Síndrome de Down

¿Es posible la independencia plena?

En la actualidad, la mayor parte de los padres de niños con síndrome de Down tienen muy claro el objetivo que se plantean para sus hijos en la etapa adulta: que sean lo más autónomos posible y que alcancen la independencia social plena. Para ello, desde pequeños trabajan en aspectos básicos de autonomía, intentando que logren, más pronto que tarde, ser autosuficientes en destrezas de la vida diaria, como el aseo, la comida o el vestido, por ejemplo. En realidad, podemos seguir un razonamiento sencillo, pero de un peso aplastante: si enseño a mi hijo a ponerse un calcetín desde pequeño, serán miles y miles los calcetines que dejaré de tener que ponerle el resto de su vida. Podemos extender esta misma línea de razonamiento a cualquier otra habilidad cotidiana, desde comer empleando la cuchara, a lavarse los dientes o responsabilizarse de su ropa.

En el fondo, como en tantas ocasiones se ha repetido, el mejor plan de pensiones que le pueden legar unos padres a su hijo con síndrome de Down es que sea autónomo y dependa lo menos posible de ellos y de los demás. De esa manera, cuando los padres falten no supondrá ninguna sobrecarga para la persona o institución que asuma su cuidado.

Ahora bien, si somos sinceros, la independencia plena va a ser prácticamente imposible de alcanzar para la amplia mayoría de las personas con síndrome de Down, debido a determinadas características de su desarrollo. Por ejemplo, sus dificultades con los conceptos y las abstracciones hacen para ellas muy costosas de alcanzar todas las habilidades relacionadas con los números o el manejo del dinero, como es el caso de las destrezas necesarias para responsabilizarse de manera autónoma de la economía de un hogar. Por otro lado, las limitaciones en sus funciones ejecutivas provocan, por ejemplo, que les resulte complicado enfrentarse a imprevistos o realizar planes a medio y largo plazo. Ambos obstáculos dificultan su camino hacia la independencia social plena. En la mayor parte de los casos, la independencia será mediada o, dicho con otras palabras, llevada a cabo con los apoyos precisos.

Si durante la niñez necesitó apoyos por parte de especialistas y familiares en su escolarización para cursar la educación Primaria y Secundaria en entornos normalizados, y durante la etapa laboral, en su proceso de incorporación a empresas ordinarias, precisó de apoyos por parte de preparadores laborales, la lógica nos lleva a deducir que la vida independiente requerirá de apoyos también, en este caso proporcionados por familiares o instituciones, públicas o privadas, que le permitan alcanzar el mayor grado posible de independencia dentro de sus posibilidades.

Y precisamente esta matización “dentro de sus posibilidades” es la que marca la meta a la que hemos de dirigir los esfuerzos. Porque cada uno tendrá un potencial diferente, que se irá desarrollando a lo largo de su vida y que definirá el grado de independencia que puede llegar a alcanzar.

En todo caso, nada de esto nos ha de extrañar ya que, si lo miramos con objetividad, nadie es absolutamente independiente y todos los seres humanos, por nuestra naturaleza, necesitamos de otras personas que nos ayuden en determinadas parcelas de nuestra vida. A fin de cuentas, las personas con síndrome de Down comparten con el resto de la humanidad, como no podía ser de otra manera, la fragilidad y la interdependencia mutua que nos caracteriza.