Hola Eduardo un millon de gracias por tus consejos ... todo suma y todo ayuda , mas aun si es de la mano de profesionales, tambien es bueno saber que cuento con alguien capacitado y dedicado en mi pais . Un gran saludo y un anorme gracias!!!

Estimada Florencia, soy el Dr. Euuardo Moreno Vivot, aunque me gusta que me digan Eduardo, como me dicen mis pacientes. Soy pediatra y dedicado al estudio y atencion aqui en Buenos Aires de las personas con sindrome de Down, por favor lo que necesites y este a mi alcance me lo haces saber, ademas tenemos una Fundacion, que tambien esta para ayudarte, te mando todos los datos.
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www.fundaciondowntigre.org

Respecto a tu pregunta sobre la conducta de tu herrmano adhiero en todo a mi gran amigo Emilio y agrego una cosa, no se si la familia o algun mimbro circula descalzo una vez que llegan a casa, ya que muchas veces tienen actitudes por imitacion y la solucion tambien puede estar por ahi. Y ultimo consejo, firmeza y ternura, lo concreto, no lo abstracto, aprendera mas rapido.
Te mando un saludo
Eduardo

Hola Camila ¿como estas? Me encanto recibir tu mail y todo lo que contas en él. Te cuento un poco de lo que preguntas. Antes que todo contarte un poco de mí para que entiendas porque sé lo que preguntas , yo vivo en Tucumán , al norte de Argentina , Martin mi hermano nació hace 8 años , y desde entonces me he dedicado a estudiar todas las discapacidades en general y el síndrome de down en particular. Tengo 25 años, soy periodista y Lic en comunicación social, ejerzo ambas, en periodismo estoy absolutamente dedicada al periodismo y a la discapacidad, tengo un programa de radio que se llama Abriendo Caminos un espacio donde pretendemos difundir y analizar todas las discapacidades , hace 2 años que formo parte de él y he tenido la suerte de conocer y aprender (gracias al programa) distintos tipos de discapacidad , profesionales , familias y niños con discapacidad. Además escribo en una revista braile que se entrega mensualmente de manera gratuita a todos los hogares con personas ciegas de mi provincia. Te cuento esto, para que conozcas un poco de mi vida y porque lo que te voy a contestar tiene que ver con todo lo que he aprendido de toda la gente que amablemente visito nuestro estudio de radio.
Vos me preguntas específicamente del síndrome de down así que te contesto sobre eso.
Voy a comenzar diciéndote que los profesionales de la provincia psicólogos, fonoaudiólogos, pedagogos e incluso maestras especiales no están especializados ni conocen mucho sobre el síndrome de down. Conocen y tienen las nociones básicas pero no más que eso. Hacen lo que pueden y lo que suponen que es lo correcto, pero especialidades yo diría que no hay, excepto una psicóloga que hizo la especialidad después de que nació su hija con síndrome de down.
La integración en escuelas comunes existe, hay muchos niños integrados, pero tiene algunas falencias que tienen que ver con lo que te decía antes, al no existir especialización conocen poco y por eso incurren en errores, por ejemplo: las adaptaciones curriculares dejan mucho que desear, y los colegios comunes los aceptan bajo la condición que concurra todos los días con su maestra integradora y con un gabinete que pagamos como podemos. Las escuelas no están preparadas para la inclusión, cuando la Ley de Educación de la Provincia así lo proclama. Un niño con síndrome de down , por ejemplo, requiere que la escuela tenga una currícula adaptada a sus necesidades educativas especiales, maestras integradoras, fonoaudiólogos, psicólogos, pero la mayoría de los establecimientos no cuentan con esto
Respecto a tu hipótesis yo diría que no está ligado a clases sociales, eso resulta indistinto. La familias de clase alta y media tienen muchísimas más posibilidades de estimular al niño porque tienen más recursos económicos y pueden pagar todos los profesionales que se necesitan para una adecuada estimulación. Las clases bajas tienen dificultades puesto que no tienen los recursos económicos para acceder a un profesional y pagarlo. Por lo general, esas familias acuden a escuelas especiales y en los niños se nota la falta de estimulación temprana que tuvieron. De todos modos, es bastante relativo. En el caso de los chicos adolescentes asisten a talleres donde realizan distintas actividades: carpintería, gastronomía , tejido , y después venden lo que fabrican .
Por otro lado , la pobreza conspira contra el conocimiento de los derechos. Para el acceso a los beneficios de las leyes, en Tucumán contamos con una Junta de Evaluación de la Discapacidad que otorga el Certificado de Discapacidad necesario para una infinidad de trámites, pero el 90% no cuenta con este Certificado, a pesar de que la Junta se traslada al interior. Ademas , hay que tener en cuenta que mucha gente de bajos recursos no tiene siquiera su DNI o no sabe leer y escribir. … cualquier cosa que yo no esté contestando y que no esté siendo clara , pregúntame sin problemas , para mí es un placer poder ayudarte . Un beso grande!

Antes de todo darles las gracias por la ayuda que brindan a todas las flias y profesionales… leí atentamente la respuesta del profesional que amablemente contesto mis preguntas. Ya imprimí 7 copias y la repartí entre los miembros de mi familia. Desde hoy vamos a empezar a probar con las estrategias que nos brindo Emilio para ver si los resultados son positivos y ver si por fin podemos terminar con estos dos interminables problemas. Los mantengo al tanto de la evolución , y cualquier duda que tenga vuelvo a molestarlo. Eternamente agradecida por su desinteresada ayuda en nombre de toda mi familia y especialmente de parte mia. Saludos!!!!

