Responder: La Salud de nuestros hijos, depende de nosotros.

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Historial del Tema: La Salud de nuestros hijos, depende de nosotros.

Mostrando los últimos 6 mensajes - (Últimos primero)

  • Maria Rioseco
16 años 6 meses antes
La Salud de nuestros hijos, depende de nosotros.

Deseo compartir esta experiencia para que no les pase a otras mamas. Tengo un hijo de 10 años el cual tenìa su control pediatrico en forma normal despuès de haber pasado por una serie de complicaciones de salud muy serias por lo que debiò hospitalizarse en varias oportunidades. No quiero extenderme en ello, pues es largo de contar lo que me ha enojado y me siento impotente y culpable por no ser màs incisiva en como evaluar la salud de mi hijo al momento de sus controles pediatricos, confiaba en lo que me decia su pediatra, su apreciaciòn etc.
Tiempo atràs debido a su reflujo y ya que èl insistia en que era debido a su condiciòn y su hipotonia, optè por llevarlo a Santiago (somos de Concepciòn), pues ya en el foro me respondieron que ello no era normal, en fin esto ahora pasa a ùltimo lugar debido a que se descubrieron otras de mayor relevancia. El actual pediatra me indica que debo hacer un exàmen de sangre para ver como està su tiroìdes, un ecocardiograma para su corazòn, y me deriva al urologo. ( Deberìa haber realizado ese exàmen hormonal cada seis meses o a lo mucho una vez al año, Actualmente tiene un diagnostico de tiroiditis, pericarditis, y en puertas de una interv. quirùrgica por sus testìculos que aùn permanecen arriba. Todo ello por una mala apreciaciòn y poco profesional por decir lo menos de su doctor. Mi enojo es que no toman en serio lo que les pasa, pues el resecamiento de su piel su vientre un poco gordito en relac, a su contextura era indicio de su falla hormonal ( esto pudiera estar provocando su pericarditis, ojalà asi sea y no fuera algo màs alla, en cuanto a sus testìculos no se debe esperar mas allà de los 2 años màx 3, pues produce esterilidad en un niño sin down y en èl pudiera desarrollar un càncer, dado el tiempo transcurrido.
Una vez estabilizado de su tiroides debe continuar con el cardiologo y urologo.
En fin, el tiempo perdido ya no se puede recuperar, pues tambièn el tener la tiroides alterada su down se hacia màs profundo, por decirlo de alguna manera, pero el pediatra todo lo asociaba a su condiciòn de niño down. Comparto esto con ustedes, pues me siento terriblemente culpable el haber fallado en algo que era tan simple, basta con un exàmen de sangre, pero es tan, tan importante para èl, debemos ser màs inquisidoras con los mèdicos y no quedarnos con los que ellos nos digan, si creemos que algo no anda bien, pedir una segunda opiniòn y si fuera necesario una tercera, es nuestro deber, para con nuestros hijos.

  • Canal Down21
16 años 6 meses antes
Re: La Salud de nuestros hijos, depende de nosotros.

Estimada María:

Cuánto agradecemos que nos haya contado lo ocurrido con tanta sinceridad. Estamos seguros que su testimonio beneficiará a muchas personas.

Pero queremos aprovechar su mensaje para dirigirnos a cuantas personas visitan este Portal. Porque los programas de salud específicos para niños y adultos con síndrome de Down están aquí desde hace ya años, y constantemente avisamos que por desgracia, los médicos no los conocen y somos nosotros, los padres, quienes debemos estar alertas y llevárselos escritos si es necesario. Hemso dado muchas veces razones de por qué hay que hacer las pruebas tiroideas cada año. Hay un capítulo entero dedicado a este tema en la sección de Salud.

A veces nos da la impresión de que muchas personas se limitan a entrar en el Foro, y olvidan visitar las novedades, y CONOCER Y ESTUDIAR otra mucha información que el Portal contiene. El Foro es una mínima actividad del Portal -por valiosa que sea-, pero hay que leer mucho más, y aprender y estudiar para que realmente podamos servir mejor a nuestros hijos.

No quitamos responsabilidad con ello a los médicos, pero tengamos muy claro que para ellos, por desgracia, el síndrome de Down es una milésima parte de sus pacientes: para nosotros lo es todo. esa es la gran diferencia.

Bueno, ahora no se intranquilice. Todo es recuperable y su hijo volverá a estar bien.

Un cordial saludo.

Canal Down21

  • CYNTHIA
16 años 6 meses antes
Re: Re: La Salud de nuestros hijos, depende de nosotros.

