Síndrome de Down

LA HISTORIA DE ELVIS RAFAEL

Doris Colmenares de Rivero (Estado Lara, Venezuela)

Este es el comienzo de una pequeña y dulce historia de vida de mi primer hijo, Elvis Rafael. Nació el 18 de noviembre de 1980, en la población de Quibor, Municipio Jiménez, Estado Lara (Venezuela). ¡Que felicidad! Un bebé ha llegado a nuestro hogar al cual le dedicamos todo nuestro amor y cuidados.

Luego de una semana de su llegada asistimos al control pediátrico, y al ser evaluado el médico pediatra nos informó que Elvis presentaba rasgos de mongolismo; adjetivo que para la época hacía referencia a alguna condición o discapacidad en la persona; por lo que lo referimos a un médico genetista, encargado de realizar estudios más específicos para determinar el tipo o condición. Una vez evaluado Elvis por el médico genetista, fue diagnosticado con Síndrome de Down.

Al conocer el diagnóstico, tanto el padre de Elvis como yo nos sentimos devastados con pensamientos negativos, sentimos miedo, tristeza, culpa y entramos a una especie de etapa de duelo. No existen palabras para describir aquel momento, la noticia nos conmovió mucho. Sin embargo, el amor que sentíamos por nuestro hijo nos impulsó a ver el milagro de la vida en Elvis, aceptando que padecía una condición y es allí donde comienza la búsqueda de herramientas para proporcionarle una buena vida. Aunque en el camino nos encontramos con muchas dificultades y tropiezos, esto no fue obstáculo para seguir adelante.

Aquí empezó nuestra travesía. Buscamos la ayuda de especialistas, médicos y profesionales en el área, aunque debo decir que no todas fueron palabras de motivación, al contrario, el diagnóstico de algunos médicos fue una muerte temprana para Elvis. No obstante, persistimos en la búsqueda, asistiendo a centros de estimulación temprana donde contaban con un equipo interdisciplinario de terapista de lenguaje, terapista ocupacional, fisioterapeuta, entre otros, y es en este momento cuando tenemos la bendición de conocer y contar con la ayuda del Doctor José Francisco Navarro, que además de ser un profesional de excelencia, es un estupendo ser humano, empático y con una incansable dedicación con todos sus pacientes, siempre presto para ayudar y servir, convirtiéndose en un buen amigo, acompañando a Elvis en su desarrollo y el mejorar su calidad de vida, hacia el cual sentimos nuestro más profundo agradecimiento por su apoyo incondicional.

Por su parte, Elvis fue respondiendo a las terapias positivamente, evolucionando más de lo que nosotros mismo imaginábamos, y así fue durante todo su desarrollo. En este proceso quede embarazada de mi segundo hijo José Manuel, lo que me causó un gran temor al pensar que este hijo podría tener la misma condición, y solo nos quedó esperar su nacimiento, dado que para esos años no existían muchos adelantos científicos  con respecto al tema. Pese a cualquier miedo, José Manuel nació muy sano y fuerte y vino a complementar nuestra familia, sirviéndonos de apoyo para fortalecer el área social de Elvis. Pocos años después tuve a mi tercera y última hija, Adriany, quien vino a completar nuestra felicidad y hacer plena nuestra familia, permitiéndonos criar de la misma forma a nuestros tres hijos con los mismos horarios, las mismas exigencias y la misma educación amor y disciplina para todos de la misma manera, fortaleciendo las debilidades de Elvis.

Debo decir que Elvis ha inspirado positivamente a mi familia, influenciando los intereses y preferencias de sus dos hermanos, volviéndolos más humanos, compasivos y respetuosos, marcándonos a todos de una forma hermosa y significativa, siendo Elvis nuestro pilar.

La vida le ha permitido a Elvis desarrollarse bien en la sociedad. Es un adulto independiente, amable, agradable, respetuoso, solidario y comunicativo, con un lenguaje bien estructurado. Asistió a la escuela especial, aprendiendo a leer, escribir y contar, adaptándose bien al ambiente de aprendizaje, afianzando su autonomía y seguridad. A la edad de dieciséis años se integró al área laboral, realizando trabajo de mano de obra en la empresa de su papá. Al principio el supervisor dudaba de su capacidad para realizar el trabajo por su condición, sin embargo con el tiempo su desempeño demostró que sí era capaz convirtiéndose en un empleado cuidadoso y responsable. Elvis sentía mucha satisfacción por ser útil y percibir un salario para ahorrar y colaborar en su hogar.

Elvis, desde su crecimiento siempre estuvo involucrado en actividades deportivas y recreativas con una estricta disciplina que lo define. Pero es a partir del 2004 que la natación se convirtió en su deporte favorito lo que lo llevó a competiciones estadales, regionales y nacionales, siempre alcanzando los primeros lugares. En 2006 fue elegido  para conformar la selección de Venezuela de atletas de alto rendimiento con síndrome de Down, participando en cuatro Mundiales realizados en Irlanda del Norte, Portugal, Italia y Taiwán, cumpliendo su sueño de viajar y representar a Venezuela.

En el año 2010 un grupo de amigos lo entusiasmaron a que se integrara a karate. Le pareció una buena idea y desde su primera clase se mostró muy interesado, siendo una de sus actividades preferidas, mostrando desde de sus primeras prácticas técnica y potencial de competencia, alcanzando el cinturón negro 1er Dan.

Elvis Rafael, llamado el ruso por ser un catire ojos azules pero criollito, es un muchacho encantador, sencillo, noble, de gran corazón, muy querido y amado por todas las personas que lo rodean y de su orgullosa familia, y quien ha alcanzado sus sueños.

Porque él ha sido quien nos ha enseñado el verdadero significado de ser capaz. Con sólo mirar sus ojos, sé que todo es posible.