¿Qué es más importante que mi hija estudie una carrera o que sea feliz?...

Me ha emocionado la humildad con que Montse reflexiona con su "yo"

Ese dilema, aun en una madre que tampoco es capaz de quedarse parada esperando los acontecimientos, siempre revolotea a la hora de evaluar resultados, insistir para que el hijo no pare,animarle a que planifique, a que se comporte "como un hombre" (???) y su voluntad no decaiga...

Cuando, por razones personales (la verdad, nunca tuve tanta visión de futuro) cambiamos el hijo y yo del pueblo a la ciudad, recuerdo que recurrí a un "buen psicólogo"(???) para que viera sus capacidades. No recuerdo sus palabras exactas, pero vino a decirme que se podían tomar dos caminos al hacer ese proyecto de vida para él: Uno, dejarle evolucionar tranquilamente, con los apoyos que fuera encontrando... y otro "luchar contra los elementos" (de ésto hacen 20 años) y ambos tenían ventajas e inconvenientes...Yo, nosotros, elegimos el de la continua superación y, por supuesto gran lucha que aun continúa.

Es posible que a muchos padres se les antoje increible que hoy día se pueda plantear la duda, pero el dilema sigue dándose y hay que respetar las posturas. He conocido personas muy felices (y a veces muy desgraciadas, porque la vida es compleja y no siempre de rosas) en personas que han vivido en cada uno de las dos opciones.
Suerte, felicidad y... a ser posible mucho sentido del humor como nos aconsejan (¡qué difícil!)para las familias

La elocuencia de todos los escritos me hacen reflexionar, sé que este movimiento del cambio hacia las personas con síndrome de Down no es gratis, no se ha dado por casualidad, madres, profesionales no desfallezcan la vida sigue y con ella nosotros y todas las personas con síndrome de Down. Toda lucha por conseguir un proyecto de vida es válida, no importa cuán alta o lejana este la meta lo importante es no tirar la toalla sino seguir en la contienda, a veces cansada, otras sonriente, al final queda la hermosa satisfacción del deber cumplido.
No se nos preguntó cuándo llegó, si sería bien recibida o si la queríamos, tampoco se nos preguntó cuando partió, y si algo si les puedo asegurar es que vale la pena toda lucha, toda guerra, con voz tenue, con voz antisonante, con el puño sobre la mesa, con desesperación contenida, con cansancio, con desvelos, con paciencia activa, etc.
Vale la pena luchar siempre, después de la tempestad llega la calma y nos va quedando la experiencia y que vaya si ellos nos hacen crearla cada día, la sabiduría de Jesus, las palabras siempre asertivas de tantos compañeros del Canal, las palabras de aliento de Emilio, son alicientes para continuar, a veces los días se ven obscuros por los obstáculos que se van atravesando en nuestro camino más sin embargo hay que seguir haciendo lo que nos toca hacer a cada quien y poner nuestro mayor y mejor empeño en ello y poco a poco se seguirá construyendo el camino y caminar que las personas con síndrome de Down recorren y recorrerán .
Les puedo decir que yo no abandono mi misión y cada día le pido a Dios me guie en el camino.
Con cariño para todos.
Dra Teresa Aguilasocho

Hola:

Al final, terminamos donde empezamos: nuestra responsabilidad de actuar sobre las familias. Con respeto pero con constancia. Es una tarea que nunca termina. Cuando se empieza algo, los acompañantes se dejan llevar por el entusiasmo que uno es capaz de transmitir. Pero si no sabemos mantener la motivación, si no sabemos transmitírsela a las nuevas familias... terminan pensando que lo que tú has conseguido no requiere esfuerzo, que viene solo, simplemente porque ya sabemos más. Y no es eso: toda educación, y más la de quiene tiene más dificultades, requiere el esfuerzo permanente. En el síndrome de Down, si no trabajas no es el que el hijo se pare, es que retrocede. Que el saber leer un cartel o tomar una nota o escribir una felicitación, o dar las gracias no entran por ósmosis sino por el esfuerzo que uno pone en la enseñanza académica y de habilidades sociales.

