Síndrome de Down

María Eugenia Yadarola de Mathieu es madre de Candela (de 18 años, tiene síndrome de Down y asiste al 6° año de un secundario común) y de Ezequiel (de 16 años y asiste a 5° año).

Es doctora en Ciencias de la Educación y Magister en Métodos y Técnicas de Investigación en Ciencias Sociales.

Es Profesora Titular a nivel de postgrado en la Universidad Tecnológica Nacional, y a nivel de grado y postgrado en Universidad Blas Pascal.

Es miembro del “International Steering Committee on Including Children with Disabilities in the Community”.

Puso en marcha y preside la Fundación Síndrome de Down para su Apoyo e Integración (FUSDAI) en Córdoba (Argentina), y dirige el Equipo Interdisciplinario de Tutoría de la Integración (EITI – FUSDAI). La originalidad y la calidad de FUSDAI la han hecho referente obligado en el mundo de la educación. Por eso nos interesa conocer su experiencia.

- Pregunta Canal Down21. ¿En qué consiste FUSDAI?

Respuesta de Mª Eugenia Yadarola. La Fundación Síndrome de Down para el Apoyo e Integración es una institución creada por un grupo de familias de niños y adolescentes con síndrome de Down. El propósito de FUSDAI es promover un armonioso desarrollo de las personas con síndrome de Down y su plena inclusión, en lo familiar, escolar, laboral, social. Para ello buscamos cambios en nuestra comunidad, para que sea cada vez más justa, equitativa y solidaria. Un propósito ambicioso, sin duda, y que demanda muchos cambios. Generar cambios no es una tarea fácil, pero cada ladrillo que coloquemos será importante.

La fundación fue creciendo junto con nuestros niños: empezamos con el proyecto de apoyo a las familias recientes, luego con el proyecto de integración escolar y hoy, que nuestros niños se convirtieron en jóvenes con grandes expectativas, hemos comenzado el proyecto de inclusión laboral.

Las otras actividades las fuimos elaborando y realizando en respuesta a las demandas que fueron surgiendo: colaboramos con el Juzgado de Menores de Córdoba para buscar padres sustitutos y adoptivos para los bebés con síndrome de Down abandonados; efectuamos cursos de capacitación a docentes y profesionales sobre integración /inclusión escolar en Córdoba, y también en otras provincias y países vecinos que nos invitan; asimismo en dichos lugares, asesoramos y orientamos a padres y asociaciones sobre estrategias generales o específicas; y realizamos supervisiones en temas de integración escolar.

P. Down21: ¿Cómo nació el proyecto de integración escolar y por qué?

R. El Proyecto de Integración Escolar al Aula Común se inició por una demanda concreta de la situación de Córdoba (Argentina), y apoyada por una investigación que estaba personalmente realizando.

Nuestra ciudad tenía ya una trayectoria en la integración de niños con problemas perceptivos y motores, no así de niños con síndrome de Down. Por otra parte, a mediados de los 80 el Ministerio de Educación de la Provincia de Córdoba había iniciado un proyecto piloto de integración escolar, pero para un número limitado de niños con discapacidad. Entonces continuaron dándose integraciones espontáneas, es decir, sin seguimiento profesional, muchas con resultados deficientes. Esto puso en riesgo el proceso de integración. De allí vimos la necesidad de crear un equipo para realizar el seguimiento de niños con síndrome de Down, buscando mostrar y demostrar que la integración escolar, y más concretamente, la Integración al Aula Común es un camino para la inclusión plena de las personas con síndrome de Down, pero requiere de apoyos sistemáticos.

La investigación por mi iniciada en el año 1989 como Tesis Doctoral y finalizada años más tarde, le dio bases científicas y empíricas al modelo de integración escolar.

P. Down21: ¿Cómo lo fue desarrollando?

R. Las observaciones de las integraciones en Córdoba realizadas para mi Tesis Doctoral fueron la base en la construcción y definición del modelo de Integración al Aula Común. Luego, el intercambio de opiniones entre los miembros del Consejo Directivo (familias) y los profesionales interesados en participar, ayudaron a darle forma. Además, la lectura de bibliografía e investigaciones sobre el tema, la asistencia a congresos nacionales e internacionales, etc. contribuyó también.

