Estimado Pepe,

Que gran verdad lo que te dice D. Emilio, no hay otro camino, como madre y profesora lo tengo muy comprobado: paciencia, insistencia, claridad, firmeza y amor mucho amor. Los familiares de personas con discapacidad no podemos permitirnos bajar la guardia ni un segundo.

Pepe, que gran suerte tienen contigo tu hermana y tus padres. Debes convocar esa reunión familiar y establecer los criterios para corregir seriamente a tu hermana cada vez que intente ser diferente, llamar la atención, salirse con la suya mordiendo.

En casa hemos tenido la gran fortuna de poder asistir a congresos sobre el síndrome de Down y las grandes claves sobre la conducta son:

1. La conducta es la base de la persona con síndrome de Down.

2. La misma estrategia toda la familia, a una como los tres mosqueteros.

3. Ayudarnos mutuamente.

4. Insistir hasta la extenuación.

5. NO dejarse influir por los comentarios de quienes con buena intención pero con desconocimiento nos dicen “pobrecita” “pero con lo que tiene solo faltaba” “pero ayúdala que no ves que no es capaz”…


Te contaré a modo de ejemplo que ayer me acompañó mi hija Sofía de 6 años con síndrome de Down a una reunión con mi madre y hermano que se eternizaba pero allí estaba Sofía se mantuvo sentada en su sitio sin moverse, a la que llevábamos un buen rato sacó de su bolsillo un chupete que debió coger del coche de mi hermano y se lo puso en la boca. No le di opción se lo retire y con firmeza le dije “nunca has llevado chupete ahora que eres mayor menos”. La psicóloga me fulminó con la mirada diciendo sin una palabra “con el rato que lleva, con lo bien que se está portando , con …, con….

NO debe importarnos el que dirán, las malas caras, el daniño pobrecita, ….Cuando a momentos no puedo más me ayuda principalmente el pensar en que todo es para su bien , para su futuro. A la que me despisto ahí están sus hermanos para recordarme lo que estoy haciendo mal.

Felicidades Pepe, que importante es tu misión, tu preocuparte, tu implicarte, tu luchar por el bien de tu hermana., sigue así no te canses nunca. Muchas gracias.

¡Ánimo y cuéntanos el gran triunfo, aquí estaremos para disfrutarlo contigo!

Montse

Estimado Pepe:

Entiendo que tú, como hermano suyo, sepas cuando tu hermana va a intentar morder, porque se la lleva la contraria o porque no consigue lo que quiere, y puedas evitar que te haga daño, pero los demás, como bien dices, no la conocen, no saben cómo actuar, se asustan y acaban por dejar de jugar con ella.

Por eso, no puedo más que repetirte lo que ya te dije en el anterior mensaje: os tenéis que sentar todos los de la familia (padres, hermanos, etc.) y establecer un plan de trabajo sistemático en el que cada vez que intente morder, sea a ti, sea a otro niño, sea a quien sea, se le dirá con fuerza “NO, ESO NO SE HACE”, y sin más explicaciones se la sacará del lugar, sentándola en otro sitio apartado y sin hablarla en un buen rato. Si os preocupa de verdad el caso, tenéis que hacerlo así.

Tú dices que intentáis mostrar una postura estricta y dura quienes os relacionáis con ella, pero el problema está en la continuidad (siempre igual) y en la coordinación (todo el mundo igual). Estoy seguro de que la reñís, pero una persona la gritará, otra la soltará un sermón, otro la dirá “eso no se hace, cariño” mientras la sonríe, otra la apartará e incluso habrá quien la dé un pequeño manotazo para que no muerda; además uno la reñirá hoy, pero otro hará la vista gorda mañana y otro no le dará más importancia. Ahí está el secreto: todo el mundo y siempre respondiendo de la misma manera.

No hay que hablarla; no hay que darle demasiadas explicaciones (“te he dicho mil veces que no muerdas, eres una niña mala, así nadie te querrá, ya está bien, etc., etc.”). Para que esto funcione lo importante es hablar poco y actuar mucho; menos riñas y más actos. Repetir la respuesta siempre igual y cualquiera que sea la persona que se encuentre en la situación. Pasos: 1.- “NO, ESO NO SE HACE”, con voz firme y muy seria. 2.- Sentarla en un rincón sola, sin decirle ni una sola palabra, ni siquiera mirarla.

Cuando juegue con otros niños y lo haga sin morder, todo serán halagos y sonrisas: “qué bien has jugado hoy, estoy orgulloso de ti, estoy muy contento, qué bien te lo has pasado, etc.”.

Podéis probar a ponerla en situaciones en las que esté con otros niños y no consiga lo que quiere y actuar rápidamente en cuanto intente morder (Grito, apartarla y no hablarla). Luego se la dejará volver, ahora sí explicándole bien lo que se espera de ella. No se trata de que los demás se acostumbren a ella y la comprendan, sino que morder es algo que no se puede consentir en ninguna circunstancia.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Hola Emilio, soy Pepe te quiero contar que nosotros y todas las personas que nos relacionan, intentamos siempre mostrar una postura estricta y de dureza para que mi hermana corrija esa conducta, pero no se consigue y ya lleva un tiempo haciendolo, yo creo que es cuando se le lleva la contraria o cuando no consigue lo que quiere porque cuando yo juego con ella a veces me pasa que lo intenta, pero yo soy su hermano y la conozco, pero los niños sobre todo cuando no la conocen no saben como actuar, se asustan y si es verdad que luego no quieren seguir jugando con ella, y yo lo que quiero es que todos la vean como una mas, por eso me preocupa que lo haga.

Por favor diganos que podemos hacer yo mis padres para conseguir gracias.

Un daludo

Pepe.

Estimado Pepe:

Me parece muy positivo que tú, como hermano, te preocupes de la educación de tu hermana porque todos los que la rodeáis podéis ayudarla a mejorar, así que te animo a que sigas así.

Por qué tu hermana muerde a los otros niños cuando juegan con ella no lo sé muy bien, pero sí tengo claro que esa conducta se ha de corregir lo más pronto posible. Puede ser que lo haga porque no sabe hablar muy bien, y cuando quiere algo y no lo consigue lo único que se le ocurre es morder; puede ser que lo hiciera un día y consiguió lo que quería, por lo que sigue haciéndolo; puede ser que sea una reacción automática de defensa; puede ser que para ella solo sea un juego y no se dé cuenta de que hace daño con su conducta; puede hacerlo para defender lo que es suyo.

Pero sea cual sea la causa, no es una conducta que se pueda permitir, porque daña a los demás y ella solo consigue que poco a poco la dejen sola y nadie quiera jugar con ella. Lo que hay que hacer es corregirla de inmediato y de manera tajante, riñéndola con voz muy firme cada vez que lo haga, diciéndole ¡No, eso no se hace! con tono de enfado y mandándola a otro lugar sola durante unos minutos. Eso todas y cada una de las veces que muerda a alguien. Yo no sé la edad que tú tienes, pero se necesita que un adulto o muchos adultos tomen la decisión de actuar así siempre y entonces, en poco tiempo, se eliminará la conducta, si se mantienen firmes y constantes.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Tengo una hermana de 7 años con sindrome down.Suele actuar cuando no le dejan hacer lo que ella quire Quiero hacer una pregunta ¿ por que tiene la mania de morder otros niños los cuales juegan con ella ? Normalmente suele hacerlo cuando el adulto se despista.
¿por favor me pueden decir si se puede corregir.

Un saludo.