Hola Verónica: Espero que Pablo se encuentre muy bien.
Encuentro super buena la iniciativa y te cuento que he tenido la inquietud de poder ayudar, pero hasta el momento no me he contactado con nadie, te cuento que en agosto nació mi tercera hija, la María José una hermosa beba y con sorpresa en el momento del parto supimos que tenía sindrome de down, ningun padre nos visitó y me hubiera encantado que alguien me diera consuelo, nunca se me pasó por lamente y el dolor fue inmenso hoy ya estoy bien.
Afortunadamente ella está super bien y tenenos fuerza para sacarla adelante.
Lo ideal en Chile sería poder congregar a los padre en una sola institución, para poder lograr mas cosas, por ejemplo se habla de integración en los colegios pero son muy pocos los que cuentan con todas las condiciones para acogerlos, otra interrogante que tengo son las isapres los hijos sin sindrome son cargas nuestras hasta los 24 años y que para con los niños con S.D., ETC.
Bueno creo que obtendríamos muchas mas posibilidades para nuestros hojos si nos hunieramos a nivel nacional.
Dejo la inquietud y mentengamonos en contacto
Saludos

SUSANA

Estimada Susana:

Conocemos serios intentos de conseguir esa red integradora de personas relacionadas con el síndrome de Down en Chile. En la página CHILE de este Portal (www.down21.org/latinoamerica/chile/2editorialchile.htm)
pinche en PRIMEROS CONTACTOS y wn ASOCIACIONES.

Un cordial saludo.

Canal Down21

Les agradezco enormemente los comentarios, estuve de vacaciones y por eso no habia entrado al foro, se que existe mucha motivacion por el tema de acoger a los padres y es por eso que estamos creando un blog panisdchile.blogspot.com/, para comunicarnos e invitarlos a participar.
Estoy muy contenta, un abrazo a todos

Verónica

HOLA VERONICA

Creo que a muchos nos pasa lo que a ti te sucedio. Cuando enfrentamos la situacion nos da panico y realmente no tenemos el conocimiento de la enfermedad y lo que ellos realmente pueden lograr a lo largo de su vida. Al igual que tu creo que la informacion que se da en los hospitales al momento en que nace un niño con SD es muy escasa. nosotros tuvimos la suerte de que mi hermano lo recibio un pediatra que nos aconsejo de muy buena manera y nos mostro las alternativas de estimulacion, el era un profesional informado, pero que pasa en aquellas familias que no tienen los recursos , la informacion. Que pasa con aquellas familias pobres que no tienen recursos? que pasa con esos niños??

A mi tambien me preocupa el tema y si te puedo ayudar me encantaria. me pondre en contacto contigo.

Saludos

Estimada Fabiola:

Plantea usted preguntas muy pertinentes. ¿Qué pasa con las familias pobres que no tienen recursos? ¿qué pasa con esos niños?

Permítame esta respuesta: ¿qué hacemos nosotros por esas familias y esos niños?

Conozco muchas instituciones sobre síndrome de Down que tienen ese problema solucionado. Porque son esas instituciones organizadas por padres las que acuden a los hospitales y se encargan de ofrecer abundante información a ricos y a pobres. Atienden a todos a los que pueden alcanzar. Con otras palabras: lo que papá-estado no prevé o no provee, la sociedad -cuando se organiza- se encarga de conseguirlo. Y a la pregunta, sin duda acertada: ¿qué hace el estado por mi hijo con síndrome de Down?, quizá podamos añadir: ¿y qué hago yo por ese otro hijo con síndrome de Down al que sí puedo llegar y ayudar? No es una pregunta retórica, es una pregunta que nos debería urgir y penetrar en nuestra conciencia. Estoy convencido de que usted está tratando de darle respuesta.

Con todo afecto.

Jesús Flórez

Después de la respuesta del Dr. Flórez, no puedo quedar ajena. Y comparto su respuesta
¿Quién se preocupa en Chile de los niños y jóvenes de escasos recursos?
Fundación Complementa, con su área Social que atiende a 50 familias absolutamente gratis les ofrece un servicio de salud admirable, las operaciones que los niños se deben practicar se les hace en las mismas condiciones en las que se las harían a sus hijos,(medico experto,excelente equipo, hospitalización de primer nivel) todo esto con cargo a la fundación, no a los padres de escasos recursos.
Dejo claro esto pues en Chile siempre se critica a las fundaciones a las que asisten personas de un nivel económico alto, sin saber la labor social que se hace.-
También tenemos a fundación Excepcionales, con su sistema de becas, también la Cruz Roja de Vitacura obviamente que los recursos son limitados.
Después tenemos en San Bernardo A Edudown, quien atiende absolutamente gratis, y el requisito es: tener síndrome de Down y escasos recursos, atiende desde el nacimiento hasta los siete años .-
Tenemos la agrupación de padres Aparid que atiende a niños y jóvenes de escasos recursos, algunos con gratuidad completa, otros con media beca y el que paga completo es un costo bajo.-
Fundación Sendas entrega becas a los de escasos recursos
Fundación Fénix trabajo con niños de escasos recursos.-
Debo decir también que nosotros como Down 21-Chile en cada curso de capacitación o seminario entregamos becas completas que son la mita de la asistencia.-
Asistimos a todas las clínicas y hospitales en que es requerida nuestra presencia al nacer un bebe con SD y contenemos y entregamos información a los padres.
En diciembre hicimos un taller de “papas escucha” (siguiendo el modelo de ASDRA y con la asesoria de Vicky Massa) en el que participaron madres de la Patagonia Chilena, Puerto Aysen, Magallanes, Punta arenas,Concepción los Ángeles , linares y Santiago, con alojamiento y traslado para que ellas sean la voz de SD en sus regiones y seguir avanzando.
Debo decir que las madres de esas regiones apartadas nos impresionaron, con la sabiduría para enfrentar a su hijo diferente, nosotros teníamos preparado un discurso sobre el duelo,el apego ,la aceptación y sobre la marcha debimos dar otro enfoque.-
"Nosotros estamos trabajando, solo faltas tú"
Un abrazo

Irma
www.down21-chile.cl