Estimada Carmen:

Aunque afirmo que lo más normal es que los niños con síndrome de Down se relacionen con otros niños de capacidad e intereses semejantes, también tengo que decir que la amistad no se fuerza y que tu hijo elegirá sus amigos entre quienes él quiera. Su cercanía a David puede explicarse porque ambos son algo tímidos o con dificultades en las relaciones sociales y se encuentra con una persona que se asemeja a él en estos aspectos. ¿Quién sabe? De todos modos, fomentar actividades en grupo siempre será bueno para él.

Me parece bien el plan para diversificar sus juegos, en especial si eso supone juegos en los cuales puedan participar otras personas y así deje de dedicar su tiempo exclusivamente a juegos en solitario. Respecto a tu consulta, creo que debes de intentar que no pase todo el día haciendo lo mismo, con juegos repetitivos, como lanzar la peonza. Pero también tiene razón tu marido al decir que no se trata de jugar siempre con él y que necesitará tiempos para desconectarse. Cantar canciones o repetir los diálogos de películas, por otro lado, no me parece demasiado negativo, salvo que lo haga constantemente e incluso delante de otras personas, pero como entretenimiento personal sirve, siempre que lo combine con otras actividades.

Lo de buscar actividades, como la del grupo de ocio de Pozuelo es una buena idea. No sabrás si hay otros niños afines a él o si se sentirá a gusto hasta que pruebes. Inténtalo y así verás si sirve. Otros niños con síndrome de Down se han sumando a grupos scouts, grupos parroquiales, asociaciones de vecinos y hasta charangas de música. La cosa es participar en actividades de ocio con otras personas, hasta que encuentre un lugar donde esté cómodo. Una pena que la Fundación Síndrome de Down de Madrid no tenga hueco en su club de ocio, pues sería una alternativa estupenda.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

LA relacion con DAvid es fenomenal y me sige dejando alucianda la iniciativa que tiene con el y que no tiene con nadie. Por eso, entre otras cosas, he fomentado ese grupo, pues el unico sitio en el que Diego juega con otro niño y disfruta muchisimo de ello (todos disfrutan del grupo). PEro como bien dices es dificil que esa amistad con un chico sin discapacidad.
Tomamos buena nota de lo que nos propones de hacer un plan para enseñarle a diversificar los juegos. Yo en el tiempo que dispongo intento tirar de el para jugar a otras cosas y desengancharle del juego repetitivo. Pero a veces mi marido me dice que si juego siempre con el nunca "se va a buscar la vida". PEro claro si no juego con el, la alternativa es que se pasa toda toda la tarde lanzando una peonza (y asi todos los dias). DEbo dejarle o intervenir?.

Otra coas que me preocupa es cuando se pone a cantar sin parar todo un CD entero con las canciones en orden, o empieza a escenificar una pelicula entera (se sabe los dialogos integros de algunas peliculas), en cuanto le veo intento sacarle del "bucle". ME disgusta verle asi desconecado del mundo (no contesta a las preguntas y si contesta lo hace rapido para volver a su bucle) y insisto e insisito hasta que, a veces, consigo sacarle. Mi marido opina que es una forma de relajarse y que hay que dejarle, pero yo creo que es peligroso que se enganche y ademas no le aporta nada.
Respecto al ocio con otros niños, hay un grupo de ocio en pozuelo donde vivimos, pero como saber si es afin a él?. ADemas lo que hacen son talleres en un centro, alfinal parece una terapia mas. Nos gustaba mas otra alternativa de ocio (en la fundacion S.down de madrid) en la que salen a hacer ocio compartido en lugares publicos, pero no hay plazas. Este tema lo veo realmente complejo y no se como abordarlo.
SAludos y muchas gracias
cArmen

Gracias Emilio por tu respuesta:
Totalmente de acuerdo en los porqués de la situacion. No es facil para él las relaciones sociales por sus limitaciones y por su caracter mas introvertido que otros niños que conozco con S.down. Tengo claro que sus relacione futuras, si surgen, serán con niños con Discapacidad. Este año ha empezado en un Colegio de Educacion especial.
PEro me resulta curioso que en el grupo estable que tenemos de 7 niños hay uno con S.down (sergio 7 años) y no se relacionan entre ellos dos, no son nada afines. Diego se relaciona mucho mas con DAvid y SErgio con mi hija de 3 años.
Tenemos otrosw amigos con otro niño con S.down (Mario) y tampco se relacionan. MArio juega mucho con mi hijo mediano Hector. (Hector pasa de Diego, sinembargo busca el juego de este niño).
(Continua)

Estimada Carmen:

Es verdad que el tema del ocio de los niños con síndrome de Down no aparece mucho en este Foro, al menos en la sección de educación, aunque, a mi modo de ver, es un tema esencial.

Nada de lo que me cuentas me parece excesivamente extraño, ya que lo que le ocurre a tu hijo Diego les pasa a algunos otros niños con síndrome de Down. En primer lugar, hay una edad que muchas madres ejemplifican con la frase: “hay un momento en que dejan de invitarles a los cumpleaños”, que está entre los 11, 12 o 13 años y que muestra el punto de separación entre los niños con síndrome de Down y aquellos que no tienen discapacidad. A esta edad, la distancia en nivel de capacidad es ya muy grande y, lo que es más importante, la diferencia en intereses sociales y en madurez emocional también es tan destacada, que es muy difícil que se establezca una verdadera amistad entre ellos.

