Quiero pedir en este foro disculpas a Saro, la hermana de María, si he dado la impresión de no valorar cuanto ha hecho por su hermana. En cierta ocasión le dije que no concebía su vida sin María, porque sé lo unidas que están. Saro se entregó desde siempre a la tarea (nunca ingrata, pero sí dura) de hacerle a su hermana la vida más agradable.
Saro sola, siempre sola, fuerte o débil, estaba ahí para su hermana. Está ahí para María en todo momento, con el alma en vilo..., para protegerla, ayudarla, consolarla, haciendo la vida más llevadera. La vida de María está en sus manos, y ella se lo da todo.
Y aparezco yo y las conozco en plena crisis de estrés, de preocupación, de angustia. Enseguida intuyo que la raíz del problema está en el mismo planteamiento de la situación como problema. Si dejamos de preocuparnos, cesa la angustia, y el estrés desaparece; y con ello el "problema".
Me sentí capaz de intervenir, no porque conozca terapias o actuaciones pedagógicas, sino por creer a pies juntillas que, si nos dejamos fluir (y somos buenas personas), la vida acaba saliendo a nuestro encuentro.
Con amor del bueno se consigue la felicidad. Es lo que siempre me dice Saro. Yo sólo quiero llevarlo a la práctica.
Mi objetivo principal es la paciencia, para no creerme que manejo todos los recursos, como a veces pretendo. La vida fluye y encuentra escollos, que debe salvar. Nuestra sinergia, la de los tres, la de Saro, María y la mía, nos permitirá encauzar las aguas que se salgan de madre y seguir adelante, siempre adelante, sin mirar atrás ni para coger resuello.
Un saludo a los foreros de Down21. Gracias por acogerme en su grupo y darme tantas buenas sensaciones.
Alejandro

Alejandro, la forma en que habla-piensa-escribe es tan cautivadora, que parece que lo estuviera contando frente a frente.

Que afortunadas María y hermana de tenerle...

Pocas veces en mi vida me he sentido tan conmocionada. Leerte me ha alegrado el día y me ayuda a seguir apostando por la condición humana. Has venido a "aportar algo de cordura, con tu amor y tus comidas ricas". Creo yo que has hecho mucho más que eso. Les has regalado una vida nueva, una segunda oportunidad de vivirla desde otro lugar. Creo humildemente que no necesitas orientación alguna. Tu escrito muestra a las claras que tu intervención ha cambiado la vida de María y la de su hermana colmándolas de dicha y felicidad, proyectos compartidos; producto del profundo amor que se profesan. "Cuando María ríe, la vida sana asoma a sus ojos"; cuando su hermana la ve reir y te ve intentando "hacerle la vida mejor" sabe que no solo encontró la persona con quien compartir la vida, encontró al amor, al verdadero amor de su vida, ese que es tan buscado y muchas veces nunca llega. Dejame decirte que eres un alma bella y agradecerte una y mil veces por ser el AMOR con mayúsculas en la vida de mi tan querida amiga y en consecuencia fuente de felicidad, plenitud y cambio en la de María, su hermana a la que tanto quiero.

Ha sido un honor conocerte y leerte ha enriquecido mi alma.

Patricia

Gracias, Beatriz, por sus palabras de aliento. Me sentí muy feliz al sentir el apoyo de una profesional, que me ratificaba en el buen camino.
María es especialmente culta, tanto en su lenguaje como en sus emociones. Pienso que un vocabulario amplio permite una visión amplia del mundo. Y que unas emociones nobles nos llevan también a crecer por dentro.
Creo que mi "lucha" más grande está con su hermana, aferrada al pasado, con sus malas experiencias, enfermedades, llantos, rituales ahuyentadores de los miedos... Si la puerta del dormitorio de María se abre en plena noche, algo malo pasa. Alerta. Pero María sólo quiere ir al baño, porque anoche "cometí el error" de darle una infusión antes de irse a la cama. Y María apenas pudo dormir por la noche, y a la mañana apenas tuvo ganas de desayunar, y bostezaba y la hermana merodeaba preocupada y sembrando el temor. Y no se dio cuenta de que María, como yo las primeras semanas cuando conocí a su hermana, y estaba enamorado como un adolescente, y apenas podía dormir, María, también, estaba tan feliz, con una emoción nueva y grande, que durmió a trompicones y se despertó unas horas antes de lo usual y, claro, bostezaba, y, claro, la novedad de la emoción le había quitado el apetito. Y su enfermedad era ser tan feliz, sentirse enamorada de la vida, que dormir y comer nos parecen fruslerías.
Uf, tener paciencia va a ser mi reto. Pero no con María, sino con su hermana, para que me deje ir por el camino que veo tan claro.
Gracias, Beatriz, por sus palabras de aliento y de cautela, que espero ser capaz de desarrollar.
Con ayuda de la mujer que amo, espero ser capaz de poner al Síndrome en su lugar.
Gracias. Un saludo.
Alejandro.

