Hola. El pasado 8 de abril internieron a mi hijo Pablo de una CIV. La operación, en principio, había ido bien, y esperamos que el postoperatorio también fuera satisfactorio. Pero, en estos días las múltiples ocasiones en que han intentado que Pablo estuviera sin el marcapasos externo que les colocan tras la intervención han fracasado, ya que su ritmo es considerablemente más bajo de lo normal. Del mismo modo, tiene insuficiencia de la válvula mitral.
En todo momento, los médicos de la UCI nos han comentado que confiaban en que, poco a poco, pudiera ir recuperando un ritmo satisfactorio, pero los días van pasando y hoy ya nos han comentado más seriamente la posibilidad de que le tengan que implantar un marcapasos.
Me gustaría saber si alguno de vuestros pequeños se han visto en esta situación tras esta intervención, o similar, y que calidad de vida llevan, ya que tenía grandes esperanzas puestas en la intervención y en que la calidad de vida de Pablo mejorara y quitarnos ese lastre de encima.
Del mismo modo, a los especialistas de Canal Down 21, les agradecería muchísimo si me pudiesen comentar hasta que punto podría llevar una vida normal nuestro hijo.
Pablo actualmente tiene 9 meses y un retraso motor significativo.
Muchas gracias a todos, ya simplemente con escribir estas líneas me he desahogado un poquito, ya que están siendo días muy duros en los que nuestras esperanzas de que la operación fuera bien se van desvaneciendo poco a poco.
Gracias de nuevo

Estimada Marta:

Nos da pena ese contratiempo, pero no esté preocupada. El marcapasos interno funcionará bien y la calidad de vida del niño será buena. Superada esta fase y si la función cardíaca se restablece, la recuperación será fantástica porque el cuerpo es "otro": de eso hay muchísima y muy buena experiencia. Tenga ánimo porque ese hijo suyo va a ser una gloria: ya lo verá.

Un saludo muy cordial.

Canal Down21

Hola Martha!!! Te cuento que mi Vicente, que tiene ya 1 año 2 meses, cumplió el 11 de abril pasado 7 meses de haberlo operado de lo mismo que a tu Pablito...
Mi gordo tuvo el mismo problema que el tuyo, es más, su condición física era prácticamente deprorable puesto que solo creció y engordó hasta el quinto mes que fue cuando empezó da decaer y llegó a pesar y medir menos que un niño de 3 meses teniendo en realidad 7.
Lo operaron prácticamente de emergencia puesto que si tenía otra crisis como la que nos alertó, no la iba a superar, asi que, nos lanzamos a la picina.
El tuvo los mismos problemas post operatorios que Pablo, su ritmo cardiaco era muy bajo y lo trataron con DOBUTAMINA y luego para enviarlo a casa, despues de 15 días de la operación, con DIGOXINA.... Hasta ahora toma medicamentos pero, cada vez son menos y esperamos que al cumplirse un año de la operacion ya no tome nada.
No sé si los doctores de allá usan estos medicamentos pero, en Vicente funcionaron.
No te preocupes, el trance es horrible, no sabes que va a pasar, no sabes si hicieron bien al decidir la operación y nadie te entiende.... ...YO TE ENTIENDO!!!
Vas a ver que todo va a pasar y estarás contando al 7mo. mes que tu hijo ya está gateando y que pronto caminará...
Estos chicos tienen un poder de recuperación increible, mejor que el de un niño "normal" por decirlo así....
Te cuento tambien que a la hora de operarlo, al entrar a su coranzon, dañaron tambien una de las válvulas pero, cuando empezó a mejorar y a engordar, el daño desapareció....
No se, que mas te puedo contar? que quieres saber?

Giselle

Hola Martha, soy Enrique papá de dos angelitas con sdown, Rebeca de 8 años y Miriam de 5. Quiero comentarte que pasamos una experiencia muy semejante a la tuya ya que Rebeca fue operada de una CIV y una PCA. La cirugia fue muy delicada por la doble labor en quirofano. Nosotros consideramos que fue todo un exito la cirugía; pero ella tuvo la necesidad del marcapasos. En aquel tiempo nos angustiamos igual que tu pero si ahora vieras a mi chiquita, esta tan sana gracias a Dios a pesar que tiene actualmente su tercer marcapasos colocado en su cuerpecito. Es una maravilla verla tan llena de vida y de alegria y de ganas de vivir. Me gustaria compartir nuestra experiencia contigo. Quedo a tus ordenes y estare el pendiente de poder comunicarnos.
Recibe besitos de Rebeca , Miriam y una brazo fuerte de mi esposa y mío.

HOLA MARTA SOY ROXANA MAMA DE EVA VICTORIA.A MI GORDITA LA OPERARON CUANDO TENIA 6 MESES ,LA OPERACION SALIO MUY BIEN ,PERO LA CIV ESTABA MUY CERCA DEL "CABLECITO "QUE HACE FUNCIONAR EL CORAZON,FUE ASI ,QUE ELLA TAMBIEN ESTUVO CON MARCAPASO TEMPORAL,PERO A LA SEMANA,LOS MEDICOS NOS DIEJRON QUE FUERAMOS PACIENTES,QUE EL RITMO LO TENDRIA QUE ERA CIESTION DE TIEMPO,PERO ANTE LA DUDA NOS DJERON QUE LE PONDRIA MARCAPASO.FUE ASI LE COLOCARON EL MARCAPASO,Y COMO DIJERON LOS MEDICOS LA GORDITA RETOMO SU RITMO,A LA FECHA EL MARCAPASO LO TIENEPERO LO USA UN 4 O 5 PORCIENTO DEL TIEMPO ¡¡¡NADA GRACIAS A DIOS!!! EVA VICTORIA LLEVA UNA VIDA NORMAL.TE DEJO MI CORREO PARA LO QUE NECESITES.

Muchísimas gracias a todos por vuestras respuestas. Pablo sigue en la UCI con el marcapasoso externo y los médicos no nos dicen todavía nada definitivo, que todavía cabe tiempo para que su ritmo sea normal. Eso esperamos.
Repito, muchas gracias a todos, seguiré informandoos.
Muchos besos a vuestros preciosos peques