Síndrome de Down

Resumen

Maestros y alumnos de primaria con síndrome de Down en Italia

Agostino Carbone, Michela Castaldi, Giordana Szpunar. (2023). The Relationship between Teachers and Pupils with Down Syndrome: A Qualitative Study in Primary Schools. Adapted Physical Activity Quartely 2023. Behav. Sci. 2023, 13, 274. https://doi.org/10.3390/bs13030274

RESUMEN

Introducción

Diversos estudios han demostrado la existencia de factores relacionados entre sí que influyen sobre el éxito de la inclusión en niños con síndrome de Down (SD); tienen que ver con las percepciones del maestro en relación con los niños con discapacidad intelectual, los recursos de que dispone para la realización del programa inclusivo, y el conocimiento sobre el ideario/política de la escuela. El primero de estos factores fue examinado mediante la revisión sistemática de 11 estudios realizados entre 2000 y 2018 (Bills y Mills, 2020). Concretamente, esta revisión muestra que las percepciones y conductas positivas de los maestros hacia los programas de educación inclusiva de los escolares con SD juegan un papel importante en el éxito del programa. Además, parece que cuando se desarrolla el programa educativo individual, los maestros se muestran más propensos a apoyar los beneficios de la inclusión si creen y confían en que los chicos con SD en el grupo de su clase tendrán el éxito deseado. Los autores de un estudio que analizó las percepciones de los maestros (Atkinson et al., 2020) sobre el éxito en la transición desde jardín de la infancia a la escuela primaria por parte de alumnos con y sin SD, afirmaron que los escolares con SD pueden necesitar apoyos y ajustes; sin embargo, si las expectativas iniciales del profesor eran más bajas para los que tienen SD, los probable era que la brecha entre los dos grupos de alumnos observada ya al comienzo de la escuela, aumentase más y más con el tiempo. En el mismo estudio, los factores que consideraron más importantes, capaces de que los niños con SD alcanzasen una buena actuación, tenían que ver con el grado en que el niño deseaba ir a la escuela y el grado en que ellos se manejaban para adaptarse dentro de la clase. La revisión mostró también en qué grado el aspecto cultural influye en las ideas de los maestros. Concretamente muestra que en el Reino Unido comparado con los Emiratos Árabes Unidos, tienen mejores expectativas para los niños con SD. Por eso es importante investigar y aumentar las expectativas  y percepciones de los profesores porque ellos influirán sobre la organización de la transición desde kindergarten a primaria, y en general sobre toda la labor que ha de ser llevada a cabo por los discípulos.

Entre las conductas y actitudes de los maestros que influyen fuertemente el proceso de aprendizaje de los alumnos y sus resultados, según Hattie y Timperley (2007), está la retroalimentación negativa y positiva. Es la retroalimentación que uno recibe como resultado de lo que ha conseguido, y es eficaz si hace que los estudiantes comprendan su punto de llegada, les recuerda el objetivo establecido, y les muestra la siguiente etapa para alcanzarlo. Schwab et al. (2016) realizaron un estudio para investigar la influencia de la retroalimentación de los profesores sobre la aceptación social de los estudiantes con SD. Observaron que el modo y la frecuencia con los que un maestro regaña o, por el contrario, alaba y anima a un niño con SD ejerce un impacto sobre el tipo de relación que se va a establecer entre el niño con discapacidad intelectual y sus compañeros. Este estudio experimental concluía que el niño con SD es aceptado en su grupo de clase en menor grado que otro niño sin discapacidad. Para superar este problema, los autores destacan la importancia de desarrollar programas inclusivos que se centran en la interacción entre el profesor y los alumnos de la clase, sobre la formación de los profesores acerca de  las conductas más eficaces, y sobre cómo proporcionar la retroalimentación de manera adecuada. Por ejemplo, los estudios de Campbell et al. (2003) han demostrado que la formación caracterizada por una parte teórica y por experiencias estructuradas llevada a cabo  sobre el propio terreno pueden cambiar la actitud del profesor hacia sus estudiantes con SD. De hecho, al terminar el período de formación de seis meses, centrada en la inclusión escolar y en la información relacionada con el desarrollo atípico y la discapacidad, los estudiantes en formación de la especialidad de educación primaria en una universidad australiana demostraron haber adquirido un conocimiento más certero del SD, haber desarrollado actitudes más positivas hacia la educación inclusiva de los niños con SD, y haber cambiado su actitud hacia la discapacidad en general, mostrando una mayor facilidad en su interacción con las personas con discapacidad.

