Hola amigos,
Ayer me paso una cosa que me dejo un poco triste porque no pensaba que me iba a sentir asi, pero bueno paso.
Les cuento a ver ustedes que piensan o que harian o como se hace: Lleve a mis mellizos (Sofia que tiene sd y Enrique que no de 6meses) a la casa de mi cuñada que tiene una bebe (de la misma edad)..los pusimos a jugar, estaban tambien dos hermanos (una de 6 y otro de 8 de la bebe de mi cuñada) y las nanas. Mientras jugabamos con los niños, mi cuñada me pregunto, que no le habia dicho a los niños que Sofia tenia sd, que no sabia si les tenia que decir o si esperara que le preguntaran.. yo me quede un poco paralizada y en ese mismo momento vi que los dos primos (la de 6 y 8) se le quedaban mirando, porque claro Sofia es evidente va mas lento (no toca todos los juguetes, esta acostada, la ponemos mucho en el piso pero por su operacion en el corazon vamos poco a poco)..la cosa es que yo le conteste que no se de la forma mas natural posible hacer las cosas, de hecho en ese momento pense empezar a explicarselo a los niños, pero cambiamos de tema o alguien llego y no lo hicimos. Seguimos jugando con los niños

Mas tarde nos fuimos y yo empece a darle vueltas a lo que habia dicho mi cuñada y me senti mal.. Me senti mal porque, muchas veces digo, que como Sofia paso por la operacion del corazon se me olvido que ella tiene sd... y claro que no es que se me olvido pero como que la vida toma otra perspectiva.. pero claro yo soy la mama, y esto no es lo que experimenta todo el mundo (gracias a dios otras mamas no tienen que pasar esto !)..lo que quiero decirles es que ayer me senti triste porque, no quiero que vean a sofia mal (que no lo podre evitar pero me duele) despues tambien no se si predisponeer a la gente que sofia tiene un retraso es "positivo".. es la realidad y eso no lo va a cambiar nadie.. pero no se llore mucho porque me pregunto si lo estare haciendo bien.. a lo mejor estoy negando que sofia tiene sd..no se,creo que no porque de corazon les digo que sofia es mi maestra, es una criatura maravillosa que nos esta enseñando mucho.
Mis preguntas son: como creeis que hay que explicarle esto alos niños? Me suena que es mejor decirles que esperar q pregunten?
Espero sus consejos/comentarios
Grcias
Cristina

Estimada Cristina:

Es natural que se siente así. No nos gusta que la gente se quede mirando a nuestros hijos, no sabemos cómo actuar a veces. Nos olvidamos de que nuestros hijos tienen síndrome de Down porque para nosotros es como si nlo tuvieran: forma parte de su piel y los queremos como son.

Hay que actuar con naturalidad siempre, y tratar de prevenir las situaciones. A esos primitos no les va a explicar que tiene síndrome de Down porque no saben lo que es, pero si ve usted que se encuentran un poco curiosos, con toda tranquilidad puede decirles que tiene un problemita y que va más lento que otros, y se pone usted a jugar con ellos. Ya vendrá la ocasión de explicárselo mejor sobre todo si van a estar más veces juntos.

Si ven en usted una actitud de naturalidad y de no dar importancia, ellos irán aprendiendo de la misma manera.

Si de lo que se trata es que jueguen juntos, valore usted misma la situación, porque a lo mejor tiene que enseñarles cómo hacerlo, cómo hay que tener paciencia, cómo puede que no siga los jeugos, etc.

La próxima vez todo irá mejor.

Un cordial saludo.

Canal Down21

Hola Cristina , lo que te sucedio es lo mal normal del mundo, seria mentira si alguien te dijiera que nunca le a sucecido algo asi, y se haya sentido mal y triste, te voy a contar yo tengo a Ernesto de 6 años con Sindrome de Down, y a Edgar de diez que es normal, hace 4 añoscuando se le celebro el cumpleasos a Edgar en el Colegio fuimos todos llevamos a ernesto que en esa ocacion teneia 3 o y años y los compañeros el Hemanito, lo veian raro algunos hasta llegaron a comentar que tenian hermanos de la misma edad y que ya caminaban o que jugaban solos yo me senti un poco triste pero la gran leccion me la dio Edgar el mayor que andaba orgulloso de su hermano y presentandolo a todos dando una breve explicacion que su Hermanito era un ñiño especial, que tenia algunas cosas diferentes a ellos. En concluision te digo que no te tomes las cosas tan apecho debes integrarlos a los niños normales y explicarles de una manera sencillla

