Hola amigos de down21, otra vez yo...
Estoy recien llegada de viaje. El motivo de este mail es a causa de este viaje.
Hemos viajado mi marido, Agustin y yo para hacer una consulta con una especialista de sd que viaja una vez al mes a la ciudad donde fuimos. La especialidad de ella es REHABILITACION MEDICA FISIATRIA.
Nos entrevisto lo vio a Agus y nos pregunto que tipo de estimulacion estabamos haciendo y le comente q a agus lo atiende una psicopedagoga y de vez en cuando, cuando ella ve q agus se queda una kinesiologa. Le conte q la psicopedagoga hace como una continuidad de lo que seria la parte de kinesio y nos ayuda con la boca, nos enseña hacerle algunos masajes para mejorar su tono muscular.
Ella quedo sorprendida con lo de la psicopedagoga, por que dice q en esta etapa lo ideal seria una kine y una fono y luego mas adelante cuando comienze a caminar una psicomoticista. Nos dio un plan de estimulacion, x asi llamarlo, q consiste en 2 sesiones semanales de neurokinesiologia y 2 sesiones semanales de fono.
Mi problema es que estoy como en una encrucijada poruq nose q es lo mejor para agus si este nuevo plan o el que veniamos haciendo que era 1 sesion x semana de psicopedagoga.
Con la interconsulta q hice, pase x encima del equipo q atiende a mi hijo? Actue mal?
Siento como q traicione a los profesionales q atienden a Agustin pero creo q me gusta mas el plan de la fisiatra que lo q vengo haciendo ahora.
Gracias por su tiempo

Hola Andrea,
soy Arantxa Díez, directora de la Etapa Infantil de la Fundación Síndrome de Down de Madrid. Me gustaría poder ayudarte intentando ordenar el "maremagnun" de opiniones, profesionales, sesiones... que comentas:
Lo primero que quiero apuntar, es que el proceso de enseñanza de los niños con sd, que comienza con la estimulación en los primeros meses de vida, es una carrera de fondo que durará muchos, muchos años, y por tanto es fundamental que no os desgastéis (ni los niños ni los padres) en los primeros años... siempre sigue habiendo tiempo para seguir aprendiendo.
Por otra parte te diré, que es incierto que a más número de profesionales y de sesiones, más aprenderá el niño. Más bien todo lo contrario, cuando intervienen varios profesionales en el tratamiento de un niño es por que el nivel de coordinación y comunicación entre ellos es tal, que jamás aportarán a la familia una opinión contradictoria.
Sin menospreciar el trabajo de los profesionales (yo lo soy), la estimulación que el niño recibe en contextos naturales es fundamental e insustituible, ¡cuidado! no caigamos en privar al niño del parque por la sesión de psicomotricidad, o del cumpleaños por la de habilidades sociales.

Estoy convencidad que las personas que en este momento están trabajando con Agus tienen diseñado un plan de trabajo con objetivos establecidos teniendo en cuenta las características particulares e individuales de tu hijo. No obstante, si te ha gustado el planteamiento de la persona que ha realizado la evaluación puntual del niño, comentaselo al equipo que trabaja con Agus, ellos contrastarán la información con su intervención y es probable que apliquen las buenas ideas que aporte.

De verdad, confía en las personas que conocen al niño, su trayectoria y su desarrollo; e intercambia con ellos cualquier angustia que pueda asaltarte en cuanto a la evolución que observas en tu hijo o en la dinámica de los tratamientos. No olvides nunca que trabajan por y para los niños con sd y sus familias.

Un saludo

Arantxa Díez

Hola Andrea soy Laura mama de Facundo de tres años y medio yo te diria que no traicionaste a nadie!!los padres tenemos derecho sobre nuestros hijos y podemos hacer las consultas que creamos necesarias para que su calidad de vida sea mejor , te cento que yo actuo igual que vos me recorro todo hasta encontrar lo que a mi me parece correcto para mi hijo es asi que he cambiado de medicos hasta encontrar el equipo ideal a mi gusto y el de mi marido.
Mira cuando mi hijo nacio estuvo con una kine especializada en problemas del desarrollo desde que nacio hasta los dos años, ahi siguio con fono y psicomotricidad hasta que camino y un poco mas y hoy en dia hace solo fono pero se que cuando cumpla los 4 años debe empezar con psipedagoga y seguir con fono por supuesto.
Bueno espero que te sirva de algo mi consejo
un cariño para vos y tu familia.
Laura y Facu