Muchas gracias por las respuestas, no había tenido oportunidad de leerlas hasta el día de hoy. En diferentes ocasiones hemos intentado algunas de las sugerencias que nos da Emilio, pero quizá no hemos sido tan constantes.
Así que empezaremos nuevamente esperando conseguir buenos resultados, ya les comentaré.
Acudimos con profesionales de Terapia Ocupacional que son quienes nos han dado estrategias a tomar con estas conductas, algunas han dado muy buen resultado, otras no tanto, pero iniciando el año próximo regresamos con ellos y veremos que pasa.

Mil gracias y nuestros mejores deseos para todos ustedes en este año que esta por comenzar.

Estimadas Chus y Saro:

Efectivamente, reducir un caso como el que se plantea, de enorme complejidad, a una sola explicación, es simplificarlo en exceso. Independientemente de que a mí, con los datos que aportan, me parece bastante evidente que se trata de llamadas de atención, lo cierto es que es seguro que habrá otros factores que estén influyendo en la situación, siendo uno de los más importantes, la propia capacidad del niño para gestionar sus propias emociones, algo para lo que hay que entrenarle. Pero comencé escribiendo que no es fácil en unas pocas líneas dar soluciones para mejorar unas conductas que llevan tanto tiempo instauradas.

Para casos como éste, efectivamente, es recomendable que se realice un seguimiento cercano por parte de algún profesional (algo que también recomendé en mi respuesta) puesto que es muy probable que requiera tomar medidas, revisarlas, valorar su efectividad, modificarlas, volverlo a intentar, y así, hasta que se consiga un cambio perdurable.

No creo, sin embargo, amiga Saro, que sea necesario acercarse a Cantabria ni a ningún otro sitio, ya que buenos profesionales hay en todos los lugares. Lo necesario es, a mi modo de ver, que las personas que trabajan al servicio de quienes tienen síndrome de Down, como quienes trabajan en cualquier otro sitio, lo hagan con dedicación, con profesionalidad, con vocación diría yo, y sean capaces de escuchar, de escuchar activamente, como tú bien dices, a quienes necesitan de su apoyo profesional. A partir de ahí, la experiencia y los muchos errores cometidos, te van enseñando a mejorar. Pero buscar el asesoramiento de los especialistas que trabajan en las distintas asociaciones es siempre una buena medida.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Desde luego, y teniendo muy en cuenta que Emilio dice que "parte del supuesto" de que son llamadas de atención en este caso y que, como siempre, da unas pautas muy sensatas, me parece que las observaciones de Chus son muy interesantes y muy dignas de tener en cuenta.

He leído que a las personas con síndrome de Down les cuesta mucho más que a la población ordinaria eso de "gestionar" su estrés -que lo tienen a veces, y mucho-, y eso de aliviar sus tensiones, como señala Chus, que son muchas también, por supuesto.

Y no sólo lo he leído, sino que lo vivo a diario con una persona (mi hermana) de 48 años con síndrome de Down.

Por eso digo que me parece muy interesante el tema que plantea Chus. Y creo que me parece todavía más difícil de abordar -al menos a mí- que lo interesante que me resulta.

Pero es así. ¿Qué nos querrán decir? ¿Qué me estará diciendo? ¿Cómo podré ayudarla? son preguntas de todos los días para las que no siempre se tienen respuestas.

Me encantaría, en esos momentos, que estuviéramos tan avanzados como en ciertas ciudades americanas, donde existen centros clínicos dedicados exclusivamente al síndrome de Down, con, entre otros profesionales, psicólogos expertos en estas personas, dispuestos a escucharlas, acostumbrados a escucharlos, a ellas y a sus familiares y cuidadores.

Expertos en no quedarse cómodamente en lugares comunes, expertos en sondear, en averiguar.

Y me encantaría en esos momentos, Emilio, estar en Cantabria, cerca de ti, para que pudieras escuchar a mi hermana y escucharme a mí. Para tener tu ayuda directa, aunque bien es cierto que más no se te puede pedir. Yo ya no sabría qué hacer sin ti, sin el doctor Flórez, sin María José Alonso, sin este portal, en definitiva, incluyéndolos, por descontado, a todos ustedes, los padres, los profesores y las demás personas que intervienen aquí, que enriquecen tanto este sitio web, con sus observaciones, con sus experiencias tan diversas.

Bueno, que se me ha ido el hilo de la madeja. Espero que se me haya entendido lo que quería decir.

Un abrazo muy fuerte para todos y un gracias enorme para todos también,

Saro

Estoy de acuerdo en que parece que el comportamiento que describe la madre de su hijo puedan ser llamadas de atención.

Pero llamadas de atención para qué, qué se pretende conseguir ? Solamente ser el centro de atención, pues a veces no es tan simple.

