Raul, contarte todo el camino recorrido con Sabrina no creo que te sirva de mucho y tampoco quiero angustiarte con problemas que en tu caso lo más probable es que nunca tengas que lidiar. Si puedo contarte que mi hija nació con una elevada miopía, nistagmus (movimiento de los ojos constante), astigmatismo y una lesión de nervio óptico, lamentablemente el problema pasa a ser neurológico y los anteojos poco ayudan. Lo que si hubiese ayudado y mucho es haber encontrado cuando era pequeñita un buen profesional que nos hubiese orientado, luego haber pedido los estudios de rigor, para saber dónde estábamos parados y por supuesto derivarnos a una estimuladora visual. Fundamental para ella y cuanto más temprano aún mucho mejor, en gran medida muchas de sus dificultades en la actualidad y de sus limitaciones se deben a que es disminuída visual y recién dí con la profesional, con el diagnóstico y con lo que tendríamos que hacer (haber hecho también) a los 15 años de mi hija. Por lo que contás el problema visual que presenta tu hijo es mucho más simple y me alegra profundamente, pero sí dejame contarte algo que aprendí leyendo y yendo a variedad de Jornadas y Congresos. Cuando un niño tiene estrabismo se deben realizar controles muy específicos y ser muy cuidadosos con las decisiones a tomar, generalmente cuando deben ser operados hay un tiempo (eso te lo explicará el especialista) límite para realizar esta cirugía, pues pasado el mismo, como el cerebro acostumbra a utilizar uno de los ojos y se evita así la visión doble, entonces pasado ese tiempo, aún operado el niño verá únicamente por ese ojo, pues su cerebro bloqueó al otro. Cuando no están decididos a operar, habrás visto que les colocan a los chiquitos parches, para estimular la visión en el ojo que menos ve, bueno esa tarea de utilizar parches e ir a controles también debe ser bien realizada, pues llega un momento en el que el profesional debe decidir si va a cirugía o no para que no pase lo que te expliqué más arriba. O sea usar parches es bueno, pero es muy importante saber hasta cuando puede hacerlo, para que el cerebro no bloquee mientras se realiza este proceso, el ojo que tiene tapado.

Bueno para ir terminando dejame decirte que si no lo has hecho debes realizarle un potencial evocado y un electroretinograma y por supuesto cualquier otro que en tu caso te pida el profesional. Un campo visual si hiciera falta, además de las evaluaciones que realiza el oftalmólogo durante la consulta, que no es simplemente medir dioptrías y recetar anteojos. Si tenés alguna duda, yo te recomendaría que hicieses una interconsulta con Felisa Shokida, más sabiendo que su especialidad es el estrabismo. Ella los atenderá con esa calidez y don de gente que lamentablemente tanto cuesta encontrar y luego de revisarlo seguramente aclarará todas tus dudas y te dirá como seguir paso a paso hasta solucionar el problema. Espero haberte sido de ayuda, lo que necesites no dudes en preguntarme. Suerte,

Patricia

Muchisimas gracias Patricia por tu comentario e informacion. Ya saque turno con la Dra Shokida. La experiencia de otros papas o mamas con sus niños Down siempre ayuda a los papas que tienen hijos de menor edad. Y ayuda no solo por la informacion brindadada sino por la opinion, consejo y parecer de esas mamas que han vivido lo que otros papas recien estan comenzando a vivir.
Gracias de nuevo y saludos
Raul

Raul, mucho me alegra y me reconforta que nuestra historia (la de Sabrina y mía), te hayan servido y como vos bien has dicho sirva también para muchos otros más. También me alegra que hayas pedido turno con Felisa. Entiendo tu aclaración cuando hablas de que prefieres buscar profesionales que sepan cómo tratar a tu niña; en realidad para mi siempre ha sido un objetivo y una eterna lucha (en el buen sentido de la palabra) y creo que a como se presentan las cosas lo seguirá siendo. En lo que respecta a la Dra. Shokida, seguramente solucionará los inconvenientes oftalmológicos de tu hija, de eso no tengo ninguna duda, pero encontrarás en ella algo muy dificil de encontrar en los profesionales que es su condición humana; pues que si nos ponemos a pensar entre dos profesionales brillantes, lo que hace la diferencia es su condición humana. Comprenderás que en nuestro caso lo valoramos mucho más, porque muchas veces las evaluaciones de nuestros hijos, como por ejemplo cuando te referías a radiografías que había que tomarle, bueno esas evaluaciones son mucho más precisas, cuanto mejor ser humano encuentres en el profesional que se encargará de la práctica, que hará la diferencia siempre, porque nuestros hijos inmediatamente responden maravillosamente bien cuando se dan cuenta que los están tratando con respeto y como a cualquier otro niño, cuando también se les tiene en cuenta, a pesar (muchas veces) de su corta edad y se les pregunta, para que ellos en la medida de sus posibilidades expliquen qué les está ocurriendo o si entendieron cómo colocarse para que la placa de columna salga bien, por darte un ejemplo. En pocas palabras aquellos profesionales para quienes nuestros hijos son primero personas, luego niños, adolescentes o adultos y por último portadores de S.D. y no seres invisibles, por lo que muchos utilizan siempre a nosotros los padres para que seamos sus voceros. Es por esta razón que también te cité en endocrinología al Dr. Reynaldo Gomez; cuando después de mucho trajinar me encontré, mejor dicho, tuvimos la suerte de conocerlo, pues lo primero que me pidió es que me callara porque la paciente era Sabrina. Por supuesto entenderás que uno ya está tan acostumbrado que comienza a hablar ya casi sin que se lo pidan. Como no voy a entender entonces tu preocupación en intentar allanarle el camino a tu hija, cuando de chequeos o tratamientos se trata y tienes que acudir a profesionales que ni conoces y además tienes que preocuparte por ver cómo encara la relación con tu hija. Te adelanto que en unos años más y si le das las herramientas, educación y posibilidades, pues será ella misma la que se encargue de poner en su lugar a más de un desubicado que se le cruce en el camino, porque también me ha sucedido y no sabes lo bien que se siente y cómo nos reconforta el alma cuando comienzan a ser ellos mismos los protagonistas. Bueno espero tengan mucha suerte con la entrevista y cuando tengas una devolución de Shokida me gustaría saber qué les ha dicho y cómo va a seguir el tratamiento de tu hija. Les mando un cariño y mucha suerte,

Patricia