Estos resultados sugieren que formar a profesores sobre una concreta discapacidad (en este caso el SD) provoca cambios en las actitudes de los profesores hacia la discapacidad. Al analizar los datos obtenidos en los cuestionarios enviados a los estudiantes de la especialidad de educación primaria antes de iniciar ese curso de formación, parecía que habían estereotipado sus opiniones  sobre las personas con SD. La mayoría opinaba que los niños con SD eran más cariñosos y amigables, una minoría afirmaba que eran más agresivos, y la mitad decía que eran más vulnerables. La eficacia de la formación para evitar caer en estos problemas con respecto a los alumnos con SD está subrayada por numerosos estudios; en particular, Batanero et al. (2019) muestran la existencia de una correlación positiva entre el grado de formación del maestro (sobre el SD) y sus años de experiencia con niños con SD, por una parte, y sus percepciones positivas sobre la inclusión de alumnos con SD, por otra. Conscientes de esta correlación, hay muchos maestros que piden explícitamente mayor formación para mejorar tanto su proceso de enseñanza a sus escolares con SD, aprendiendo de su potencial, como el ser capaces de incluir a estos escolares dentro del grupo de su clase. Concretamente, los maestros que poseen poca experiencia con ellos afirman que desean una formación especial porque se sienten ansiosos cuando no se ven preparados para atender las necesidades específicas de estos alumnos. Además, afirmaron que son conscientes del potencial que la formación aporta en relación con sus percepciones y las ideas negativas sobre el proceso de inclusión de los niños con discapacidad y en relación con las actitudes positivas sobre los programas inclusivos. La importancia de la formación en el entorno escolar es también destacada por John Hattie (2016) en su libro Visible Learning en el que afirma que la formación inicial y continuada y el desarrollo profesional de los profesores son los principales aspectos que aseguran la eficacia de los sistemas educativos. Cree que “el camino evolutivo de los estudiantes transcurre por encima de todo por los profesores, […] y que la acción sobre su calidad se traduce en una acción indirecta sobre la calidad de los resultados alcanzados” (Castellana, 2017).

El actual estudio

Desde los 1970s, Italia ha seguido un camino propio sobre la educación especial para niños con discapacidad, incluida la intelectual. Todos los alumnos con discapacidad intelectual en Italia son educados en clases ordinarias junto con sus compañeros sin discapacidad, y no en clases de educación especial como ocurre con frecuencia en otros países. Atendiendo a la inclusión de estos estudiantes en clases normales, se ha establecido una nueva figura profesional en el campo de la enseñanza: el profesor de apoyo. Su tarea es desarrollar habilidades de relación en los estudiantes con discapacidad, apoyar el aprendizaje, promover una cultura de inclusión en la escuela y en la clase, y actuar como un facilitador de la relación entre los alumnos y los maestros titulares de la clase.

Con el fin de contribuir a una mejor definición profesional de la función y tareas de profesor de apoyo, hemos realizado este estudio sobre la relación entre los profesores de apoyo y un grupo especial de estudiantes que presentan una discapacidad específica y corriente y estudian en la escuela: el síndrome de Down. El objetivo fue recoger y analizar las experiencias de los profesores de apoyo con alumnos con SD en la escuela primaria.

Los objetivos específicos son: (1) recoger información sobre las emociones que los maestros experimentan dentro de su proceso relacional que acompaña al apoyo y desarrollo de un estudiante con discapacidad dentro de un espacio de tiempo de al menos un año escolar; (2) considerar temas críticos que el SD conlleva para los alumnos en el proceso de adquirir autonomía; y (3) destacar las estrategias de afrontamiento que los maestros utilizan para resolver los problemas de aprendizaje y de relación.