Estoy convencida de que responden a otras cuestiones que tienen que ver con la dificultad de expresar emociones, con la frustración de no sentirse comprendidos y por otra más, está sometidos a una presión tremenda, porque la integración lo supone, es decir tienen que seguir el ritmo de una vida normal (super, calle, colegio, casa, amigos, padres, vecinos...) cuando tienen dificultades de comprensión, de expresión, de movilidad, de visión, de audición, de dar un respuesta inmediata a los estímulos que se les presenta cien veces al día... y ese ritmo a veces lo llevan, pero a veces les supera.

A veces la misma persona que se muestra exigente, luego le pide a él/ella paciencia, qué confusión !!!

Y una manera de enfrentar ese estrés, de aliviar esa presión, es responder "con violencia", "agresividad", "impulsividad"... de alguna manera lo tienen que manifestar, y esa es la que saben, y así lo hacen.

Cómo enseñarles que hay otras formas de gestionar la frustración, el estrés, la incomprensión, es la clave.

Creo que hay que profundizar más en el comportamiento, no sólo por qué se comportan así, sino también que hay detrás, a qué responde. Porque comprendiéndolos vamos a ser más capaces de ofrecerles soluciones y mejorar el ambiente en el que se mueven.

Estimada Dania:

Las conductas que presenta Benjamín, me parece bastante evidente, son sencillamente llamadas de atención para ver cómo reaccionáis ante ellas. Y la prueba palpable de que eso es así es que en la escuela no se presentan. Simplemente allí las personas que le rodean actúan de otra manera y él allí come bien, juega bien y ni grita, ni llora, ni tira nada. La primera solución que se me ocurre es, por tanto, que preguntéis en la escuela qué hacen ellos y probablemente os den alguna idea.

Por otro lado, no es fácil en unas pocas líneas dar unas explicaciones para corregir unas conductas que llevan tanto tiempo instauradas. Mi recomendación es que te pongas en contacto con algún profesional de alguna asociación que pueda apoyarte con las medidas que has de tomar.

El hecho de que en la escuela se porte bien es la prueba de que puede hacerlo y la mayor motivación para ti para empezar un programa de modificación de conducta. Permíteme que te diga que no creo que hayas aplicado de forma rigurosa y seria las medidas que dices, ya que el mayor fallo que suele cometer la gente al aplicar estos programas es la falta de constancia.

Lo que te voy a decir vale para cualquiera de las conductas que presenta Benjamín, pero has de empezar por aquella que consideres que es más fácil de corregir. Por eso, busca una conducta en la que tú puedas controlar la mayor parte de los factores. Es mejor, por tanto, empezar por algo que hace en casa que por algo que hace en el supermercado, por ejemplo.

Parto del supuesto de que son llamadas de atención. Él actúa y vosotros reaccionáis a su acción. A partir de ahora no vais a reaccionar automáticamente sino que vais a tener pensado lo que vais a hacer que será algo distinto a lo habitual. Normas básicas:
1.- Se establecerá la norma claramente (por ejemplo, los juguetes en la mesa o los zapatos tienen que estar puestos). Mejor las normas en positivo; las normas en negativo (no te quites los zapatos) dan pistas para actuar mal.
2.- Si actúa mal, se le deja solo durante 5 minutos, sin decirle nada (de ahí que sea mejor empezar en casa). Si tira un juguete o se quita los zapatos, todo el mundo sale sin decirle nada, sin darle ninguna explicación, sin sonreírle, sin hablarle… retirada absoluta de atención.
3.- Si coloca los juguetes o hace intento de ponerse los zapatos, se vuelve a hablar con él, sonreírle, jugar, hacerle mimos, felicitarle.
4.- A los 5 minutos, si no lo ha hecho bien, se le colocan los zapatos sin hablarle. Si se los vuelve a quitar, serán 10 los minutos sin prestarle atención.
5.- Si llora no cambiaremos en nada la forma de actuar. Lo importante es que si actúa bien le hacemos mucho caso y si actúa mal nada de caso en absoluto.

En el supermercado:
1.- Tienes que ir con otra persona: el padre, un abuelo, una amiga, para que te ayude.
2.- Se le avisa de que si actúa bien se le comprará alguna cosa (algo que le guste y que ya tengamos pensado comprar)
3.- Si no hay problema se le comprará lo prometido
4.- Si tira algo del carro, sin hablarle (insisto, sin hablarle ni una palabra) y a ser posible, sin mirarle incluso, con cara muy seria, se le acompañará hasta el baño del supermercado o hasta el coche (por eso hacen falta dos personas).
5.- Allí se estará con él 5 minutos, sin decirle nada. Si llora, se estará hasta que se calle (no importa que sea media hora).
6.- Se volverá cuando vuelva a estar normal y entonces se le volverá a hablar, sonreír, hacer bromas, besar, etc.
7.- Si no deja de llorar en un tiempo prudencial (una hora, por ejemplo), todo el mundo volverá a casa. Pero lo más importante es que ese rato esté solo (en el coche o en el baño) y que nadie le dirija la palabra.
Se puede tener pensado un día solamente para corregir la conducta, incluso con la idea de volver a casa sin comprar nada. Pero el hecho de que vayan dos personas sirve para hacer la compra sin que la conducta del niño afecte a los demás.

