Estimada Miriam:

El síndrome de West se manifiesta entre los 4 y los 9 meses de edad, afecta más a varones, y se acompaña de pérdida del contacto social y lentitud en la progresión de todas las conductas. Por todo ello es urgente y trascendental establecer el diagnóstico e instaurar el tratamiento adecuado, para lo cual se puede optar actualmente por dosis altas de vigabatrina (hasta 200 mg/kg/día), o de valproato (hasta dosis de 200 mg/kg/día con protección gástrica), o por la administración intramuscular de ACTH (50 UI) u oral de hidrocortisona (40-60 mg/día). El fracaso de una pauta conlleva su eliminación y administración de la siguiente, de modo que siempre se da un solo fármaco. Al desaparecer los espasmos y la hipsarritmia, se produce simultáneamente una mejoría en la progresión psicomotora. Pero si la respuesta es tórpida, con frecuencia se instaura un cuadro de autismo. Es importante controlar cuanto antes las crisis pero los resultados son variables; puede ser necesario medir periódicamente las concentraciones del fármaco en sangre para asegurar que las dosis son óptimas.
Un cordial saludo.
Jesús

Buenas me gustaria saber aquellos padres que han tenido niños con sindrome de west que medicamentos han usados? hay alguno que ha servido por completo?..tengo un hijo con sindrome de down y tambien sindrome de west
saludos

Hola! Quisiera saber cuales son los síntomas, las conductas, los indicadores más destacados... que debe presentar una persona con síndrome de down para que se pueda comenzar a pensar que tiene asociado el síndrome de west? Gracias.

Estimada Madelón:

Para hablar de síndrome de West, tiene que haber crisis convulsivas previamente. Lo verá descrito en este Portal en la página SINDROME DE DOWN Y EPILEPSIA

Por otros mensajes suyos, nos da la impresión de que nota desconexión en esa niña a cuya familia está apoyando, con hipoacusia severa. El problema no es de s. de West sino de su aislamiento sensorial.

Un cordial saludo.

Canal Down21

Mi hija Fiona, tuvo síndrome de west, así que te puedo contar lo que nos pasó.
Ante la menor sospecha que tu hijo/a tenga síndrome de west, sin perder el tiempo debes ir a ver a un neurólogo para que le hagan un EEG.
La definición del síndrome de west: "El Síndrome de West se denomina también de los Espasmos Infantiles (o sustos infantiles) y pertenece al grupo de lo que se llama "Encefalopatías epilépticas catastróficas". Los espasmos infantiles son un tipo especial de ataque epiléptico, que afectan fundamentalmente a niños menores de un año de la edad."
Con el electroencefalograma se puede saber a ciencia cierta si tiene este síndrome.
Mi experiencia con Fiona fue que a los 6 meses comenzó contrayendo los brazos como si se asustara. Al principio lo hacía de vez en cuando y luego estos "sustos" pasaron a ser constantes. Perdió la sonrisa, había comenzado con papillas y de repente no quiso comer más, aunque seguí amamantándola normalmente, también se le iban los ojitos hacia arriba.
Cuanto antes vayas a ver al neurólogo más rápido se puede "frenar" el West.
A la neuróloga que la atiende le costó varios meses llegar a la medicación y dosis adecuadas para poder parar el Síndrome de West (la medicación y dosis que le haga el efecto deseado, depende de cada organismo).
Lo malo del west es que retrasó toda la parte motora y a su año y medio aún no se sienta sola y tampoco se queda parada sola. Pero sonríe, come papillas, juega con todo lo que le dejamos a mano, grita, disfruta sus baños y hasta la hemos visto reirse a carcajadas.
Actualmente Fiona tiene una epilepsia parcial focalizada totalmente controlada, aunque seguirá medicada de por vida.
Espero que te haya ayudado mi experiencia. Y, como te dije al principio, ante la menor duda debes ir al neurólogo.

Mis preguntas sobre sindrome de west e hipoacusia son totalmente independientes ..son dos casos diferentes ..en relación a mi pregunta sobre sindrome de west, yo crei haber escuchado que las personas con sindrome de down q presentaban también sindrome de west, tenían conductas agresivas, rabietas, problemas de conducta etc.. esto es asi? pq escuche en un congreso sobre un sindrome q presentaba estas conductas y que podia manifestarse en personas con sindrome de down..es sindrome de west u otro sindrome? gracias