Las integraciones que observamos diferían en su calidad. Algunas de las dificultades eran, en muchos casos, debidas a prácticas parciales y limitadas; la falta de objetivos claros a lograr; apoyos ausentes, discontinuos o inadecuados, etc. Por otra parte, observamos aspectos positivos como: ejemplos de la integración en el aula común, del acompañamiento indirecto de profesionales durante una jornada escolar a la semana, etc. de acuerdo con ello, nos propusimos los siguientes objetivos:

• Promover el desarrollo integral y la plena inclusión escolar de las personas con síndrome de Down, u otras dificultades de aprendizaje, acompañándolos a hacer realidad su proyecto de vida dentro de su comunidad.
• Lograr la Integración del niño y adolescente con Síndrome de Down al Aula Común, a nivel Físico, Psicosocial y Pedagógico, tendiendo hacia su plena Inclusión Escolar.
• Realizar el seguimiento, el apoyo y la evaluación continua del proceso de enseñanza-aprendizaje en forma interdisciplinaria, en colaboración con la escuela común, con la familia y el propio niño/adolescente integrado.
• Contribuir a la promoción y difusión de experiencias de Integración Escolar al Aula Común.” (Proyecto del EITI-FUSDAI)

Surgieron importantes cuestiones específicas que motivaron la creación en 1992 de nuestro Equipo Interdisciplinario de Tutoría a la Integración (EITI), que se mantienen como criterios y estrategias de trabajo. Destacaré algunas:

1) La tarea de seguimiento, que implica un proceso de diagnóstico, evaluación continua e intervención, tiene un enfoque eminentemente pedagógico, ya que apunta a la educación integral del niño/adolescente con síndrome de Down.

2) Como cuestión central, el modelo a implementar es el de Integración Escolar al Aula Común, con la finalidad de alcanzar la plena inclusión. Por ello, promovemos la plena Integración Escolar al Aula Común, desde una Integración Física, Psicosocial y Pedagógica, orientados hacia una inclusión futura.

La Integración Física significa que los niños/adolescentes están integrados y asisten a toda la jornada escolar en el Aula Común.

La Integración Psicosocial implica que los niños/ adolescentes compartan juegos y trabajos en equipo con sus compañeros comunes.

La integración Pedagógica significa que el alumno integrado aprende en la escuela y se apropia del curriculum común, para lo cual se requiere diversificar dicho currículo y la mediación necesaria.

3) Otro aspecto es el establecer un sistema de controles internos, que favorezcan una supervisión continua y el enriquecimiento del proceso de evaluación y de intervención. El EITI se subdivide en 3 sub-equipos: el de Nivel Inicial, el de Primario, y el de Nivel Medio y Superior. Cada nivel cuenta con una Coordinadora General quien, junto a los directivos del EITI, vela por el buen funcionamiento interno del equipo y de cada sub-equipo.

4) Otro aspecto importante es el facilitar al docente adecuaciones curriculares escritas, a partir de los acuerdos pactados con ellos en la diversificación del curriculum.

5) El promover una tarea de apoyo más directo con el docente, e indirecto con el niño/adolescente, ayuda a preservar la figura del docente como autoridad del aula para todos los alumnos, incluso para el niño/adolescente integrado, fortaleciendo el vínculo entre ellos.

6) A todos los niños/ adolescentes integrados se les solicita el reforzamiento extraáulico de sus aprendizajes escolares, bajo las sugerencias del EITI.

7) Las evaluaciones que se realizan tienen como objetivo la intervención pedagógica, no el clasificar los chicos en integrables o no, etiquetándolos y/o limitando sus oportunidades.

8) En cuanto al perfil de los profesionales que constituyen el EITI, se evaluó como indispensable la adhesión a los principios de integración e inclusión.

P. Down21: ¿Qué objetivos están cubriendo?

R. En función de los objetivos que antes he señalado, nos es posible afirmar que todos los estamos cubriendo, con resultados a más corto o largo plazo, no sin obstáculos y dificultades. Estamos trabajando en más de 30 escuelas comunes, públicas y privadas (según las elecciones de los padres). Hoy tenemos 54 chicos integrados, de los cuales el casi 90% tienen síndrome de Down. 10 niños están en el Nivel Inicial, 30 en el Nivel Primario, 12 adolescentes en el Nivel Medio y 2 jóvenes en el Superior (no universitario). Iván, por ejemplo, está estudiando periodismo y trabaja en una radio.