Participantes

El grupo de participantes fue de 15 maestras de educación especial entre 25 y 64 años  (media de edad de 40,4±9,3 años), que atendían o estaban atendiendo a alumnos con SD como profesora de apoyo, o lo habían hecho al menos durante 3 años. Trabajaban en distintas ciudades de Italia. De las 15 maestras, 8 tenían puesto fijo, 1 estaba en su año de prueba y las otras 6 tenían puesto provisional. La media de años en servicio fue de 10,8. Doce maestras tenían ya el certificado de cualificación y 2 estaban acudiendo a un programa de formación de profesorado en educación especial en escuela primaria. La entrevistas se celebraron telemáticamente entre marzo y mayo de 2022, y duraban alrededor de 45 minutos, siendo registradas por audio. La entrevista semi-estructurada constó de 18 preguntas base; en caso necesario e añadieron otras para aclarar los contenidos. La entrevistada era libre de expresarse. Las áreas temáticas obtenidas a partir de las entrevistas pueden agruparse en las siguientes categorías y sub-categorías:

Resultados

Tema 1. Características psicofísicas de los alumnos

En relación con la salud, prevalecieron los problemas cardíacos, incluidas las cardiopatías congénitas que requirieron cirugía y obligaron a largas ausencias de la clase. Otras fueron las patología hematológicas, renales y bronquiales, o de diversos tipos (sobrepeso, dermatológicas). Algunas de ellas también requerían ausencias o interrupciones periódicas en la asistencia, o limitaban su actividad física en el colegio.

Sobre su estado emocional-conductual, varias profesoras comentaron “son muy afectuosos tanto con sus compañeros como con los profesores”, “buscan el contacto físico con cualquiera”, pero a veces tardaban en mostrarlo “al principio se muestran cerrados y recurren a mí”. “Tiende siempre a tomar una postura de oposición hacia mí porque no tiene confianza en mí”, “los primeros meses se caracterizaron por negaciones, crisis de oposición y poca colaboración”, “no se podía intervenir de forma brusca porque entonces se habría levantado un muro; imponer una actividad significaba la oposición”, “dificultad para aceptar una riña o una imposición”. “Un temperamento tozudo, en ocasiones se las arregla para manipularte fácilmente”.

Otra característica algo común fue el deseo de “ser reconocido y jaleado por los demás porque quieren ser el centro de atención, o ser aplaudidos cuando terminan su tarea”. Varias maestras señalaron “la necesidad de animarle para participar”, “por sí mismos no inician nada, necesitan constante apoyo y mediación”. En ocasiones “carecen de capacidad para expresar sus necesidades incluso las fisiológicas”. Pese a lo heterogéneo de las respuestas, bastantes profesoras destacaron la dificultad para adquirir cierta autonomía.

Tema 2. Aprendizajes

Destacan por encima de todo las dificultades en el área del lenguaje: “hablan poco y se les entiende muy mal”. Pero gracias a las intervenciones dirigidas, son posibles los avances en esta área: “gracias al trabajo en colaboración con el centro, ha progresado en su área lingüística”. “Algunos se hacen entender mediante su comunicación no verbal”.

En un grado algo menor, muchos otros alumnos con SD mostraron diversos problemas en el campo lógico-matemático. “Tiene dificultades en el área lógico-matemática”, “otra área de dificultad es la del pensamiento abstracto, concretamente en matemáticas necesita siempre una referencia concreta”.

Otra área de frecuente preocupación es la relacionada con la capacidad motora: coordinación, equilibrio dinámico. “En ocasiones es torpe, sobre todo para manejar su equilibrio, tiende a caer en ciertas estereotipias”, “tiene problemas para andar”. Especiales dificultades en motor fino: “se aprecian sobre todo en la escritura, o cuando han de cortar trozos pequeños de papel”, “tengo que guiarle la mano, o ayudarle para que mantenga el lápiz”. En conjunto, fue evidente la necesidad de materializar los conceptos matemáticos y crear entornos de juego “con la colaboración de toda la clase”. Destacaron también “la necesidad de elaborar calendarios y horarios visuales para buscar el momento del día, lo que le permite orientarse y comprender las lecciones del día”. “Es bueno utilizar un diario para identificar el libro de ejercicios que ha de utilizar ese día; cada uno es de color distinto según la materia”.