Buenos días, Alejandro. Me llamo Beatriz Garvía y soy psicóloga clínica de la Fundación catalana Síndrome de Down. Leo este foro con frecuencia y, a veces, como ahora, intervengo.
En su planteamiento hay algo clave: hace 49 años no se conocía el funcionamiento de las personas con síndrome de Down. Se les contemplaba desde el síndrome, desde la discapacidad y se les sobreprotegía en exceso. La sobreprotección invalida y, en ocasiones, puede generar una discapacidad mayor que el propio síndrome. En ningún cromosoma está escrito que una persona con síndrome de Down no pueda ducharse sola, cruzar una calle o hacerse un bocadillo y, sin embargo, muchas no llegan a hacerlo nunca porque no se les permite por miedo a que se quemen, se corten o tengan un accidente. La confianza entraña un riesgo y correr riesgos, aunque se traduzca en autonomía, no es fácil.
Otra cuestión clave que usted plantea es el trato normal, los referentes de normalidad. La persona con síndrome de Down necesita un trato normal para poder tener respuestas normales y adaptadas. Esta normalidad es dificil de dar.
No sobreproteger a un ser querido más débil es francamente difícil. Desconozco el funcionamiento de María, sus capacidades y sus dificultades. Tiene una edad en la que los cambios son complicados, pero estoy segura que, despacio y con paciencia, puede ir asumiendo cosas que antes no asumía.
La hermana de María seguro que necesita mucho apoyo para dejar de sobreprotegerla e ir dándole confianza. Por otra parte, tenga en cuenta que las personas con discapacidad (y el resto de la gente también) son muy rutinarias y al faltarles flexibilidad mental, les genera bastante estrés cambiar comportamientos rápidamente. Se ha de ir muy despacio y María es una persona mayor que lleva toda la vida funcionando de una determinada manera.
Su amor y su fuerza van a hacer que las cosas cambien, pero tenga paciencia. Creo que todo lo que usted plantea es sumamente correecto y que ese es el camino. Les deseo mucha felicidad en esta nueva etapa.
Beatriz garvía

Hola. Soy Alejandro, nuevo en este terreno y, por lo mismo, un observador externo que desea aprender una mejor forma de entender la convivencia con una persona con síndrome de Down.
Desde hace unas pocas semanas convivo con una persona que tiene una hermana con S.D. y se dedica a ella en cuerpo y alma. Sus atenciones –creo- la han llevado a preocuparse en exceso, en vez de a ocuparse con normalidad de una situación que, en algunas ocasiones, la desborda.
Noté que era esa preocupación excesiva la que había provocado una crisis en su hermana que no pudo ser diagnosticada por los médicos, ante la falta de síntomas concretos, o el exceso de síntomas sin relación alguna entre ellos. Yo me aventuré a opinar que todo había sido consecuencia del estrés que habían vivido y que el pez se mordía la cola, cada vez más a medida que la situación empeoraba.
Yo vine a aportar algo de cordura , con mi amor y mis comidas ricas, y María (la hermana con S.D.) mejoró ostensiblemente en sólo unos días.
Intento que en su vida diaria se viva con normalidad, sin la conciencia continua de que hay que actuar, interpretar, seguir la corriente, aleccionar, alabar, dirigir..., sino derrochar normalidad para evitar vivir esto como una situación excepcional.
Sé que hay que intervenir en su vida, y no dejarla al albur de su ritmo mental. Pero no es más que cuando crié a mi hija y la acompañaba y guiaba en sus primeros pasos por el mundo, con la diferencia de que hay también una mujer en María que le marca los límites a nuestros intentos de intervención. Y estos límites se diluyen un tanto cuando el amor y la alegría hacen su aparición. Entonces parece más fácil esa normalidad ansiada en la vida diaria.
Enamorado como estoy, quiero a estas dos mujeres que han entrado en mi vida. Sé que debo controlar mis ansias de normalidad, porque no es así como lo han vivido ellas. María tiene 49 años y, por tanto, se perdió los avances educativos que han ido surgiendo. Es una mujer sobreprotegida y muy dependiente. Yo pretendo hacer que poco a poco adquiera una cierta independencia, pero no quiero ir deprisa, ni tampoco frustrarme por los frenazos de su hermana, que quiere mantener muchas de las rutinas.
Si alguien me diese alguna orientación, lo agradecería. Pero quiero saber que no estoy equivocado y que es posible introducir espontaneidad en su vida.
Cuando María ríe, la vida sana asoma a sus ojos.
No me resisto a hacerle la vida mejor.
Saludos desde Canarias. Gracias por estar ahí.
Alejandro.