Hola, Rocío:

Ayer te escribí un mensaje, pero, al enviarlo se me borró, pues no tomé la precacuón de darle al seleccionarlo todo, copiar y pegar.

¿Sabes? Eso pasa a veces, cuando los mensajes son algo largos. Es muy sencillo cuando se le coge el truco, pero, ya ves, anoche me confié.

En cualquier caso, vuelvo a escribirte.

Yo me llamo Saro (Rosario), tengo 54 años y mi hermana María José tiene síndrome de Down y 48 años, aunque no tiene epilepsia.

Espero que te escriban personas más expertas, que te aporten la ayuda que tú demandas en tu caso concreto.

Yo lo que quería decirte es que yo sí que hablo con aquellos miembros de mi familia (no todos) que me han mostrado su disposición para la comprensión.

También hablo del tema con aquellas de mis amigas que están dispuestas a escucharme y, aunque no tengan el mismo caso que yo, tienen también sus penas, sus problemas, sus alegrías...

Quiero decirte que yo creo que el comunicarse y el compartir es muy bueno pues, de lo contrario, puedes llegar a sentir ese agobio que tú tan bien describes en tu mensaje.

Deseo que sientas este portal como una gran familia (aunque suene la frase a manida, es así), porque aquí es como si estuviéramos todos en el mismo barco, y todos estamos dispuestos a escucharnos y a compartir nuestras experiencias, nuestra información, y desde luego, a escucharnos, siempre, siempre.

Deseo que pueda encontrarse un tratamiento para que las crisis de tu hermano (¿cómo se llama?) sean cada vez menos intensas y menos frecuentes, y para que tú puedas sentirte menos agobiada.

Te mando todo mi apoyo desde la distancia.

Con afecto, un abrazo para ti y muchos besos para tu hermanito, al que se ve que tanto quieres.

Hasta otro día,

Saro

Hola, Rocío:

¿Cómo se llama tu hermanito?

Yo me llamo Saro (Rosario), tengo 54 años, y mi hermana María tiene síndrome de Down y 48 años.

Creo que no puedo ayudarte dándote información sobre la epilepsia, pero me pongo en tu lugar y te comprendo perfectamente. Así que, aunque sea desde la distancia, me gustaría que te sintieras acompañada.

Una cosa que no termino de entender es por qué no puedes hablar del tema con la familia.

Yo hablo mucho con mi familia, no con todos, claro, sino con los que me han demostrado comprensión y cariño. Y es algo que ayuda mucho.

Entiendo que necesites descargarte, desahogarte, y también que te sientas mal muchas veces.

Pero yo sí que hablaría del tema con otras personas, con mis mejores amigas o amigos, por ejemplo, aunque ellos no tengan un caso igual en sus casas.

Quizás te sorprendas al descubrir que en todas partes hay cosas que duelen, que preocupan. Otro tipo de problemas, pero que ayuda compartir, saber que no estamos solos.

Bueno, y ahora espero que personas con experiencia en este tema te asesoren.

Tú no te desesperes, y has demostrado con tu mensaje cuánto quieres a tu hermano.

Cuando tengas ganas, imagínate que esto es como una familia grande, donde todos estamos dispuestos a escucharnos mutuamente, a animarnos, a informarnos, a compartir lo bueno y lo no tan bueno.

Te mando un abrazo muy grande, y muchos besos para tu hermano, deseando que se mejore y que den con un tratamiento estupendo para que sus crisis sean cada vez menos intensas y menos frecuentes, y para que tú puedas sentirte más alegre y menos agobiada.

Hasta otro día, con afecto,

Saro

Hola, yo tengo un hermano de siete años con síndrome de Down y ademas tiene epilepsia hace mas o menos cuatro años. En realidad el problema no es él, soy yo. Lo que pasa es que siento que no puedo hablar con mis amigas del tema, que no me entienden, y con toda razón porque es un tema muy delicado para tratar y ellas no pueden darme ningún tipo de respuesta a esto. Entonces como tampoco puedo hablar con mi familia porque el tema esta centrado me preguntaba si había alguien que estuviera en mi misma posición, es decir, que tenga un hermano o hermana con epilepsia y que quiera hablar del tema.
Bueno, nada, en realidad es para descargarme un poco de esto, porque creo que me esta como... consumiendo. Soy muy unida a mi hermano, siempre soy la que lo cuida y soy bastante sobre protectora a veces, siempre me siento mal cuando a el le agarra un ataque, una convulsión y me gustaría hablarlo con alguien que sepa del tema, porque nadie pudo darme lo que... necesito.
Muchas Gracias,