Estimado Jacinto:

Yo creo que todas las personas que trabajamos por la inclusión de quienes tienen algún tipo de discapacidad estamos de acuerdo en que estas personas son tan normales como tú o como yo, porque todos somos distintos o, lo que es lo mismo, todos somos especiales. La pregunta “¿qué tienen de especiales?” sería la misma pregunta, pero al revés de “¿qué tenemos nosotros de normales?”, si es que alguien me sabe decir qué es eso de ser normal.

Sin embargo, el término concreto “especiales” tiene una base conocida y, a mi modo de ver positiva, al menos desde el punto de vista de la educación. En 1978, en Gran Bretaña, se publicó el llamando informe Warnock, que establecía que todos los niños tienen necesidades educativas, pero algunos las tienen especiales, diferentes, distintas, más amplias. Ese informe supuso un cambio de paradigma, pues a partir de entonces no se entendía que determinados alumnos tuvieran discapacidad, deficiencia o minusvalía, sino que tenían necesidades, como las tienen todos, aunque en su caso algo más significativas o importantes.

Ese término supuso que si antes la responsabilidad era del niño por su discapacidad, y por tanto, el problema era suyo, a partir de entonces, el niño tenía necesidades, que había que cubrir, por lo que la responsabilidad recaía en quienes le rodeaban. El concepto va en la línea de lo marcado por la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo, que da más importancia a los apoyos que se le proporcionen a la persona que a su discapacidad.

Las palabras, por tanto, a veces tienen un sentido que desconocemos y que, en este caso, es beneficioso. No obstante, yo creo que el término se ha generalizado y ahora la gente dice que son “especiales” en el sentido de que tienen algo que les hace ser eso precisamente, únicos.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

HOLA A PADRES MADRES Y FAMILIAS EN GENERAL QUE TIENEN UNA PERSONA EN SU ENTORNO CON NECESIDADES ESPECIFICAS.(¨Y NO ESPECIALES¨) ME PARECE QUE LA PALABRA ESPECIAL EN PERSONAS CON UNA DEFICIENCIA QUE NO ES LA PALABRA CORRECTA PUES SON HACI POR NATURALEZA COMO EL RESTO DE LOS HUMANOS. EN MUCHOS CASOS A LAS PERSONAS CON SINDROME DE DOWN SE LES DICEN ESPECIALES ¿PORQUE? OTROS NIÑOS QUE NO LO SON SE HACEN LA PREGUNTA, ¿QUE TIENE ESE NIÑO DE ESPECIAL QUE NO TENGA YO?

hola Vero yo soy otra mamá marciana...
tengo cuatro hijos y Luis tiene seis años y medio y yo trato a mi hijo como a sus demás hermanos lo queremos y consentimos porque es el más pequeño pero las reglas, derechos,responsabilidades y obligaciones son las mismas, claro de acuerdo a su edad,y dejame te digo que a la familia interna y externa, le ha ayudado mucho ver que se le trata igual y evitar en lo posible que uno mismo como familia los limite y con el paso del tiempo se van dando cuenta no de la discapacidad o limitaciones que Luis tiene, si no de las capacidades y lo verdaderamente especial que es .

besos y abrazos

Estimada Verónika:

No entiendo muy bien cuál es tu consulta. Parece ser que preguntas por qué tratas a tu hijo como si fuera normal, es decir, como si no tuviera síndrome de Down. Y la respuesta a esa pregunta solamente la tienes tú, que eres quien mejor puede explicar la razón de tu comportamiento.

Como profesional, yo te puedo decir que lo que les ocurre a muchos padres es que se acostumbran a su hijo con síndrome de Down, porque se incorpora a las rutinas de cada día, y parece que se les olvida que tiene una discapacidad. De esa manera le piden que se vista rápido, que coma como los demás o que haga lo que hacen sus hermanos de la misma manera que ellos. Por un lado, es una forma de normalización, pues le tratan lo mismo que a sus hermanos, pero por otro lado, no tienen en cuenta que, por ejemplo, necesita más tiempo o más explicaciones para entender las cosas.

La solución está en recordarse uno a sí mismo, de vez en cuando, que su hijo tiene algunas dificultades que los otros no tienen y, de esa manera, tratarle de acuerdo con sus necesidades.

Por otro lado, tu actitud de no decirle nada a nadie sobre la discapacidad de tu hijo, entiendo que no es de gran ayuda. Lo mejor, para darle el trato adecuado y responder a sus necesidades, ayudándole a alcanzar el máximo de su potencialidad, es aceptarle tal y como es. La primera que ha de aceptar la nueva realidad eres tú, y a partir de ahí, el resto de las personas: tu pareja, tus familiares, tus amigos, tus vecinos. De ahí que sería recomendable que llamases a las cosas por su nombre y reconocieras lo que le ocurre a tu hijo. Quizás ésta sea parte de la explicación de que le trates como si no tuviera síndrome de Down.

Nada de lo que cuentas indica, de ninguna manera, que “estés loca”, tal y como tú dices. Sin embargo, si no te encuentras a gusto con tu situación y tu estado es de confusión, consultar con un especialista, por ejemplo un psicólogo, para que te oriente y te apoye, puede ser una buena idea.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Hola, quisiera que me ayudaran con mi pregunta...x q reaciono como si mo hijo de 2 1/2 anos no tuviera SD....desde q nacio nunca dije a nadien de los familiares y ellos lo fueron dedujiendo....hay veces que algunas actitudes de mi nino me chocan y lo regano y hay veces q le doy un manotazo en la mano x q no entiende, sabiendo q el tarda mas en captar la senal...quisiera saber si a lo mejor yo estoy LOCA y debo ir con un psicologo a algunos papas de ninos con sd le pasa lo mismo o solo yo estoy marciana...