Síndrome de Down

Escribe, que algo queda

Carmen Méndez de Pimentel (Venezuela)

El texto que sigue a continuación fue extraído del Trabajo Especial de Grado que presenté para optar al título de Magister en Orientación Educativa por Carmen Méndez, en Julio de 1989, y me parece un testimonio impactante para comenzar el abordaje del proyecto.

 “Pablo es un niño que fue deseado y concebido con amor. Durante el tiempo de su gestación nos preparamos felices para su llegada. Siguiendo las recomendaciones del obstetra, prestigioso médico que nos introdujo dentro del concepto de “La pareja embarazada”, nos adiestramos en técnicas de estimulación en vientre y parto psicoprofiláctico y tomamos las previsiones para un final feliz.

El momento del alumbramiento se presentó con casi un mes de anticipación. Fue un trabajo de parto que se prolongó durante 14 horas. Mi esposo estuvo a mi lado durante todo ese tiempo, ayudándome con los ejercicios respiratorios. Le fue permitido tomar fotos del proceso, en una jornada agotadora que terminó cerca de la medianoche. Pasé el día siguiente esperando con ansias que subieran el niño a la habitación. Las respuestas a mi petición fueran evasivas, hecho que atribuí a lo prematuro de su nacimiento, por lo que me resigné a verlo a través de las ventanas del retén. La actitud y cara de preocupación de mi esposo las justifiqué por la larga jornada sin dormir. En realidad no percibí ninguna señal que me dijera que algo había salido mal, el día transcurrió ligero ante las innumerables visitas y felicitaciones. Fue solo en la noche, cuando quedamos solos, que mi esposo me reveló que el niño había nacido con el síndrome de Down. Él lo sabía desde el mismo instante de su nacimiento. La pediatra que lo recibió, luego de un minucioso examen, se había dirigido a él diciéndole; “Han tenido ustedes como hijo a un mongólico, es un niño inútil”.

Una terrible sensación se apoderó de mí. La frustración y la pena se mezclaron borrando totalmente todos esos momentos felices que habían precedido la espera. Me hice mil preguntas buscando la causa de que esto ocurriese. Lloramos amargamente, y nos dormimos con la esperanza de despertar sabiendo que todo era una pesadilla.

Al día siguiente me fue confirmado el hecho por el pediatra, quien a su vez nos hizo saber que Pablo había nacido en condiciones que lo mantenían al borde de la muerte, por lo que nos aconsejó se hiciera un estudio genético lo más pronto posible, para así estar seguros de la causa que originó el síndrome y determinar la posibilidad de tener otros hijos.

Pablo pasó quince días luchando por vivir; días que despertaron en mi a la madre. Pedí que se me permitiera amamantarlo. Fueron días en donde la solidaridad de familiares y amigos, y el consejo oportuno de especialistas, hicieron que asumiéramos la tarea de hacer de Pablo un niño feliz.

El trabajo de estimulación se inició desde el primer día que Pablo estuvo en casa. Buscamos asesoramiento en el Centro de Desarrollo Infantil, Instituto Zuliano de Audición y Lenguaje (IZAL) Instituto Venezolano de Atención al Niño (INVEDIN) y, haciendo uso de nuestra imaginación, construimos las herramientas que nos facilitaran la tarea.

Fue duro el comienzo; muchas veces sentí que me faltaban las fuerzas para aceptarlo; fueron muchas las lágrimas derramadas y los días de depresión, angustia y autocompasión. Y fue Pablo, también, quien nos ayudó a salir de ese estado al despertar en nosotros ese amor profundo que rompe con los esquemas impuestos por una sociedad que valora sólo la inteligencia y la belleza física. Y al enseñarnos que, al igual que a otro niño, es un ser capaz de asimilar y comprender la belleza, integrarse a un mundo de exigencias que le requieren un aprendizaje diario que él asume con interés y disciplina, obteniendo logros que están muy por encima del pronóstico que se hiciera en el momento de su nacimiento: “el de un niño inútil”.

Pablo es hoy parte esencial de nuestras vidas. Hace una vida normal como cualquier niño de su edad. Asiste a un preescolar con niños normales y acaba de ser promovido al segundo nivel. Se inició en la práctica de la natación, recibe terapia de lenguaje y es querido y aceptado por todos los que le rodean".

Actualmente Pablo Jesús Pimentel Méndez tiene 31 años.

Soy docente jubilada de la Universidad del Zulia en donde ejercí, al final de mis servicios, en el CENOPI, Éste funciona como unidad docente y de soporte en el área personal, social y profesional de los estudiantes de la Facultad de Ingeniería, así como también de extensión del servicio al resto de la comunidad universitaria.

En estos momentos nos encontramos, mi esposo y yo, abocados a la tarea de documentar la vida de Pablo Jesús, vista la influencia positiva que ha tenido su actuación en el mundo deportivo y en el de las artes (pintura y música) de nuestra región, así como el haber logrado insertarse en una sociedad que, hasta hace poco tiempo, les excluía.

Pablo Jesús es nuestra inspiración. Así como luchó para sobrevivir a la condición que le trajo al mundo, lucha constantemente para superarse a sí mismo en todo lo que hace, irradiando con su quehacer el entorno en el que convive. Eso nos constituye, y como tal actuamos, en su voz, a sabiendas que su venida al mundo tuvo un propósito.