Hsta Pronto

Hola Cristina soy Laura mama de Facu espero que mi consejo te sea de utilidad pero es dificil tu bebe todavia es chiquita cuando pase el tiempo te vas acostumbrando a estas situaciones te cuento que yo el sd de mi hijo lo manejo de la forma mas natural posible a todas las personas que me preguntan les cuento porque se produce el sindrome que caracteristicas tiene etc.Con los niños explicandole de la manera mas clara posible que hay diferencias pero que TODOS somos diferentes cada ser tiene caracteristicas especiales que nos diferencian del resto y el sd no deja de ser una caracteristica...no tengas miedo de explicar, a mi los amigos de mi otro hijo de 7 años me viven preguntando cosas y te aseguro que explicandoles lo aceptan con todos sus defectos y todas sus virtudes.Te mando un cariñoso saludo para vos y para Sofia y tenes mi mail para lo que necesites.

Cristina:
te quiero contar mi experiencia al respecto. Mi hija ya tiene 13 años. Cuando nació una vecinita de 5 años me dijo "tía, ¿tuviste una niña loca?"...seguramente había oído decir a sus padres que era enferma.... le dije que no, que tenía síndrome de down y que eso significaba que le costaría más que a otros niños para aprender a caminar, hablar, etc. Que tendría sus ojos más rasgados y que tendriamos que ayudarla más. Y eso fue todo. Con naturalidad, y así lo entendió ella.
Años más tarde, ya en los primeros años de colegio sus compañeros me preguntaron por qué Andrea no hablaba si era grande. Les expliqué igual, y así lo entendieron. Sin ninguna complicación.
Ahora sus compañeros entienden la diferencia y tampoco se hacen problema, es una más en su curso, saben que le cuesta aprender más que a ellos, que sus pruebas son diferenciadas, adecuadas para ella y no los complica.
No tengas miedos, en general la gente no sabe del down hasta que tienen algún caso cercano, yo tampoco antes de mi hija no sabía nada.
Creo que aparte de apoyar a nuestros hijos nuestra tarea es enseñarles al resto que todos tenemos similitudes y diferencias, y eso es bueno.
También una vez agradecía a los padres del curso por aceptar a mi hija como lo hacen, y sabes que me dijeron? que no, que eran ellos los agradecidos porque sus hijos ahora tenían una visión más amplia, que cuando grandes serían mejores personas por haber conocido a Andrea.

HOLA, yo tengo 6 hijas y varias sobrinas. Cuando nacio Teresa, al preguntarnos por sus ojitos, las explicamos que Teresa habia nacido con una celulita de mas, y que para algunas cosas, esa celulita la pesaba un poco. Tardaria un poco mas en andar, leer, etc, pero que no se confiaran, que a lo mejor con un poquito de esfuerzo las ganaba.
Logicamente la mayor de 17 años sabe lo que es un SD, pero incluso a ella hubo que decirla que se borrara los esteriotipos creados, y viera a Teresa con nuevos ojos. Una hermana mas.
Luego el dia a dia, y la naturalidad hacen el resto.
¿Sobre que la gente la mire?, en eso soy muy clara, es normal que lo hagan, porque es tan bonita, que es dificil apartar los ojos de ella. Yo misma si no fuera mi hija la miraria, pero no con pena ni compasion, para nada, sino con admiracion. Asi me lo tomo yo. Mis otras hijas son muy guapas, pero no tienen esa mirada especial de Teresa.
Seguro que a ti te pasa. Mucha gente que no ha dicho nada a las otras niñas, pues la dice monerias a ella, pero se lo dicen por agradar, por resultar simpaticas. Todos tendemos a ser mejores con el debil, y nos guste o no, por ahora nuestros hijos son los debiles. Ya creceran, ya.
Yo no me tomo las cosas como una agresion, sino que hay personas que nunca han tenido contacto con la discapacidad (yo misma antes de Teresa), y se deben de creer que contagia. Y cuando ven la felicidad que hay en esa familia, yo creo que algunos sienten hasta envidia.
Te digo un secreto, yo la primera vez que vi a la gente mirar a Teresa, se me humedecieron los ojos,pero luego dije, ¡si es que es para mirarla todo el dia, que suerte tengo de tenerla para mi!.
Naturalidad, explicar lo justito y segun venga, y siemper tener claro que lo primero es que tu tienes una hija, lo del SD es "secundario".