Síndrome de Down

Desarraigos

El artículo profesional de este número de la revista inicia un tema extraordinariamente delicado porque atañe a realidades profundamente enraizadas en nuestra naturaleza: la sensibilidad que se expresa en sentimientos y emociones. Una expresión que se encuentra íntimamente vinculada al intercambio social, el cual es elemento indeclinable de nuestra condición humana. El artículo destaca una nota que califica como distintiva o propia de la persona con síndrome de Down: su capacidad para detectar los estados de ánimo de quienes le rodean habitualmente; en primer lugar, lógicamente, la familia.

Las redes sociales, con su multiplicidad técnica, nos transmiten miles de mensajes y testimonios, visuales y escritos, en los que es fácil apreciar la intensidad y la calidad de ese vínculo familiar que crece incontenible, conforme transcurren los años y aquel bebé con síndrome de Down se va desarrollando. Ese hijo capta al vuelo el estado de ánimo de todos y cada uno de los miembros de la familia. Es evidente que no lo vamos a constituir en árbitro de nuestras vidas; pero lo que pase entre nosotros ―amores y enfados, risas y riñas, arraigos y desarraigos, bromas y humillaciones―  él los detecta y los agranda para bien o para mal, le dejan huella tanto más profunda cuanto más dificultad tiene para expresarla con lenguaje y lucidez; los rumia por no saber asimilarlos debidamente.

Nuestra sociedad está creando una familia cada vez más empequeñecida y desarraigada. La facilidad con que la pareja se descompone tras un periodo que será más o menos corto pero plagado de mutuos reproches, junto con una presencia de hermanos cada vez más pequeña, dejan al individuo con síndrome de Down ―que ve, oye, observa y graba― con una carga de desasosiego que hiere su sensibilidad y golpea su cerebro: es el estrés inadvertido. El artículo antes citado nos advierte: “En nuestra experiencia parece que son más sensibles al enojo o el enfado que a cualquier otra emoción, y de nuevo tanto si se dirige contra ellos como si observan el enfado entre otros. Muchos padres cuentan que sus hijos se sienten molestos incluso cuando otros empiezan a enfadarse, a hablarse uno a otro más fuertemente”… “Esta dificultad para gestionar o hacer frente a las emociones negativas en su ambiente puede ser una de las causas menos reconocidas y, sin embargo, más importantes causas de estrés para las personas con síndrome de Down. Esta fuente de estrés no suele ser considerada por los demás”.

Evidentemente, el conocimiento de esta realidad nos ayuda a tomar precauciones y preparar soluciones, porque las discrepancias y los enfados entre personas que conviven son inevitables. Por ejemplo: buscar los tiempos de los desacuerdos para evitar su presencia, explicarle con calma, con lenguaje sencillo y en el tiempo oportuno el motivo y contenido de una discusión, compensar de forma expresa ante él con nuestra actitud cariñosa la imagen dura que se pudo haber formado.

Lo que hemos de evitar por todos los medios es que la persona desarrolle un sentimiento de desarraigo, que se sienta como desgajada, aislada. Hay momentos de transición que particularmente requieren toda nuestra atención para detectar signos, no hablados, que puedan indicarnos una tensión o un sufrimiento. Hay que crear, conforme van creciendo y se hacen adolescentes y adultos, momentos de intimidad, confianza, sinceridad y desahogo. Cultivar, en definitiva, su vertiente más espiritual en el más amplio sentido del término.

Atención los hermanos, porque como afirma Mar Rodríguez en su magnífico capítulo en el libro “La Vida Adulta en el Síndrome de Down”, vosotros vais a ser sus auténticos compañeros de viaje.