Tienes que tener claro que quieres corregir la conducta y que estás dispuesta a lo que sea para corregirla. Si no lo tienes claro, lo mejor es que no empieces el programa. Hasta ahora él mandaba en las situaciones y a partir de ahora vas a empezar a mandar tú y eso requiere fuerza de voluntad. Si fracasas en el intento le darás aún más poder.

Lo más importante que has de pensar es que él es un niño de 3 años y no puede ser el que dirija su propia vida, sino que han de ser personas adultas como tú quienes manden en él y no al revés. Lo necesita y has de ser fuerte para aplicar las medidas. El cambio de conducta es lo más importante y si no lo haces ahora, cada vez te va a resultar más difícil.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Hola, nuevamente acudo a ustedes para buscar solución a los problemas de conducta que se nos estan presentando ahora con Benjamín (3 años, 10 meses).

Son varios aspectos los que estamos trabajando con él desde hace algún tiempo, pero cada día se nos hace más difícil poder controlarlo y ya estamos llegando al borde de la desesperación.

1. Todo lo tira, desde juguetes, utensilios con los que come, adornos de la casa, almohadas, ropa, es decir, todo lo que esté a su alcance va a terminar en el piso siempre. Primero en terapia ocupacional me decían que seguramente era inmadurez de la sensación propioceptiva, pero de esto ya tiene mas de 2 años y con todo y que se le han realizado ejercicios y somos firmes siempre al llamarle la atención cuando lo hace, la conducta no ha mejorado mucho. Debo decir tambien que hace aproximadamente 3 meses inició el maternal y ahí me dicen que no se comporta así, come bien de su plato sin tirarlo, juega con los juguetes (solo en una ocasión los ha tirado hacia sus compañeros). Es decir, en la escuela no tiene esta conducta, en el resto de los lugares si la tiene.

2. Se quita los zapatos todo el tiempo, le hemos comprado ya diferentes tipos (botas, velcro, cintas) pero todo el tiempo se los quita, al poco rato los pide nuevamente.

3. Está poniendose cada día más rebelde, menos tolerante, no quiere seguir órdenes, quiere hacer solo su voluntad y si no se le permite acude inmediatamente a los gritos, el llanto (que puede durar horas!), a los golpes (tanto a su persona como a quien esté cerca de él), en ocasiones incluso sin haber motivos aparentes suelta golpes a quien tenga cerca, esto lo ha venido haciendo desde hace mucho, hemos tenido miles de explicaciones acerca de esta conducta (para llamar la atención, porque algo no le parece, porque no sabe como comunicarse, etc) y tambien diferentes soluciones, hemos intentado muchas cosas (hablar con él, regañarlo, castigarlo, ignorarlo, quitarle privilegios, ser firmes aunque llore, incluso en algunas ocasiones hasta se le han dado un par de nalgadas) pero nada parece funcionar, él sigue empeñado en hacer lo que quiera, se dá cuenta cuando estamos enojados por lo que hace pero tal parece que eso hiciera peor el asunto porque la rabieta termina siendo más grande.

Un ejemplo, ayer fuimos al supermercado, todo bien al inicio, el va en el carrito, le gusta ir metiendo las cosas así que le vamos pasando todo y el las mete, me detengo un momento y él empieza a tirar todo lo que está a su alcance así que le llamo la atención y le hago saber que no está bien lo que hace, lo retiro para que no pueda alcanzar nada y empieza el llanto, seguimos de compras y él sigue llorando, intentamos distraerlo pasandole cosas y nada funciona, se le regaña y es aún peor, intentamos bajarlo a que camine para que deje de llorar, primer intento y él dobla las piernas para no caminar, segundo intengo y accede, tranquilo empieza a caminar pero al llamarlo porque se iba por el camino equivocado no obedece y sigue, empieza a correr y cuando lo alcanzamos... nuevamente el llanto, se le habla, mas tarde se le regaña y el llanto cada vez peor, empiezan los gritos y decidimos terminar la compra, cerca de las cajas empieza a tirar todo, gritos, llanto, quiere pegar a quien pueda, nos vamos y en el coche sigue igual, cuando nos acercamos a casa se calma solo.

Antes no era así, obedecía, intentaba hacer berrinches pero al llamarle la atención se calmaba, no se que estamos haciendo mal, incluso hablamos con los familiares que lo consentían para que no lo hicieran y se le marcaran los límites, muchos cambiaron, otros aún siguen haciéndolo, pero ya me siento desesperada, porque nada parece funcionar, que puedo hacer?

Gracias de antemano por su atención.