Síndrome de Down

Resumen del mes. Febrero 2024

Satisfacción con la atención a la salud y hábitos de consulta médica mediante lectura, en los cuidadores de personas con síndrome de Down.

Heidi Berger, Jill Wittman, Katelyn Smith, Nora Horick, Kenneth Norris, Allison Young, Javier Magana Gomez, Kenia Kristel, Esparza Ocampo, Brian G. Skotko. (2023). Health care satisfaction and medical literacy habits among caregivers of individuals with Down syndrome. American Journal of Medical Genetics Part C: Seminars in Medical Genetics, e32074. https://doi.org/10.1002/ajmg.c.32074.

RESUMEN

Las personas con síndrome de Down son propensas a padecer múltiples problemas crónicos de salud, tanto más cuanto más se ha prolongado su esperanza de vida. Por ello, sus cuidadores a menudo necesitan consulta médica para hacer frente a esa problemática. El objetivo de este estudio ha sido comprender a) sus necesidades, b) su grado de satisfacción con la atención que se les presta, y c) sus hábitos en la utilización de la información escrita mediante la actual tecnología online que les puede ayudar a solventar los problemas de salud. Nuestro estudio se basa en encuestas realizadas en Estados Unidos y en México: el método utilizado fue a través de REDCap en Estados Unidos entre abril y junio de 2022, y una versión en español mediante SurveyMonkey en México entre agosto de 2022 y marzo de 2023. La encuesta contenía preguntas de respuesta cerrada y de respuesta abierta.

Se obtuvieron 290 respuestas de USA y Puerto Rico y 58 de México (en su mayoría, madres en ambos casos). Detectamos que, en muchas familias, las actuales opciones de atención sanitaria en ambos países no son satisfactorias: 39,7% en USA y 46,6% en México. Los cuidadores formularon sus frustraciones debidas a la inaccesibilidad e inaplicabilidad de la información sobre la atención de la salud. En particular, con frecuencia comprobaron que el volumen de información les sobrepasaba dados sus limitados conocimientos médicos. Además, las recomendaciones de atención sanitaria no se acomodaban o adaptaban a sus reales necesidades y carecían de valor práctico para resolver su problema concreto. La mayoría de los cuidadores en USA (72,1%) y México (82,8%) afirmaron que no era fácil encontrar respuestas a sus preguntas de carácter médico. Piensan que las necesidades de las personas con síndrome de Down a su cargo, cuando no son debidamente atendidas en consulta directa y tienen que recurrir a la información online, ésta es muy dispersa, o demasiado genérica para poder ayudar a las necesidades concretas de cada caso.

Concluye el estudio señalando la necesidad de conjuntar la confianza en los médicos de atención primaria con nuevas plataformas para consultas online capaces de dar respuesta a los problemas concretos. Los autores describen la nueva plataforma “Down Syndrome Clinic to You” (DSC2U, dsc2u.org). Es una plataforma asincrónica basada en web que autogenera recomendaciones acomodadas a necesidades concretas sobre la salud y bienestar en las personas con síndrome de Down. Está disponible en inglés y español (disponible en https://www.dsc2u.org/?lang=es).

COMENTARIO

Sin ánimo de generalizar, es notable la frecuencia con la que, en el discurrir ordinario de la vida, los cuidadores de personas con síndrome de Down se encuentran con enormes dificultades a la hora de recurrir a profesionales sanitarios auténticamente conocedores de la patología asociada a este síndrome. El presente estudio no es más que la punta del iceberg de un problema candente y real.

Surge la necesidad de poder realizar consultas auténticamente personales, sea por el método de comunicación que sea. Urge, por tanto, en el mundo en que actualmente vivimos, crear plataformas adaptadas a cada país que permitan llevar a cabo estas consultas, con independencia del aislamiento en que una familia viva.