Hola a todos

Escribo en nombre de un grupo de padres que compartimos la misma preocupacion. En nuestra ciudad hace años que no nace una persona con s.down y pensamos q quizas podriamos poner nuestro granito de arena y no quedarnos de brazos cruzados.

Nos gustaria que nos aportarais alguna idea ya que nos vamos a reunir para hablar sobre este tema.

No se, si hay algun tipo de documentacion o experiencias parecidas....

En fin, que nos sentiriamos mejor si la sociedad supiese que somos madres de niños pequeños con s.down pero que somos muy felices y que queremos que nuestros niños tengan una oportunidad, la misma que tiene cualquier persona cuando viene a este mundo "EL DERECHO A LA VIDA".


Un abrazo para todos.

Rosa.

Estimada Rosa:

Plantea un tema de enorme actualidad y de gran dificultad, porque es la sociedad entera la que rechaza el nacimiento de una persona con síndrome de Down. Los mensajes son siempre contrarios: médicos, genetistas, enfermeras, parientes, amigos, TV. radio... Es una campaña generalizada apoyada en las modernas técnicas de diagnóstico prenatal.
sobre la ley de USA recién probada, que publicaremos traducida en breve, en la que se impone la necesidad de ofrecer a los padres que reciben el diagnóstico prenatal una información objetiva. También, desde la sección NOTICIAS que hay en la página INICIO puede ver el reportaje titulado "Síndrome de Down: Niños en peligro de extinción."

También puede ver los artículos
www.downcantabria.com/revistapdf/95/158-160.pdf
www.downcantabria.com/revistapdf/93/68-70.pdf
www.downcantabria.com/revistapdf/93/71-79.pdf

Es muy difícil actuar en plan francotirador. Tendría que haber una campaña institucionalizada a partir de los máximos representantes del síndrome de Down en España, como es la Federación Down España. Lo que no sabemos es si ni siquiera ahí hay convicción suficiente para llevarla a cabo.

Un cordial saludo.

Canal Down21

Hola Rosa, me sumo a tu mensaje, y además creo que son más personas las que se unirian.
Como dice canal down21 es un tema difícil, pero debemos de hacer algo y no quedarnos con los brazos cruzados. Debemos dar a conocer a la sociedad, medicos, enfermeras ,genetistas y parientes que las personas con SD tienen "DERECHO A LA VIDA".
Hagamos hacer saber, que no todo es tan malo como lo pintan los que no estan a favor de que nazca personas con SD.
Digamos lo bueno y lo malo, ¿que al principio la noticia es un jarro de agua fria? fria no!! helada!!, ¡pues sí! ¿Sabes porque? porque es algo que se le tiene miedo por la mala información que te dan, por lo desconocido. Que hay que trabajar muchos con ellos ¡¡pues sí!!¡Que debido a su alteración cromosomica, pueden padecer algunas enfermedades ¡¡pues si o no!!. Que lo mejor hubiera sido que no tuviera SD? ¡¡pues sí!! pero si viene con SD no es tan malo.Que hay bebes que nacen con enfermedades y no son SD, ¡¡tambien!! que hay bebes que nacen con otras discapacidades y, si tienen derecho a la vida!! ¿y nuestros hijos no? ...Por dios que estamos en el siglo XXI, dejemos de ver a estas personas como bichos raros y de pensar que seran de ellos el día que sus padres no esten,o que vendran al mundo a sufrir, quién no sufre en este mundo con tanta crueldad.
Yo no estoy ni en contra ni a favor del aborto, cada uno es libre, pero se me rompe el corazón cada vez que alguien habla de amniocentecis, para saber si su bebe tendra SD y no seguir adelante.
¿Porque cuando alguna pareja les dan, el diagnostico de que su bebe tendra SD, solo es el medico el que da su opinión?, ¿porque no se podria crear una asociacion de padres en cada lugar que haya un hospital?, donde esos padres pudieran ir tambien a informase y saber lo que es el síndrome Down atraves de personas que lo viven.
En fin esperemos que se pueda hacer algo, para que desaparesca el peligro de extinción de nuestros hijos.
SALUDOS.

Hola Amigos!!
Mili coincido en todo lo que has dicho y me pareció muy buena la idea de que haya un grupo de padres que formen parte del staff de un hospital para brindar información y ayudar a los padres ante un tema que para la gran mayoría de la gente es desconocido.
Y si de esta forma empezamos a formar y educar a la sociedad estaremos colaborando para que a mediano o largo plazo la mentalidad de la sociedad vaya cambiando y asumiendo que el tener un hijo con SD no es el fin del mundo ni el fin de sus vidas sino más bien el inicio de una la de ese ser que tiene los mismos derechos y obligaciones que cualquier otra persona.
Por mi parte voy a hablar con el secretario de salud de mi ciudad para ver si se puede implementar esta idea aqui en el Hospital Regional.
Cariños
Silvina

Mira creo que el tema es mucho más complicado de la visión que por lo menos yo tengo y la de Uds. y mucho más amplio, porque no sólo pasa por las personas con Ayuda: Derecho a la Ayuda y síndrome Down. Si de algo les sirve mi opinión y mis 18 años de trabajo en ASDRA, me gustaría que leyeran Artículos recibidos que figura en este portal y que tan gentilmente el Dr. Jesús Florez elogió y luego publicó. Quizás vean que el tema es mucho más profundo y más serio y no por eso debemos amedrentarnos, pero sí poder elegir un objetivo claro para comenzar con este tema que nos cala tan hondo, pero les vuelvo a repetir no pasa sólo por el derecho a la vida de nuestros hijos.... es mucho, mucho más que eso y debido a esto es que el trabajo debe ser ejecutado con claridad, porque vamos a tener que salir y no solo por los nuestros, ya que es un problema social y mundial. Ojalá Uds. allí y nosotros aquí podamos comenzar a hacer algo pero bien planificado y ejecutado, sin lastimar a nadie, tomado desde otra óptica y como siempre a pelearla (en el buen sentido de la palabra).

Patricia

hola,y felizidades, aunque os parezca cinico teneis los hijos perfectos lo que yo siento es que yo la tuve y por mi falta de madurez no lo aprobeche, es el amor al estado puro lo que recivis de los niños con Sindrome Down son perfectos felicidades e como os embidio