P. Down21: ¿Qué resultados están obteniendo?

R. Tras observaciones de estos 11 años de trabajo, y de acuerdo con las entrevistas realizadas, hemos efectuado un balance muy positivo, por sobre las dificultades que pudieron presentarse. En síntesis:

• Todos los niños/adolescentes con síndrome de Down están avanzado en sus aprendizajes y su desarrollo, algunos más que otros, de acuerdo a sus posibilidades y a las oportunidades que se le brindan.
• Mayor conciencia de los propios chicos de sus posibilidades, dificultades, de cómo superarlas y de las ayudas que necesitan para ello, mejorando su autoestima.
• En general, los alumnos integrados interactúan con sus compañeros, tanto en juegos como en las actividades escolares, tienen buena relación con sus compañeros, y muchos logran entablar amistades cercanas. Esto se favorece cuando los niños o adolescentes permanecen con el mismo grupo de compañeros, sus docentes fomentan estas relaciones, y sus padres continúan promoviéndolas fuera de la escuela.
• Tanto sus compañeros, como los otros alumnos de la escuela y sus padres, muestran actitudes de aceptación hacia el niño/adolescente con síndrome de Down.
• La integración beneficia también a los otros alumnos de la escuela en el desarrollo de valores y actitudes de aceptación, respeto, solidaridad.
• Se da una mayor apertura hacia nuevas integraciones y un mayor interés de los docentes en capacitarse.
• Algunas de escuelas elaboraron proyectos institucionales que contemplan la integración
• Mayor demanda de los padres respecto a la integración de sus hijos con síndrome de Down, y mayor “espíritu de lucha” en defensa de los derechos de sus hijos.

En cuanto a las principales dificultades para las cuales debemos continuar buscando estrategias:

• Todavía son pocos los proyectos institucionales realmente inclusivos en las escuelas.
• Existen docentes y directivos que aún muestran resistencias a integrar. Incluso en una misma escuela varía el grado de compromiso con la integración (en un mismo nivel, o de un nivel a otro), generando dificultades en la articulación del proceso.
• Los padres muestran preocuparse menos por el aspecto social que por el aspecto pedagógico en la integración de su hijo, hecho que afecta a la posibilidad de los niños/adolescentes de afianzar las amistades con sus compañeros.
• Hay niños que presentan además problemas de conducta, por lo que es necesario que el EITI busque estrategias alternativas, en un trabajo conjunto con la escuela, los docentes, profesionales particulares y la familia.

P. Down21: ¿Qué metas realistas se han trazado?

R. Nuestra meta es poder ayudar cada vez a más chicos con discapacidad en su integración/inclusión, sea de un modo más directo o indirectamente. Esto lo digo porque somos conscientes que no podemos realizar el seguimiento de todos los chicos con discapacidad. Un servicio masivo correría el riesgo de perder calidad en el trabajo. En ese sentido, cada año se va resolviendo el número de chicos a apoyar en su integración.

Mediante los cursos de capacitación que damos todos los años en nuestra cuidad, y de los que damos en provincias u otros países, hacemos extensiva esta experiencia. Además, asesoramos a familias, profesionales, instituciones o agrupaciones que nos lo solicitan. Por ello podemos hablar de un beneficio indirecto. Nuestro proyecto futuro es crear un centro de investigación para la acción.

P. Down21: ¿Qué apoyos encuentran de diverso tipo: oficiales, humanos, económicos?

R. A nivel oficial, por un lado, recibimos algunas esporádicas y pequeñas donaciones. Por otra parte, el Ministerio de Educación de la Provincia de Córdoba reconoce nuestra labor como responsable e importante, sirviéndonos las escuelas de referencia.

A nivel humano tenemos el gran apoyo de nuestros profesionales del equipo. Son personas sumamente comprometidas con FUSDAI, con el desafío de la integración, y muy especialmente con los niños y adolescentes integrados. Los docentes comunes, los directivos de las escuelas, en general se manifiestan abiertos a trabajar en colaboración con nuestro equipo para mejorar la calidad de integración de los niños y adolescentes.

Ahora bien, el crecimiento de FUSDAI tuvo el apoyo de personas valiosas para nosotros: El Dr. Néstor Suárez Ojeda, Dr. Rodolfo Castillo Morales, el Dr. Miguel López Melero, el Prof. Jesús Flórez y la Lic. María Victoria Troncoso, el Dr. Enrico Montobbio, los miembros de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina. También debo destacar los apoyos de las familias y amigos de FUSDAI.

En lo económico quienes han contribuido han sido empresas privadas, contribuciones reducidas a partir de la gran crisis económica. Lo que nos permite seguir adelante con nuestros proyectos es el aporte de los padres y la realización de eventos benéficos.

P. Down21: ¿Hasta qué punto su modelo es aplicable en otras regiones del país?

R. En nuestra experiencia nuestro modelo de integración escolar ha tenido y tiene posibilidades de aplicación en otras provincias argentinas, con las adaptaciones a las necesidades regionales. Incluso lo han usado como referencia en asociaciones de Uruguay y Bolivia. Sin embargo, es cierto que hay lugares en donde es difícil encontrar profesionales competentes o adecuados.

Canal Down21