padres han de tener presente que sus hijos son primero hijos, no sustitutos de los padres. Por eso los padres han de pensar que a veces habrán de depender de otras personas que no sean sus propios hijos para tender al que tiene síndrome de Down.

5. Reconocer la individualidad y singularidad de cada hijo de la familia

Al igual que sus padres, los hermanos se sienten orgullosos de las metas que su hermano con síndrome de Down alcanza y del esfuerzo que para ello ha de poner. Por eso comprender las alabanzas que los padres le dan. Pero señalan que ellos también necesitan que se les atienda y se valore su esfuerzo, y tengan cierto protagonismo. Consideran que no es tanto la cantidad de tiempo que los padres hayan de dedicarles cuanto la calidad de ese tiempo. Necesitan oportunidades para hablar.

6. Ser justos

Es frecuente que los hermanos se quejen de que los padres son demasiado blandos y permisivos con el que tiene síndrome de Down, y que le dejan ir a su aire. Prefieren que se le dé a ese hermano una responsabilidad acorde con su competencia. Que dejen claros los límites sobre qué conductas son aceptables. Que se les reconozca a ellos también sus tiempos libres y su derecho a salir con sus amigos.

7. Aprovechar los apoyos que haya para los hermanos

Los hermanos señalan el beneficio que les reporta asistir a algunas reuniones con otros hermanos que se encuentran en circunstancias parecidas, para intercambiar ideas, compartir experiencias, desahogarse, etc. Hay que animar a los padres a que faciliten estos grupos y encuentros, a que los creen si es posible. Y si no, que se enteren de los recursos que existen en libros, Internet, etc. Las actividades sociales pueden facilitar también que los hermanos se conozcan.

8. Animar a los padres a que ellos mismos accedan a recursos de apoyo

Los propios hermanos son conscientes del beneficio que sus padres reciben cuando asisten a sesiones de apoyo en grupos, seminarios, etc. Algunos comentarios constructivos: “No estés siempre tan serio; ríete”. “Relájate más y preocúpate menos”. “No te excedas; diviértete”.
Cuando los padres afrontan bien la situación creada por el hijo con síndrome de Down, los demás hijos también lo hacen mejor.

COMENTARIO

La experiencia de los autores de este trabajo (uno de ellos es hermano, a su vez, de una mujer con síndrome de Down) se ve claramente reflejada en el acierto de los ocho puntos que señalan, y en las preguntas que exponen. La experiencia indica la frecuencia con que se repiten esas preguntas en cualquier país o circunstancia.
Es lógica la preocupación por los hermanos, tanto más cuanto más se prolonga la vida de las personas con síndrome de Down, y con ella aumentan las posibilidades de disfrutar la vida pero también de tener más problemas. Por eso, la problemática de los hermanos cobra cada vez mayor trascendencia. Datos iniciales presentados en el reciente congreso internacional sobre síndrome de Down (Vancouver, 2006) indican que la preocupación de los hermanos aumenta conforme la vida del hermano con síndrome de Down se prolonga. Razón de más para que, desde pequeños, los hermanos sean atendidos en sus necesidades y sus preocupaciones.