Síndrome de Down

Dña. Pilar Gadea Ramos es natural de Valencia, España.
Es madre de 3 hijos, la mayor se llama María del Mar y tiene síndrome de Down.
Maestra, profesora de Pedagogía Terapéutica, miembro de la Asociación Asindown desde sus inicios. Fue Presidenta de esa Asociación desde 1.995 a 2.001 y actualmente preside la Fundación Asindown.

1 - Pregunta de Canal Down21: ¿Qué son la Asociación Asindown y la Fundación Asindown? ¿Cómo se iniciaron y como se organizan?

Asindown, Fundación y Asociación, son dos entidades cuyo objetivo común es facilitar y promover cuantos medios sean necesarios para conseguir el desarrollo integral de las personas con síndrome de Down, y favorecer su plena integración familiar, escolar, social y laboral, apoyando y orientando especialmente a las familias para que asuman el papel prioritario que tienen en la consecución de dicho objetivo.

La Asociación Asindown fue fundada en 1.989 por un pequeño grupo de familias de Valencia y su provincia con hijos con síndrome de Down. Cinco años más tarde, en 1.994, y promovida por la propia Asociación, nace la Fundación Asindown.

La Asociación cuenta con 450 socios numerarios y se rige por una junta directiva compuesta por 26 miembros que se reúnen dos veces al mes. La Asociación presta servicios de logopedia y seguimiento escolar a los niños que están en edad escolar, así como actividades formativas a sus familias.

El Patronato de la Fundación Asindown está formado por nueve patronos, seis de los cuales son padres designados por la Junta Directiva de la Asociación, y los tres restantes no son padres de personas con síndrome de Down, pero están estrechamente vinculados a nivel personal y/o profesional.

La Fundación cuenta con un Centro de Estimulación Temprana subvencionado por la Consellería de Bienestar Social que atiende a 60 niños, entre 0 y 4 años, en su mayoría con síndrome de Down, y un Centro de Integración Sociolaboral dirigido a jóvenes que han finalizado la etapa escolar obligatoria. En este centro, completan su formación con programas dirigidos a conseguir una mayor autonomía y una preparación que les posibilite su integración laboral.

Tanto la Asociación como la Fundación colaboran estrechamente en la organización de cursos de formación dirigidos a familias y profesionales de distintos ámbitos, campañas de concienciación social y todo tipo de eventos.

Ambas instituciones son miembros de FEISD y del CERMI Comunidad Valenciana.

2 - Pregunta de Canal Down21: ¿Qué papel desempeñan? ¿Cubren toda la provincia o se limitan a Valencia ciudad?

En cuanto al papel, ya queda contestado en el punto anterior.

Tanto la Asociación como la Fundación, tienen como ámbito de actuación la provincia de Valencia.

3 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cuales fueron los obstáculos iniciales con los que se encontró y como ha podido solventarlos?  

En un principio, los principales problemas fueron la falta de recursos materiales y humanos, que se fueron subsanando a base de esfuerzo por parte de las familias que fueron consiguiendo apoyos y ayudas, tanto privadas como de las diferentes administraciones.

4 - Pregunta de Canal Down21: ¿Qué influencia ejercen en el mundo valenciano de la discapacidad?  

Actualmente el esfuerzo realizado por ambas Entidades y los resultados obtenidos, nos ha situado en un lugar preferente y de referencia entre las instituciones valencianas que trabajan por mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual.

Estamos presentes en distintos foros en los que se analizan y discuten medidas que afecten a la calidad de vida de personas con discapacidad.

5 - Pregunta de Canal Down21: Acaban de realizar un congreso con amplia participación nacional. ¿Qué sensaciones les ha dejado?  

El Congreso realizado en Valencia “El Síndrome de Down en el siglo XXI: Perspectiva Global”, ha sido todo un éxito, tanto por la calidad de los ponentes, como por la asistencia y organización. Estamos muy satisfechos. La evaluación de los asistentes ha sido muy buena y el clima que ha rodeado al congreso inmejorable.

