Buenas noches,
pues yo discrepo ligeramente de algunas de las opiniones anteriores.
Nosotros tenemos 3 hijas de 9,7,y 5 años, la mediana con SD. Porque en su momento no encontramos plaza en los colegios que queriamos para las dos mayores juntas, empezaron en colegios separados, incorporando a la pequeña en el colegio de la mayor sin S.D.
Mi opinion es que en la medida de lo posible para la organizacion familiar, hay que tratar de buscar el mejor colegio para cada hijo, sin que ello suponga que tenga que serlo el mismo para las tres.
En nuestro caso, yo considero que no esta suponiendo ningun problema de aceptacion para ninguna de ellas. La relación entre las hermanas en muy buena, es más, yo diría que son inseparables, frecuentamos uno y otro colegio con las tres, conocen a las amigas de las demas sin que ello suponga ningun problema, vienen a casa habitualmente las amigas de las tres, los vecinos, frecuentamos el parque de la zona en el que comparten amigos y conocidos, sin mas preocupacion ni diferencias.
Nosotros hablamos con ellas cuando surge la ocasion del porque de la diferencia del cole y les explicamos lo comentado; las posibilidades que pensamos que ofrece cada colegio para cada una de ellas.
Las dos niñas sin SD evidentemente ven la diferencia de su hermana, pero cada una en su nivel de comprension va entendiendo su realidad, que no considera peor, si no simplemente otra y cada una a su manera aporta su granito de arena para hacer de su hermana la niña estupenda que es y que juntas forman un trio perfecto.
Un fuerte abrazo, Elisa

Estimada Ana:

Estoy completamente de acuerdo contigo, y tus argumentos, que son los del sentido común, tienen un peso aplastante. Los niños con y sin discapacidad deberían de educarse en el mismo ambiente, empezando por los hermanos. Si no se hace así, todo el resto de la filosofía inclusiva hace aguas.

Es indudable que la presencia del niño con discapacidad en la misma escuela que su hermana va a ayudar a todos. A él, a la hermana y a los compañeros de la hermana. Y si hay más niños con discapacidad, pues mucho mejor, pues todos aprenderían a convivir con personas diferentes, con todo tipo de potencialidades, como ocurre en la vida adulta, en la que todos hemos de convivir con todos.

La primera dificultad que yo veo en que los dos hermanos vayan a colegios distintos es la organización familiar: dos horarios de entrada y salida, dos colegios en lugares diferentes, doble complicación en todo. Si van juntos, todo es más fácil. Si los dos hermanos no tuvieran discapacidad, ¿irían juntos? ¿Por qué separarlos porque uno tenga síndrome de Down? (Hablo desde el sentido común, la realidad nos dice que hay otros problemas, como que de entrada en algunos colegios no les admiten). Y si los hermanos van juntos al parque, por el barrio, al cine o a un restaurante, ¿por qué no pueden ir juntos a la escuela?

En resumen, que coincido contigo en todo, y que creo que lo natural, si no hay otras razones añadidas, es que los hermanos con y sin síndrome de Down vayan juntos a la misma escuela, como todos los hermanos.

Ahora espero que otras personas aporten su punto de vista a este interesante debate que has planteado.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Muchas gracias a todos por sus comentarios.
Me es muy útil toda la información que me dan, pero me queda una duda.
¿Que hay de la parte de inclusión? Yo creo que sería mejor si todos los niños, con y sin discapacidad crecieran en el mismo ambiente.
Yo creo que si mi hija sin discapacidad fuera a un colegio en el que huibiera niños en diferentes condiciones sería mas fácil por que sus amigos estarían habituados a tratar con niños con discapacidad.
El año pasado en el congreso de Granada me decía un señor de una fundación en españa que el trato con todos nuestros hijos tengan o no discapacidad tiene que ser lo mas parecido posible. Que si yo hago la diferencia en mi casa metiendo a mis hijos a distintos colegios no puedo pedir que la sociedad los trate igual. Esto me ha generado mucho ruido, por que en México estamos empezando a integrar niños con discapacidad en los colegios regulares y siento que el hecho de que mi hija creceira junto con otros niños con discapacidad ayudaría mucho en muchos aspectos:
- Ella podrá ver que su hermano no es el único con una condición diferente.
- Los demás niños estarán acostumbrados a tratar niños con discapacidad.
- Sus amigos también conoceraán al hermano por verlo en el colegio.
- Y se irá creando una cultura de inclusión y respeto en la sociedad desde que los niños son pequeñotos y así en el futuro el trato sea mas parejo.

Ese es mi punto de vista. No se lo que piensen.

MUCHAS GRACIAS

Hola Patricia: Al margen de la gran profesionalidad de los comentarios introducidos en esta discusión, me ha encantado tu testimonio tan valioso y valiente, mostrando todos tus hermosos sentimientos. Eres una buena hija y serás una buena hermana para Bea. Espero que mis hijas sigan tus pasos. Suerte con tus investigaciones. Recibe el beso agradecido de una mamá.