El problema está en encontrar el equilibrio para animar por un lado e inclulcar la responsabilidad, sin heriri y aceptando las limitaciones de cada familia. Volvemos al sembrar sin cansancio, sin estar pendientes de la cosecha ue recogemos. Todo un reto. Pero no podemos dejar de hacerlo: es una cualidad que se nos ha dado, y a más cualidades, más responsabilidades. Sin agobios y con buen humor.

Un abrazo con mucho cariño.

Jesús

Apreciada Chus,

Gracias por tu sinceridad, creo que en esta sociedad necesitamos personas como tú que hablan con plena libertad.
Permíteme a mí ser también sincera:

Cuando entras en lo más profundo de tu ser en lo más íntimo es cuando realmente, yo por lo menos, he descubierto mis auténticas discapacidades que te confesaré una: mi hiperactividad y por ello me pregunto ¿por qué esta que tanto daño hace a momentos a los que me rodean ha de ser de menor grado que la discapacidad que tienen algunas personas para poder actuar, para poder enseñar a leer y escribir a sus hijos para incluso en casos extremos poder levantarse por las mañanas? Te aseguro que hay personas que la tienen y no me digas que lo solucionen con la lucha , con médicos, con psicólogos porque la mayoría lo han intentado pero no lo logran.¿ Por qué? Creo que lo tengo muy claro porque me conozco muy en mi interior y así como yo no puedo ni lograré por más que lo intente estar echada en el sofá viendo la tv. Ellos no pueden dar los pasos, las luchas, los combates a los que yo he llegado; por ello como les conozco jamás les juzgaré porque sé que aunque mis células no lo entiendan mi conocimiento más profundo de ellos sí.

Cuando algunos papás me dicen que bien está Sofía, que bien que , que bien que, que pena que yo no la pueda llevar a un colegio “normal” que pena que mi hijo con SD no pueda, no pueda…….. claro que pienso como tú y se me revuelven las entrañas; les digo la verdad con la mejor delicadeza que soy capaz que no suele ser mucha ; pero mirándoles profundamente a los ojos sé perfectamente que no pueden , que no son capaces , que es superior a su ser más interno (aunque posiblemente Chus tu no te lo creas) pero es así y allí es cuando debo crucificar mi razón y entrar en el amor , aquí en este punto es donde está mi auténtico trabajo en que se sienta amados en su discapacidad, como yo me siento muchas veces amada en la mía. Ahí es donde debo asesorarles, ayudarles, acompañarles, llamarles para que realicen cursos, asistan a conferencias, regalarles libros, incluso hacerles gestiones y cuando aún así no lo logro al principio me nace frustración pero a continuación me pregunto:

¿Qué es más importante que mi hija estudie una carrera o que sea feliz? Porque a lo mejor estoy yo realizando la misma discriminación con los niños sindrómicos mucho más cruel que la hacen tantas personas con mi propia hija.

Por todo ello aprovecho siempre la mínima ocasión para felicitar a los profesionales que han dedicado su vida, su trabajo, su esfuerzo a las personas con discapacidad porque juntamente con ellos son con los que podemos ayudar a estas personas a poder actuar, respetando siempre su medida. Como me emociona después de unas conferencias a las cuales he llevado casi obligada a una madre me diga : “gracias Montse porque mi vida es el antes y el después gracias a las conferencias de Emilio” y yo le contesto “yo doy gracias a Sofía porque me ha enseñado a ver que la vida no es eficiencia, capacidad, efectividad, practicidad, hiperactividad sino AMAR y en arte de amar nuestros hijos trisómicos son los números 1 y en este cuarto de hora que es la vida creo que debiéramos todos luchar para conseguir eso, aunque yo tenga la peor nota.

Un abrazo,

Montse

Totalmente de acuerdo Montse, cómo voy no sólo a respetar sino a comprender a quien no tiene la energía, el ánimo, el afán de lucha; por las razones que ya dije: miedo, impotencia o lo que sea, eso lo doy absolutamente por hecho, y si mi mensaje ha transmitido algo diferente no lo he hecho nada bien.

Y cómo no voy a comprender a las madres que sus hijos además del s.d. tienen problemas añadidos importantes, si yo soy una de ellas, seguro que hay madres con problemas mayores al mío, seguro, como también las hay que los tienen menores.

Y cómo no comprender la rabia y el dolor de tener un hijo que no puede hacer muchas cosas básicas: hablar, caminar o leer.