HOLA NO SABES COMO TE ENTIENDO YO SOY DE CHILE DE SANTIAGO Y ACA NO A PASADO NADA TAN DISTINTO A LO QUE TE A PASADO EN CONCE , MI SOBRINO QUE NACIO CON SD A SIDO DEMACIADO DIFICIL ENCONTRAR UN PEDIATRA QUE SE HAGA CARGO DE SU SALUD, GRACIAS A DIOS ENCONTRAMOS UNA MUY BUENA PERO ES PARTICULAR POR QUE POR DESGRACIA EN CHILE NO HAY VOLUNTAD PARA ATENDER A LOS NIÑOS SD , A MI HERMANA LA HAN DISCRIMINADO DEL CONSULTORIO DE SALUD PUBLICA YA QUE ELLOS DIJERON QUE AL NO TENER LAS PAUTAS DE LOS NIÑOS CON SD NO PODIAN ATENDERLO , SOLO PODIAN PESARLO Y MEDIRLO Y COLOCARLE LAS INYECCIONES OBLIGATORIAS QUE DA EL ESTADO, VEZ LO QUE TE PASO A TI POR CONFIAR EN UN SOLO MEDICO QUISAS PERDISTE AÑOS VALIOSOS , TE DECEO QUE TU HIJO SE RECUPERE . JOAQUIN TAMBIEN TIENE HIPOTIROIDISMO Y ES MUY HIPOTOMICO .

  • Marion
16 años 6 meses antes
Re: Re: Re: La Salud de nuestros hijos, depende de nosotros.

Hola Cynthia.
Mi nombre es Marion, yo soy mamá de mi principe Martin Jesus, somos de Santiago, el tiene un año casi dos mese ya, y encontramos una pediatra. muy buena , igual nos costo un poco al principio, Martin fue operado a los tres meses y medio de una cardiopatia en la Catolica, el tiene ING y salio practicamente gratuita, lo atendemos con una pediatra especialista que atiende por fonasa y por la isapre en la Catolica, ahi en Marcoleta en la parte de especialidades pediatricas, de verdad te la recomiendo, ha mi Martin lo lleva super controlado desde que estamos con ella, en todo, ademas tiene una consulta particular pero esa si es un poco cara, yo he ido solo a buscar remedios porque siempre me los da, si quieres te puedo dar sus datos.
ojala te sirva la informacion.

un saludo
Marion y Martin

  • Maria Rioseco
16 años 6 meses antes
Agradecimientos.

Me siento muy agradecida al recibir sus respuestas, pues esto para mi no ha sido fàcil; insisto lo que pasò con Matias no deberìa haber ocurrido con ningùn pediatra es como saber cuando deben ser aplicadas las vacunas, no se necesita ser Master en medicina para descubrir lo que estaba pasando, pues acà en Santiago con sòlo verlo el pediatra lo planteò como una posibilidad segura de lo que estaba pasando, sin haber tomado aùn exàmenes.
Sòlo es cuestiòn de hacer bien su profesiòn que eligieron.
Què pasa, si nuestros hijos no encuentran el pediatra adecuado, se asume que todo lo que pueda pasarle es porque son portadores de SINDROME DE DOWN.?
Lamentablemente estamos en Chile y lo que aùn es peor en provincias en donde todo limitado.
Por ùltimo creo que en todo centro de atenciòn (tanto pediatrico como de estimulaciòn) en donde nuestros hijos van por primera vez debiera existir una pauta en donde se enumeren las prioridades o posibles señales que nos ALERTEN ante una posible enfermedad.

  • Bere
16 años 6 meses antes
Re: Agradecimientos.

Yo te entiendo a mi me paso algo muy fuerte con el "pediatra" (porque no entiendo como saco el titulo). Un dia se enfermo Diego, empezo coo un catarro, segun esto , pero eran fiebres muy altas, casi 39.5. Lo internamos y el dia que lo fue a ver no fue ni para revisarlo, solo lo "escaneo" con la vista. Pues e la tarde del mismo dia de la tarde que lo dio de alta, lo tuvimos que internar de nuevo en el seguro social, y ahi le pusieron una sonda gastrica porque tenia un problema en sus intestinos, casi queria ir a golpear al medichucho ese.
Cuando nacio (yo no se como desde ahi no me di cuenta de que era un burrote) le dijimos del perfil tiroideo y me salio con "no, no es necesario", y le dije a mi esposo que se lo hicieramos como nos lo habia recomendado la genetista. Y medio año despues salio que si era necesario.
NO te sientas mal, uno piensa que el pediatra que a tiende a nuestros hijos se ponen a leer, pero pues muchas veces no lo hacen.... =/, pero si exigeles, o omo una mamá dijo aqui una vez "que libro es bueno para que lo lea mi pediatra".
Saludos desde México
Bere