Tema 3. Aspectos de relación

Esta macro-categoría se refiere al tipo de relación entre el niño con síndrome de Down y sus maestros, y con sus compañeros de clase. En cuanto a la relación entre alumno y profesora, coincidió el tono positivo de las respuestas. La diferencia se marcó en el tiempo que se necesitó para conseguir una buena relación. “Inmediatamente establecimos una sólida relación”. “Al principio fue algo difícil conseguir  una relación pero con el tiempo, tras unos pocos meses, conseguí que me aceptara”. “Durante los primeros meses se sentaba dándome la espalda y no me respondía ni con gestos. Pero poco a poco se hizo más asequible y ahora la relación ha mejorado indudablemente”.

También fue positiva la relación con sus compañeros. “Está plenamente integrado en su clase, los compañeros le implican en todas las actividades, apoyan su crecimiento, le ayudan en los procesos de aprendizaje”. “Fue fundamental la acción de la clase; la recibieron muy bien y ríen, juegan y se divierten juntos”. Pero no todas las maestras se sentían satisfechas con el trabajo realizado para promover la inclusión, sobre todo por las restricciones “anti-contagio” y conductas particulares de los colegas: “El problema de la inclusión en esta clase implica a los maestros que se quejan de que el niño y yo molestamos a los demás y por eso nos invitan a aislarnos al final del aula. Y esto limita la inclusión”. “Hay intervenciones específicas que son intrusivas, propuestas por los profesores, en el sentido de que la niña haga su trabajo separada de los demás y a veces incluso fuera de la clase, cuando no es posible trabajar dentro porque hay situaciones en que los profesores desean que haya absoluto silencio”. Muchos aplican estrategias de colaboración para facilitar el aprendizaje curricular, aumentar la autoestima, las habilidades sociales y promover procesos inclusivos: “Usamos estrategias compañero-a-compañero, con trabajos en grupos pequeños en los que uno actúa como tutor y está encargado de ayudar a los demás, y así la niña con SD se sentía más aceptada e incluida por su compañeros”.

Tema 4. Colaboraciones

Se refieren a la programación, tipo de relaciones entre colegas, entre profesores y familia, y en la relación con el personal sanitario. Todos estos elementos y la coordinación entre ellos tienen una importancia fundamental para la promoción de una escuela realmente inclusiva.

El panorama de relación entre el equipo profesoral no fue homogéneo: unas dicen “los colegas son muy colaboradores”; pero otras afirman “la niña podía hacer algunos ejercicios, pero necesitaba un apoyo constante y mis colegas no eran capaces”, o “mis colegas me pedían que abandonara la clase con el niño”. Incluso durante la fase de planificación, varias maestras comentaron “no hay colaboración y comparación dentro del equipo” y afirmaron “tuve que hacer sola el Programa de Educación Individualizada (PEI) sin la colaboración de los otros profesores”.

Respecto a la relación con las familias, nuestras decisiones no siempre son compartidas por la familia. “Un padre, en contra de nuestro PEI, deseaba que su hijo siguiera el programa de la clase en todas las disciplinas”, “su madre no confía en nosotras, no atiende a nuestros consejos, es ella la que nos dice qué tenemos que hacer”. “Los padres están muy presentes pero a veces vienen a darnos directrices sobre cómo debemos trabajar en la escuela para seguir el trabajo que realizan en su casa”. “la madre desea que su hija haga todo lo que sus compañeros hacen, aunque no es posible tratarla de la misma manera que a los otros”. Las maestras opinaron que “la familia tiene expectativas muy altas, poco equilibradas, como si desearan que el hijo fuera más allá de sus límites. De hecho me pidió que diera más tareas a su hijo”. Desgraciadamente ello repercute a veces en el hijo que se siente ansioso por la presión de su familia. Pese a la visión no siempre equilibrada, las familias en general son conscientes de las habilidades de sus hijos; “algunas reconocen los puntos fuertes y débiles”.

En conjunto, fue constante la confrontación entre la familia y las profesoras si bien también hubo colaboración. Distinta fue la relación con los otros tipos de profesionales que, en algún caso, se llegó a crear una red. Pero era frecuente que los profesionales de fuera de la escuela no acudieran a las sesiones de integración.

