Síndrome de Down

Reflexiones de las madres sobre el diagnóstico y nacimiento de su hijo con síndrome de Down: influencia del momento de diagnóstico ―prenatal o postnatal―.

Angela F. Lukowski & Jennifer G. Bohanek. Mothers' reflections on the diagnosis and birth of their child with Down syndrome: Variability based on the timing of the diagnosis.
Journal of Genetic Counseling, 00,1–12.  https://doi.org/10.1002/jgc4.1946

RESUMEN

Pasados ya algunos años, ¿cómo recuerdan y describen las madres sus sentimientos en ese momento concreto en que nació su hijo con síndrome de Down (SD)? ¿Fueron similares esos sentimientos y la descripción de sus vivencias en las madres que ya lo conocían por haber recibido el diagnóstico prenatal, a los de las madres que recibieron el diagnóstico de su hijo en el momento de nacer?

El presente estudio tuvo como objetivo precisar si las madres comentaban sobre el nacimiento y el diagnóstico de su hijo con SD de una manera diferente, distinguiendo si su hijo había sido diagnosticado durante la gestación (prenatal) o después de su nacimiento (postnatal). El estudio se realizó en un grupo de 44 madres que describieron y analizaron ante uno de los investigadores el nacimiento de su hijo con SD, cuándo supieron el diagnóstico de su hijo y cuándo era su último cumpleaños. Completaron además un cuestionario en el que puntuaron determinados aspectos del momento del nacimiento e indicaron como se sentían, tanto en el momento del nacimiento como en el momento de la entrevista-

En relación con la intensidad de lo sentido en el momento del diagnóstico no se apreciaron diferencias entre los dos grupos. Pero al ampliar los comentarios y describir sus sentimientos sobre el momento del nacimiento de su hijo, las participantes que habían recibido el diagnóstico prenatal sobre el SD de su hijo lo reflejaron de una manera diferente y más positiva que quienes recibieron el diagnóstico postnatal. Las diferencias fueron evidentes en relación con las puntuaciones globales de la entrevista, la emoción en su lenguaje al analizar ese momento del nacimiento, y el sentimiento con que informaban cómo era su estado tanto en el momento del nacimiento como en el momento en que estaban transmitiendo su experiencia.

En relación con la puntuación global de la participante, las madres que recibieron el diagnóstico prenatal reflexionaron y elaboraron más sobre el momento del nacimiento que sobre el del diagnóstico. El momento del nacimiento mantuvo la intensidad de su significado a lo largo del tiempo, desde cuando ocurrió hasta cuando lo comentaron en el estudio. Mientras que en el grupo de madres con diagnóstico prenatal, el hecho del nacimiento en sí fue perdiendo significado a lo largo del tiempo. En definitiva, para las madres que recibieron el diagnóstico prenatal, en el momento en que se realizó el estudio valoraron el nacimiento de su hijo con mayor significado que el grupo de madres que recibieron el diagnóstico postnatalmente. De la misma manera, el grupo “prenatal” describieron sus recuerdos como algo propio, íntimo, sin que intervinieran influencias de imágenes o conversaciones externas.

Se apreciaron también estos efectos en el lenguaje y en los sentimientos. No hubo diferencias entre los dos grupos en términos de conocimiento; pero el grupo de diagnóstico postnatal utilizó términos más emotivos al analizar el momento del diagnóstico que al describir el momento del nacimiento propiamente dicho, algo que no se apreció en el grupo de madres con diagnóstico prenatal: en estas, sus términos emotivos eran más intensos al analizar el nacimiento mismo. En cuanto a los sentimientos, no se apreciaron diferencias entre ambos grupos al comentar sobre el diagnóstico. En cambio las hubo al comentar sobre el nacimiento: la información del grupo prenatal reflejaba más los sentimientos positivos (en intensidad y en número) que los negativos, algo que no se apreció en el grupo postnatal.

Todo ello indica que el procesamiento sobre el hecho del nacimiento difiere entre los dos grupos. Las madres que conocieron el diagnóstico de su hijo durante su embarazo dispusieron de más tiempo para procesar y reflexionar sobre el diagnóstico. Hubo una distancia temporal entre la información “negativa” y suscitadora de emociones en el momento del diagnóstico y la información “positiva” y emocionante que surge en el momento mismo del nacimiento. En cambio, en el grupo postnatal, ambos eventos ―diagnóstico y nacimiento― coinciden en el tiempo y para ellas la importancia emocional del diagnóstico supera o ensombrece a la del nacimiento.

COMENTARIO

Hay un factor que no ha sido comentado por las autoras y que sin duda contribuye a la diferencia que han observado en el modo en que las madres describen sus sentimientos en el momento del nacimiento de su hijo con síndrome de Down, según que hayan recibido el diagnóstico pre- o postnatalmente. Una madre que, habiendo recibido el diagnóstico prenatal, mantiene su embarazo es una madre que acepta, desea y ama a su hijo con independencia de la condición que éste tenga. Y el nacimiento es motivo de alegría. A ello se sumará que tendrá más conocimientos objetivos, estará más preparada y menos dependiente de la influencia pesimista propia del entorno social. Por el contrario, las madres que conocen el diagnóstico justo en el momento en que su hijo nace, se ven sometidas a un factor impensado y doloroso que se entremezcla y enturbia el gozo del nacimiento de un nuevo hijo. La vivencia y sentimientos experimentados por la madre en el nacimiento repercuten largamente sobre su estado anímico…

Todo esto tiene su importancia a la hora de asesorar sobre la conveniencia de realizar el diagnóstico precoz, en razón de un delicado discernimiento sobre las íntimas vivencias y aspiraciones de los futuros padres. Algo muy diferente de la rutina y prejuicios que no pocas veces acompañan a la oferta de información, que tanto influye sobre las decisiones que los padres van a tomar.