Apreciada Claudia,

Primero de todo felicitarte por tu familia numerosa y porque desde el momento que escribes ya estás haciendo algo.

Soy mamá de una hija con SD de 5 años y de otros siete hijos más y te puedo asegurar que muchísimas veces siento que hago las cosas mal; pero jamás debemos rendirnos hemos de seguir luchando; ir corrigiendo nuestro camino pero con la vista fija en el objetivo final que será distinto para cada familia pero en uno de ellos estoy convencida que coincidiremos que nuestros hijos/as sean felices.

Personalmente creo que para conseguir este fantástico objetivo debemos ante todo tratar a nuestro hijo con síndrome de Down exactamente igual que a cualquier otro hijo, eso si, con las atenciones más concretas que necesite. Una familia es como un puzzle y debemos encajar todos con cambios progresivos.

Observar siempre con máxima atención a los hermanos que dan síntomas de lo que les sucede. Te confesaré con el alma partida que el hijo que va por encima de Sofía mi hija con síndrome de Down el otro día me dijo “mamá quiero ser como Sofía”. Como comprenderás se me saltaron todas las alarmas y he actuado en consecuencia..

Te resumiré las conclusiones a las que llegamos en el encuentro de hermanos que se celebró en Menorca recientemente extraído por la RED NACIONAL DE HERMANOS, coordinada por Pilar Agustín:
- Ser abiertos, honrados y justos.
- Dejad que los hermanos expresen sus sentimientos negativos.
- Daos cuenta de los momentos difíciles que los hermanos pueden experimentar.
- Limitar responsabilidades en la prestación de atención.
- Reconocer la individualidad y singularidad de cada hijo.
- Aprovechad los apoyos que haya para los hermanos.

Respecto a este último punto te diré que en varias asociaciones de España y de Latinoamérica se realizan talleres para hermanos de niños con síndrome de Down pienso que le podría venir muy bien a tu hija Male.

Anímate porque en los últimos estudios realizados el 94% de los hermanos expresan sentir orgullo por su hermano con SD.

Un cariñoso saludo,
Montse

Estimada Claudia:

Independientemente de que espero que otros padres puedan darte su opinión, te aportaré algunas ideas en respuesta a tu consulta, que a mi modo de ver lleva a reflexiones muy profundas.

Efectivamente, el tema de los hermanos es esencial en el mundo de los niños con síndrome de Down y no siempre se le da la importancia que merece. Las demandas inevitables que supone para la vida cotidiana en una familia la presencia del niño con síndrome de Down hacen que no siempre se disponga del tiempo preciso para atender a sus hermanos. Y ellos necesitan de ese tiempo tanto como él o más.

De ahí que sea necesario buscar momentos y lugares para hacer que sientan que también se les tiene en cuenta y que se les quiere lo mismo que a su hermano con discapacidad. Sabemos que les queremos a todos por igual, pero no siempre somos capaces de hacérselo ver.

Por otro lado, el hecho de que se cansen de tanta “adaptación” es también normal y hasta bueno. Ellos también quisieran ser “especiales” en ocasiones para sus padres. Eso se aprecia, por ejemplo, en el caso de algunos niños que se desviven por su hermano pequeño con síndrome de Down, cuando en realidad lo que buscan indirectamente es la atención de sus padres, aunque sea cuidando del hermano. Otros, por el contrario, acaban “cansados” de su hermano menor con síndrome de Down, porque están “hartos” de sus privilegios especiales. Es preciso no perder de vista estos mensajes, pues son evidentes llamadas de atención. A los hermanos menores eso les afecta menos, pues ellos han venido a un mundo donde ya existía su hermano con síndrome de Down y por eso notan menos el cambio.

Por cierto, los hermanos son los mejores estimuladores del mundo para un niño con síndrome de Down, precisamente porque no le dan privilegios especiales, ni le consienten nada, pues no suelen caer en la sobreprotección que aplican los padres y suelen tratarle con absoluta normalidad, algo que le viene muy bien.

Te recomiendo que leas alguno de los siguientes artículos que aparecieron tanto en el Canal Down21 como en la Revista Síndrome de Down o en la página de Down España, pues seguro que te aportarán algunos pautas y serán motivo de reflexión.

En la sección de “En familia” de Educación de este Canal, encontrarás una reflexión sobre los hermanos:
Educación en Familia


Revista síndrome de Down. Marzo 2005
www.downcantabria.com/revista84.htm
www.downcantabria.com/articulo0503.htm
www.downcantabria.com/revistapdf/97/79-81.pdf


Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Hola!! siempre los sigo desde el portal, a través de los años me han sido de mucha ayuda y me acompañaron mucho. Tengo 3 hijos: Male (11), Nacho (5) y Lucas (1). Estoy muy orgullosa de los tres, de sus logros y crecimiento. Pero a veces se hace difícil manejar la vida moderna cotidiana con todo lo que ella exige y las necesidades especiales de Nacho sin restarle tiempo a los demás. Aún así, tratan ...do siempre de ser equitativo y darle a cada uno su tiempo y espacio, llegan los reclamos, especialmente de malena hacia nacho. Les ha pasado? que los hermanos se cansen de las "adaptaciones" que deben hacer para convivir con su hermano con sd? (por ejemplo darles más tiempo para expresarse, hablar más lento y concreto, los berrinches, etc).

Un saludo.