Es normal también que les guste jugar con niños mucho más pequeños, como le pasa a tu hijo con su hermana de 3 años, pues se sienten más cercanos a ellos que a sus compañeros de su misma edad, a los cuales muchas veces no entienden y no saben seguir en sus conversaciones y en sus juegos.

Por último, también es habitual que les guste más estar con personas mayores, que tienen la paciencia de esperar a escucharles o que, a veces, tienden a sobreprotegerlos, que estar con niños de su edad que cuando no les siguen sencillamente “pasan de ellos”. En resumen, que nada de lo que cuentas es demasiado extraño.

Sí te diría que tienes que comenzar a preparar un plan de trabajo pensando en el tiempo de ocio futuro de tu hijo. Es normal que juegue siempre a unos determinados juegos, que muchas veces son monótonos y repetitivos. Pero si quieres que tenga un abanico amplio de posibilidades de entretenimiento cuando sea adulto, deberás de enseñarle ahora a jugar a más cosas. Por ejemplo, si un día quieres que sepa jugar al parchís, deberá alguien jugar con él ahora, quizás primero con una ficha y después con dos, pero si no se le enseña, nunca aprenderá. Los juegos de mesa, los juegos de calle, la televisión, el ordenador, las consolas, los juegos con muñecos o con coches, necesita que se le muestre como se juega, para que luego él pueda dedicar su tiempo libre a ellos.

Por otro lado, creo que sí deberías de favorecer el que comparta su tiempo con otros niños en otras situaciones, y a ser posible con otros niños con discapacidad como el que es su mejor amigo, David, o con síndrome de Down. Lo necesita para ampliar su vida social y mejorar su natural timidez y lo necesita para tener la opción de poder contar con nuevos amigos, que puedan llegar a ser sus amigos en la etapa adulta. La amistad con niños sin discapacidad cada vez será más difícil, por lo que es conveniente promover amistades con personas de niveles e intereses semejantes.

Las salidas, las excursiones, los campamentos, incluso pasando noches fuera, o las visitas a gimnasios, piscinas, bibliotecas, cines, teatros, circos, etc., son distintas formas de buscar alternativas de ocio que puedan engancharle para el futuro. Todo dependerá de las ofertas de ocio del lugar donde vivas. Y si existe una asociación o fundación relacionada con el síndrome de Down, las actividades de grupo y los clubs de ocio, son la mejor forma para poder encontrar amigos con intereses comunes.

En resumen, creo que tienes que respetar la forma de ser de tu hijo, pero también ayudarle a abrirse a nuevas formas de ocupar su tiempo libre y a nuevas posibles relaciones sociales.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Hola Buenas:
Una vez mas una inquietud sobre mi hijo Diego... (y las que quedan por venir, como con todos los hijos pero por suerte tenemos este medio para expresarnos y muchas veces recibir orientacion).
En este caso es por su dificultad/negativa a relacionarse con otros niños con o sin D.Down.
No se si es algo "normal" aun en su edad (9, 10 en abril) o hay que inquietarse y tomar cartas ya. He vuelto a comprobar que no debe ser muy comun o de mucha preocupacion puesto que no he encontrado ningun tema en el foro sobre esto.
Hay que tener en cuenta que Diego es un niño muy tranquilo, muy docil y muy timido. No le gustan a diferencia de a su hermano los juegos mas brutos (chocar coches, juegos de peleas de muñecos...).

El caso es que le gusta jugar solo, y generalmente a cosas repetitivas que sabe hacer bien (por ejemplo lanzar las peonzas blade). No se relaciona con otros niños (con o sin S.down), aunque los niños le animen a jugar, el lo rechaza. LE animo a que se una a un grupo que hacen algo que pueda integrarse pero no quiere. Con su hermano de 7 años apenas juega. Puntualmente juega con su hermana de 3 años o su hermano de 7.
Sinembargo tiene un amigo (David, sin S.Down ni discapacidad aunque con ligero retraso por temas sociales) que desde pequeños se adoran y a el le propone juegos, incluso hace valer su deseo, le invita a venir a casa....Cuando no hacia mas que frases muy simples nos sorprendia diciendole "DAvid quieres venir un dia a comer macarrones a mi casa?".
Tambien se relaciona mejor con adultos de la familia que con sus hermanos o prima.
Segun pasan los años veo que la cosa no mejora en su abanico de amigos y relaciones no se amplia.
Nunca ha hecho una activida de Ocio periodica, aunque si ha ido de fines de semana (unas 5 veces) y un campamento de 1 semana.
No lo hemos visto necesario (el ocio con chicos con discapacidad)puesto que tiene 2 hermanos y nuestro ocio familiar esta enfocado a hacer actividades en familia orientadas a ellos o quedar con los amiguitos (entre ellos DAvid).
No se que estrategias tomar y si el tema del ocio con otros chicos con discapacidad seria necesario.

SAludos y muchas gracias
Carmen