Estamos seguros de que ha sido un paso importante en nuestro camino y que ha servido para ampliar el conocimiento acerca de las personas con SD, para quitar miedos y para ilusionar en una tarea que es responsabilidad de todos.

Como presidenta del Congreso, me siento muy feliz y quiero agradecer la colaboración de cuantas personas y entidades han participado de una u otra forma en este Congreso.

6 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cuáles considera que son los problemas más acuciantes en su Comunidad en relación con el síndrome de Down?  

En este momento, la integración de los alumnos en secundaria está teniendo serias dificultades no sólo por falta de recursos, sino por la actitud de muchos profesionales de la enseñanza que tienen miedos, y no están preparados para asumir debidamente la integración de alumnos con necesidades educativas especiales. Es necesaria una mayor formación de los profesionales de la educación.

Otra cuestión es la falta de recursos y la financiación inestable de los programas que se desarrollan en asociaciones y fundaciones y que deberían de asumir las distintas administraciones.

Faltan apoyos por parte de la administración a las familias más desfavorecidas.

Se necesitan campañas institucionales de concienciación social.

7 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cuáles son los logros de los que se siente más satisfecha?  

Que hoy en día, la gran mayoría de las personas con síndrome de Down de la provincia de Valencia pertenecen a la Asociación y encuentran en ella apoyo y estímulo.

Que en Asindown hay un equipo de padres y profesionales que trabaja con ilusión, y empeño.

Que los chicos y chicas con síndrome de Down están cada vez más presentes en la sociedad, compartiendo y participando y derribando barreras.

Me siento especialmente satisfecha de la Unidad Síndrome de Down de carácter médico que tenemos en Valencia, y que atiende a personas con síndrome de Down de toda la Comunidad Valenciana. La Unidad Síndrome de Down fue creada por un grupo de médicos voluntarios, en su mayoría pediatras, que hace doce años brindaron su apoyo personal y profesional a Asindown. Esta Unidad está ubicada en el Hospital Clínico Universitario, que generosamente nos cedió las instalaciones del Hospital de Día para realizar consultas una tarde por semana.

En la actualidad, el equipo médico es interdisciplinar y lleva un seguimiento de unas 800 personas con síndrome de Down (entre niños y adultos). La primera visita se realiza normalmente a los pocos días del nacimiento, y a partir de ésta, se establece un seguimiento periódico según el caso, normalmente cada 3, 6 meses el primer año, y posteriormente anual.

El Programa de Salud orienta a las familias de todas aquellas cuestiones a las que deben estar atentos en el desarrollo del niño, marca pautas en la alimentación, y vigila todas aquellas patologías que pudieran estar asociadas, realizando una medicina preventiva. Si el caso lo requiere, y a petición de los padres, el Programa de Salud se pone en contacto con cualquier especialista que atienda al niño para orientar sobre cualquier problema de salud.

8 - Pregunta de Canal Down21: Cuéntenos de su hija. ¿Cómo se desenvuelve?

Maria del Mar tiene 28 años, es la mayor de 3 hermanos (2 varones), y sólo puedo decir que todos nos sentimos muy orgullosos de ella. Es un ejemplo de lo que el esfuerzo y el trabajo pueden conseguir.

Ha tenido que trabajar muy duro desde pequeña, y eso le ha llevado a superar metas, y a conseguir una formación, pero sobre todo, a sentirse útil y feliz.

Actualmente está trabajando en la Consellería de Presidencia de la Generalitat Valenciana como ordenanza, y en el tiempo libre hace de todo.

Continúa formándose, participa en el movimiento asociativo, asiste a cursos y conferencias, hace deporte, viaja, y procura incluirse en cualquier plan que le guste.

María del Mar es una chica activa, alegre, divertida y con UN GRAN CORAZÓN.

¡CÓMO NO VAMOS A ESTAR ORGULLOSOS DE ELLA!