Y cómo no comprender quien se pasa largo tiempo en el hospital, si sé en mis carnes cómo duele.

Afortunadamente, como también indicaba Jesús, que en esto nos gana a todos en goleada por su experiencia, son los menos.

Pero no es menos cierto que todo lo anterior, que si no hubiera voluntad de cambio a través de la capacidad de actuar, o si no se tomara el relevo a quien ya lleva mucho tirando del carro, o si nos re-planteamos si la integración merece la pena, porque es costosa en esfuerzo... los que sí creemos que bien merece la pena el esfuerzo nos veríamos más solos.

Con mi mensaje quería ahondar en qué chip hay en cada uno de nosotros, que pese a las circunstancias personales no solo de nuestros hijos, sino de nuestras vidas en general, nos lleva a actuar o no actuar, qué nos motiva, porque creo que la clave está por ahí. No es hacer un concurso de quien es el más resistente, el más compasivo, el más luchador; sino qué hacer para que cada cual aporte su grano de arena, no es pedir a todos el mismo esfuerzo ni el mismo ritmo, sino que cada cual aporte lo mejor de sí, porque creo que eso es bueno. Y acomodarse no es positivo en absoluto, lo dijo perfectamente Emilio en su primer párrafo.

Es un reflexión en voz alta, sobre el compromiso personal, sin exigencia, pero sin condescendencia, igualmente.

A veces cuando uno se compara con alguien más luchador parece que le estuvieran examinando y eso incomoda, a pesar de que esa no fuera la intención.

La mayoría, por no decir todas, las luchas que he emprendido en favor de una mejor integración de mi hija las he hecho en solitario, y cuando lo he conseguido y alguien ha visto los logros, me ha dicho que tenía mucha suerte y que ellos no tenían tanta.

Incluso cuando mi hija leía un cartel otro papá decía qué suerte tu hija sabe leer, mi hijo todavía no, el mismo padre que no sabe qué apoyos recibe su hijo en el colegio, o qué curso hace, o que no se reúne en todo el año con el tutor, o no sabe lo que es hacer los deberes del colegio junto a su hijo, a esto me refiero cuando digo que no pido el mismo grado de compromiso ni de exigencia, pero tampoco la condescendencia del quien sigue creyendo que las cosas se consiguen sin esfuerzo.

Apreciada Chus,

Te puedo asegurar que las dos amigas que comenté ayer son unas auténticas luchadoras y las dos personas que trabajan más por mi asociación. Además de ser madres con hijos con trisomia 21 son trabajadoras de hace muchos años en centros con discapacitados, es por ello que conocen mucho mejor que yo las situaciones de los chicos con síndrome de Down y les agradezco que me aterricen al mundo real cuando me subo a las nubes que es lo que suelo hacer yo con mi hiperactividad y con creerme que puedo lograr todo lo que quiero.

Ellas conocen muy bien esta realidad y todos sabemos que un porcentaje mínimo tienen unas dificultades añadidas tanto médicas como psicológicas que realmente aún con muchísimo trabajo no pueden ni podrán hablar, escribir ni leer y algunos como conozco ni andar . Por ello doy cada día gracias a Dios porque mi hija Sofía no tiene hoy estas graves dificultades, ni enfermedades añadidas evolucionando despacio pero seguro.
Y cada día que pasa comprendo más a las personas que no pueden con su alma porque tienen otro carácter diferente al mío y lo que para mí no tiene el más mínimo valor porque la naturaleza me ha dotado de muchísima capacidad para otras personas es una incapacidad total y yo las respeto totalmente porque realmente no pueden. Por ello estoy convencida que la vida me las pone a mi lado para nuestro bien mutuo.
Como dice nuestro sabio Dr. Jesús cada uno somos diferentes y tenemos unas discapacidades distintas y aunque me cueste entender otros comportamientos y actitudes debo respetarlas, no obstante yo seguiré luchando hasta la extenuación por mis 8 hijos y si vivo menos muriendo demacrada no me importará en absoluto porque agonizaré feliz amando y mi físico estará agotado pero mi corazón estará contento. Te puedo asegurar que esta lucha no comporta que también trabaje, haga deporte, tenga amigos auténticos e intente cuidarme al máximo.

Un abrazo Chus y a seguir combatiendo

Montse