Tema 5. Actividades extracurriculares

Prevalecieron los deportes y los de tipo terapéutico, especialmente natación, danza. Los demás deportes son más minoritarios. Acuden a muchas terapias extraescolares, en especial de  lenguaje y psicomotricidad. Muy pocos atienden a actividades dirigidas a la socialización y a mejorar su autonomía, a pesar de que “es necesario trabajar en autonomía y en comunicación, con el fin de prepararle para su futuro proyecto de vida”.

En conjunto, sólo hubo algunas reflexiones sobre lo que habría que implementar para mejorar la vida global del estudiante con SD.

Tema 6. Formación de los profesores

El cuadro en este tema fue muy homogéneo. Las entrevistadas compartieron la carencia de una formación específica y dirigida sobre el síndrome del alumno del que tenían que hacerse cargo, y ninguna de las profesoras de apoyo entrevistadas afirmaron que hubieran seguido ninguna formación específica sobre el SD. “Ni la escuela nos apoyó, ni jamás participé en cursos específicos”. “Necesitamos más información sobre este síndrome, porque sólo disponemos de la relacionada con lo clínico”. “Al menos es necesario un curso obligatorio para los profesores que atienden a un alumno con SD”. “Hemos de centrarnos mucho en la formación de profesores que ya están trabajando en la escuela y no sólo, como sucede por lo general, en quienes todavía han de acceder”.

En relación con el conocimiento adquirido durante su curso universitario y el curso de especialización en el apoyo: “la escuela no ha activado curso alguno. Para mí todo ha sido resultado de mi carrera y del TFA”. “La escuela jamás me ofreció cursos específicos sobre el SD, pero acudo al TFA que me ayuda mucho porque me da una idea general  sobre la discapacidad”. Muchos comentaron sobre la formación independiente “especialmente mediante la búsqueda, la lectura y las conversaciones con colegas”, “comprando y estudiando libros”, “todo es fruto de mi sentido común que me llevó a informarme por mí misma”. En conjunto los testimonios de las entrevistadas reflejaron la carencia de apoyo hacia ellas por parte de la escuela.

Conclusiones

Las profesoras de apoyo entrevistadas subrayaron la importancia y necesidad de comprender plenamente las características y peculiaridades de esta discapacidad específica para conseguir información específica sobre el cuadro sindrómico y sobre los factores que pueden afectar a los procesos de aprendizaje e inclusión. Por ejemplo, si se sabe que las personas con SD poseen una buena habilidad viso-espacial, el profesor habrá de intensificar la utilización de estas habilidades en la clase. Además de la limitada formación de los maestros, señalada en su mayoría, han surgido otros temas críticos que de alguna manera afectará al proceso de aprendizaje e inclusión de los alumnos con SD. Específicamente, los puntos críticos que surgieron en varios casos tienen que ver con la falta de colaboración entre los profesionales encargados de la clase y los profesores de apoyo, y la falta de sanitarios dentro del contexto escolar. Estos dos elementos, junto con el clima presente en la clase, conforman el marco del contexto educativo. Y no sólo el ambiente físico sino la relación que debe existir entre las diversas figuras responsables (interiores y exteriores a la escuela).

Esta escasa colaboración, en algunos casos entre los profesionales de la clase (responsables y de apoyo) o entre profesores y clínicos, implica una incapacidad para establecer la intervención educativa desde una perspectiva co-constructiva. A menudo las familias quedan de lado, o se dejan llevar por un optimismo no justificado, y los niños con SD se ven atrapados en su transición hacia la adultez dentro de un sistema social subsidiario.

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COMENTARIO

Dada la radicalidad del modelo italiano en el tema de la educación inclusiva para escolares con discapacidad intelectual, su experiencia resulta ilustrativa sobre las ventajas e inconvenientes en los niños con síndrome de Down, después de muchos años de su implantación. Sorprende la falta de formación y conocimiento sobre el síndrome de Down que confiesan tener las profesoras de apoyo en este estudio, y la difícil relación con sus compañeros profesores. Porque al final, ¿quién lo sufre? Promover la inclusión educativa sin asegurar la formación del profesorado es un engaño a los ciudadanos más vulnerables de nuestra sociedad.