María

Querida Ana,

Tengo 23 años y soy la segunda de 4 hermanos. La más pequeña, Bea, de 13 años tiene Down.

A lo largo de los trece años de vida de mi hermana, he experimentado diversos sentimientos que han ido madurando hasta hoy.

Cuando Bea nació, yo tenía 10 años y me costó enfados conmigo misma, con Bea, con mis padres y con posibles críticos de la situación que yo me imaginaba, reconocer que sentía VERGÜENZA de mi hermana. ¡Que Bea, que es mi hermana, me daba vergüenza! El llanto al reconocer esa terrible afirmación me duró una noche entera con mis padres y unos cuantos días más en mi cuarto al ir a acostarme.

Mis padres me hicieron ver muy claramente las limitaciones de Bea pero también sus posibilidades; la necesidad de cariño y sobretodo la necesidad de tratarla como a otro niño de su edad. No me hicieron responsable de intentar que Bea mejorase pero si me invitaron a participar en ello con mi cariño y tolerancia.

Los padres no son todopoderosos aunque muchas veces creáis que debéis serlo. Aunque nos cueste años verlo, sabemos que hacéis todo lo que podéis y que vosotros también necesitáis apoyo y cariño. No te preocupes, porque eso llega, aunque injustamente tarde.

Los niños, al igual que los adultos necesitan reflexionar, hacerse preguntas: ¿por qué nos ha tocado a nosotros? ¿le aceptaran? ¿me aceptarán a mi? ¿daré la talla? ¿Qué tengo que hacer yo? etc. Esas preguntas se resuelven a lo largo de los años pero necesitan ser respondidas por los mismos que se hacen esas preguntas. Dale tiempo a tu hija. No la agobies ni la obligues a pensar que no pasa nada por tener un hermano con Down. Si pasa. Deja que se enfade, con mesura. Y siempre intenta enseñarle el lado positivo de las cosas.
Yo no tengo amigas de mi edad con hermanos con discapacidad, pero no me ha hecho falta para hacer ver a mis amigas o a mi novio lo importante que es Bea para mí.

Como decía Emilio Ruiz, es importante no intentar compensar en nosotros, los hermanos, las carencias del hijo con Down. En algunos casos, el propio hermano se las impone. Hay que controlar eso. Desde mi punto de vista, esto es un punto importantísimo: intentar compensar esas carencias, incluso de forma natural hace que entres en una espiral de perfeccionismo y/o autoexigencia que no te permite disfrutar o sacarle el jugo a muchas cosas y te lleva a muchos disgustos.

La libertad que mis padres me han dado en relación al trato con mi hermana, el hecho de tratarme como hermana para Bea y no como una madre, dejar que me implique en la medida que yo considere en su vida ha sido probablemente responsable de muchas de las decisiones que he ido tomando estos últimos trece años:

Hace tres años trabajé todo un año en la fundación Síndrome de Down de Madrid en el programa de ocio y tiempo libre. Hace cinco años empecé a estudiar una carrera: biotecnología, en la que ha influido mi hermana de forma constante. Siempre me ha gustado la ciencia, pero probablemente el mundo de la investigación no habría cobrado la importancia que ha tenido hasta ahora para mí, si no fuese por investigar la genética del síndrome de Down, sus causas y posibles soluciones.
El verano pasado estuve trabajando durante tres meses en el grupo de laboratorio de “Fenotipación neuroconductual de modelos murinos” en el Centro de Regulación Genómica en Barcelona, bajo la dirección de la Dra. Mara Dierssen en un proyecto que investiga los mecanismos genéticos y los factores patogénicos responsables de la discapacidad intelectual del SD.

En un mes y medio acabo la carrera y con ello nuevos retos en los que muy probablemente mi hermana esté implicada de forma directa o indirecta.

Con todo, quería mandarte mucho ánimo y paciencia. Tu hija solo tiene cinco años, que disfrute de esa edad y no dejes de decirle las cosas claras pero con esperanza.

Un fuerte abrazo,

Patricia Riva

Estimada Ana:

Emilio Ruiz le ha dado unas orientaciones muy válidas. Es estupendo que, tan pequeña, su hija haya empezado a descubrir sus sentimientos. Por un lado, es una importante descarga afectiva que evitará que su inquietud y su rabia se vayan acumulando en su interior. Por otro, le permite a usted ir orientando y manteniendo sus confidencias. Lógicamente, con la edad, irá cambiando y viendo otras perspectivas, pero será importante mantener esa complicidad entre ustedes.

A mí no me parece que eso es razón para cambiar de colegio. aún se sentiría más relegada y desarrollaría más sentimientos de frustración contra su hermana.

Ya que piede información, le recomiendo que acceda a este manual de buenas prácticas, relacionado con los hermanos; puede bajarlo en PDF gratuitamente: www.feaps.org/archivo/publicaciones-feap...dad-intelectual.html

Y por su correo electrónico le enviaré un par de artículos que le pueden también ayudar.

Un saludo muy cordial.

Jesús Flórez