Estimada Camila:

No conozco si se dan subvenciones a las familias de niños con síndrome de Down en Argentina, por lo que espero que alguien de tu país escriba respondiendo a esta cuestión. Te recomiendo, no obstante, que te pongas en contacto con la asociación especializada en el tema más cercana a tu domicilio, pues supongo que ellos tendrán profesionales que te puedan informar.
Portales Americanos ARGENTINA

Respecto a tu hipótesis de que los niños que nacen en familias con pocos recursos económicos tienen menos posibilidades, a grandes rasgos es correcta, aunque se pueden hacer matizaciones. Efectivamente, las terapias y los tratamientos suelen ser habitualmente caros y no siempre se puede disponer de recursos para solicitar el apoyo de los especialistas correspondientes. En España, sin embargo, muchos de los servicios están proporcionados por la Administración, como es el caso de la atención temprana o la escolarización en centros ordinarios, en los que hay muchos especialistas. En los lugares donde esos especialistas han de ser pagados por los padres, los que disponen de medios tienen más posibilidades, evidentemente.

Decía, no obstante, que es preciso hacer matizaciones. Y es que en la actualidad hay muchos recursos de disposición libre para los padres con escasas posibilidades económicas, como es el caso de este Canal. Contamos, por ejemplo, con un programa de lectura y escritura para niños con síndrome de Down que puede descargar el padre o la madre que quiera y dedicarse a partir de entonces a enseñar a leer a su hijo. Son muchos los padres que lo han hecho. Lo mismo ocurre con algunos programas de atención temprana, o de lenguaje, o de habilidades sociales, que los padres pueden aplicar desde ahora y sin coste alguno. Lo importante, en último término, es la buena voluntad y las ganas de hacer bien las cosas.

Por otro lado, también se ha comprobado que, en ocasiones, las familias de más altos recursos dejan a sus hijos en manos de cuidadoras o nanas, que son, en último término quienes pasan más tiempo con los niños y quienes les educan. En este caso, algunas madres más humildes, con menos recursos, han tenido que sacar adelante a sus hijos por sí solas y han conseguido más altos logros, precisamente por ser ellas mismas quienes les educaron. En último caso, lo importante es el trabajo sistemático, serio y riguroso y eso lo pueden hacer muchos padres si se informan.

Coincido, sin embargo, con tu visión global del tema y pienso que lo primero sería que se formaran los profesionales de todos los países y más tarde que esos recursos se pusieran al alcance de todo el mundo. Ese es el objetivo por el que luchamos todos.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Estimada Florencia:

Los dos temas que planteas son claramente abordables desde la modificación de conducta. Se trata de dos comportamientos inadecuados que realiza tu hermano y que es preciso corregir.

Antes de nada he de aclarar que en temas de conducta no se sabe lo que va a funcionar y en el caso de tu hermano, si el psicólogo probó a hacerle caminar descalzo, esa es una estrategia como otra cualquiera, que podría haber dado resultados. Las bajas temperaturas de tu país parece que no hacían aconsejable la medida, pero era conveniente probarlo. Una vez visto que sigue haciéndolo, se ha comprobado que la medida no sirve y hay que probar otra nueva.

Es preciso, en primer lugar, hacer un adecuado análisis funcional de la conducta, es decir, estudiar la función que tiene ese comportamiento para él. Se ha de revisar qué ocurre antes de la conducta y qué pasa después y variar las consecuencias. ¿En qué situaciones se saca las medias y las zapatillas? ¿Solo en el colegio o también en casa? ¿Quién está presente? ¿Qué hacen las personas presentes cuando él actúa así? ¿Le dan lo que quiere; se enfadan y le riñen o le gritan? ¿Qué obtiene él con esa conducta? Un registro sistemático de los lugares y de los momentos concretos en que aparece la conducta seguro que dará buenas pistas para intervenir. Por cierto, el mayor reforzador para un niño es la atención de los adultos. Es muy posible que sencillamente no haciéndole caso cuando se quita las zapatillas y prestándole mucha atención cuando está calzado podáis ir consiguiendo eliminar la conducta.

Respecto al segundo comportamiento, lo de dormir siempre con alguien, es de suponer que se comenzó hace tiempo a consentir esa conducta y ahora ya no se puede corregir. Es importante, por eso, enseñar a los niños desde pequeños conductas adecuadas, pues cuando se establecen conductas que no son correctas luego hay que hacer dos trabajos: uno, eliminar la conducta negativa y dos, instaurar una nueva conducta adecuada.

Él tiene que dormir en su cama y tenéis que decírselo seriamente y estando de acuerdo todos. Se le explicará la norma y se le dirá que no se levante. Si se levanta, se le acompañará a su cama, una y otra vez. Así una noche y otra noche. No hay que hablarle, no hay que darle ninguna conversación, ni prestarle más que la atención mínima para llevarle de la mano a su cama y volverle a acostar. No hay otra solución, más que la firmeza. Si lo hacéis con constancia, en unas pocas noches se puede conseguir. Si no os veis con fuerza de hacerlo o hay alguien en casa que va a rendirse, lo mejor es no intentarlo. Cuando os decidáis tiene que ser con la colaboración de todos y con la intención de llegar hasta el final. No será fácil, pero funciona.

Como complemento a estas pautas, te recomiendo que leas alguno de los artículos que en este Canal tratan de la intervención sobre la conducta, para aclarar los principios fundamentales en los que os tenéis que apoyar.
Sociabilidad y conducta

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21