Estimada Isabel:

Además de las sugerencias que te han dado desde el Canal y como complemento, te recomiendo que leas el Programa Español de Salud para personas con síndrome de Down, que puedes descargar de la página de Down España (www.sindromedown.net) y que en su página 27 recoge precisamente la comunicación de la primera noticia.
www.sindromedown.net/adjuntos/cPublicaciones/64L_programa.pdf

Aprovecho para transmitirte mis saludos y mi cariño para todas las personas relacionadas con la Fundación Margarita Tejada.

Emilio Ruiz
Canal Down21

Estimada Isabel:

Lo primero que debemos preguntarle es por el momento de dar la noticia: ¿es en la fase prenatal debido al diagnóstico precoz, o es en el momento del nacimiento?

Lo consideramos como el primer acto terapéutico. En el caso de ser en el momento del nacimiento, las recomendaciones son las siguientes:

Sin lugar a dudas, el primer acto terapéutico debe ser la adecuada comunicación a los padres de la noticia de que el bebé que acaba de nacer tiene síndrome de Down. Con independencia de cómo nos la hayan dado a nosotros, tenemos que conseguir entre todos que los profesionales sanitarios aprendan a hacerlo bien. Quienes han analizado con detalle el ambiente en que se da la noticia y las reacciones que ocasiona, proponen una serie de recomendaciones que a continuación resumimos:

•Debe dar la noticia un pediatra con experiencia y sentido de la responsabilidad. Tan pronto como sea posible, salvo en casos en que la madre se encuentre enferma y sea conveniente esperar
•Debe darse la noticia conjuntamente a ambos padres, en un sitio privado y sin otros testigos (enfermeras, estudiantes) que puedan perturbar o distraer.
•Es conveniente que esté presente el propio bebé, salvo que esté muy enfermo o en cuidados intensivos. De hecho, lo mejor es sea el propio pediatra el que lo tenga en brazos, lo toque y lo maneje con una mezcla de naturalidad y de afecto. Se debe centrar la atención de los padres en el NIÑO antes que en el SÍNDROME.
•El enfoque ha de ser directo, dando el tiempo que sea necesario. Se pondrá más énfasis en una exposición global y equilibrada del problema, en lugar de plantear un catálogo exhaustivo de posibles problemas presente o futuros.
•Debe dejarse la puerta abierta para que pueda haber más entrevistas, bien con él o con otras personas (no necesariamente médicos), más especializadas en el trato posterior de los niños con síndrome de Down quienes, por tanto, puede aconsejar de manera más práctica y concreta.
•Inmediatamente después de esta primera entrevista, los padres deben disponer de un sitio privado en donde puedan compartir sus sentimientos sin que nadie les moleste.
•El pediatra debe cuidar de que, una vez los padres estén en casa, sean atendidos psicológica y educativamente. En este sentido, el mejor servicio que les puede prestar es ponerles contacto con instituciones locales dirigidas a trabajar en el campo del síndrome de Down.

En caso de ser en el diagnóstico prenatal, la situación es muy distinta porque hay otros factores a considerar. Si lo desea, podemos abordarlo también.

Un saludo muy cordial.

Canal Down21

Buenos dias amigos de Down 21!!!!!!

Reciban desde nuestra querida Guatemala un saludo muy especial de parte de
Fundacion Margarita Tejada.
Estamos trabajando en un documento que esperamos este a la dispocision de medicos, enfermeras, terapistas y padres. Dentro de la informacion que contendra, quisieramos incluir el protocolo que se usa para dar la noticia del nacimiento de un hijo con Sindrome de Down
A os padres, por parte del medico o la persona encargada en los centros de salud en el interior de
La republica.
Hemos usado como base el protocolo de Buckman, que lo utilizan para pacientes con cancer.
Muchisimo les agradeceremos si tuvieran algo que puedan compartirnos.

Con el cariño y la admiracion de siempre
Isabel Tejada