Estimada Martha:

Me acabo de dar cuenta de que tú no eres la madre de Azael, sino que tu consulta es como un complemento a la suya, ya que está relacionada con la vida futura de los niños con síndrome de Down. Discúlpame por mi error.

En todo caso, la respuesta es igualmente válida: los niños con síndrome de Down alcanzarán un grado de independencia en su vida adulta directamente relacionado con lo que los padres esperen de ellos y lo que hagan de niños para que consigan alcanzarlo. Es cierto que siempre van a precisar de cierto grado de apoyo, pero esa dependencia será tanto menor cuanto más se esfuercen los padres por hacerles autónomos. Acabarán en casa de adultos si los padres lo plantean así. Si los padres quieren que vivan solos y lo quieren de verdad, es seguro que encontrarán alternativas para conseguir algún tipo de vida independiente, en diferente grado según las posibilidades de cada chico. Las opciones son muy variadas: pisos compartidos, pisos tutelados, viviendas cercanas a los padres, centros de día, residencias, pisos independientes y todas las opciones que puedan surgir de la imaginación de los padres.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Estimada Martha:

Me parece muy acertada tu puntualización y, efectivamente, creo que te mereces una explicación por mi parte.

Lo que quise decir es que si ahora no llevas a Azael a ninguna escuela y piensas enseñarle tú misma, tal y como proponías en tu primera consulta, ya le estarías dejando en casa. Y si esa es tu intención, pienso que ya tendrás tiempo de hacerlo. Me extraña tu comentario, pues precisamente en eso consistía tu propuesta, en dejarle en casa contigo ya. Si ahora está en casa contigo, con 11 años, ¿qué se puede esperar del futuro?; ¿cómo entonces va a ser capaz de defenderse en entornos ordinarios en su vida adulta si de niño ya le dejamos en casa?

Ante tu pregunta, te diré que el destino de los niños con síndrome de Down estará muy relacionado con las expectativas de futuro que establezcan sus padres. Si los padres tienen un proyecto a medio y largo plazo, para cuando sean adultos, en el que les ven en casa con ellos, con ellos acabarán. Y si piensan que van a llevar una vida lo más normalizada posible en un entorno ordinario, será más fácil que esa meta se alcance. Quiero decir que según lo que los padres esperen y confíen en sus hijos, así podrá ser su vida adulta.

Si el planteamiento es de protección y de permanecer de adultos en casa, de niños los padres también tenderán a protegerlos y a hacer las cosas por ellos. Y si el proyecto se dirige hacia la independencia y hacia la interacción social en entornos normalizados, de niños deberán trabajar por su independencia, dándoles responsabilidades y permitiéndoles que se equivoquen y dejándoles que participen en entornos ordinarios el mayor tiempo posible. Si tú haces un planteamiento en el que tu hijo a los 11 años ya deja la escuela y le educas en casa, ya estás tomando una decisión, te están inclinando por una de las opciones, en concreto la de permanecer en casa.

El camino de la independencia a mí me parece más dificultoso, más trabajoso, más complicado, pero los frutos son mucho más jugosos. Y con estas pequeñas decisiones cuando son niños ya nos estamos decantando por una o por otra opción.

En resumen, que lo que el destino les depare tendrá mucho que ver con lo que los padres deseen conseguir y lo que hagan para conseguirlo.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Emilio, buenos días..,, estuve leyendo este mail.. y me inquietó este comentario suyo : "Pienso, como te dije en mi anterior mensaje, que Azael es aún muy pequeño para permanecer en casa, y que ya tendrá tiempo, cuando sea adolescente y adulto, de quedarse contigo todo el día."
Me inquietó un poco porque al decir esto siento que ellos van a tener ese destino ????. Gracias y disculpe si digo algo que no esta bien.
Saludos
Martha

Estimada Paty:

Pienso, como te dije en mi anterior mensaje, que Azael es aún muy pequeño para permanecer en casa, y que ya tendrá tiempo, cuando sea adolescente y adulto, de quedarse contigo todo el día. Ahora, si podéis encontrarle algún centro, mejor, sea ordinario o especial. Si el único que está a vuestra disposición es ese centro de niños con necesidades especiales, pues aprovechad la oportunidad. Además, si os lo han recomendado, será porque está haciendo las cosas bien.

Mi recomendación es que visitéis el centro, veáis sus instalaciones y preguntéis cuáles son los programas educativos que van a aplicar con vuestro hijo, es decir, qué piensan hacer con él. Después, es cuestión de probar. Si Azael se encuentra a gusto allí y va contento cada día, lo notaréis enseguida. Tenéis que pensar que para dejarle en casa siempre vais a estar a tiempo, así que probando en este nuevo centro no se pierde nada.

De todos modos, si hubiera alguna oportunidad más tarde de incorporarle a un centro regular u ordinario, yo la aprovecharía. No cerréis nunca esa puerta.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Hola estimado Emilio agradezco de todo corazon sus muy acertados comentarios, el dia de hoy le he encontrado a Azael un centro educativo solo que es de niños con necesidades especiales, he visitado el centro y cuenta con aproximadamente 20 alumnos, de los cuales solo 3 niños tienen sindrome down, no se si esta decision sea igual que si se quedara en casa, este centro me lo recomendaron mucho,agradecere de nuevo sus valiosos consejos.

Paty,mama de Azael

Estimada Paty:

En este Canal recalcamos con insistencia que nos parece esencial que los niños con síndrome de Down acudan a escuelas regulares u ordinarias durante su escolaridad obligatoria, tanto por el beneficio que para ellos supone como por el efecto de concienciación social y de aceptación de la diversidad para los demás. Respecto a ellos, es difícil entender que un niño con síndrome de Down pueda defenderse en la etapa adulta incorporándose a entornos ordinarios si durante la etapa escolar, el momento en que se le ha de educar para saber actuar en sociedad, se le introduce en centros especiales o se le educa en casa, en ambos casos en entornos apartados de la vida normalizada con los demás niños.

Partiendo de la conveniencia de que tu hijo Azael acuda a una escuela regular, ahora la dificultad estriba en encontrar un centro adecuado que le admita y en ese aspecto no puedo ayudarte demasiado y espero que alguna madre o profesional de tu país pueda darte algún consejo. Mi recomendación sería que te pusieras en contacto con alguna de las asociaciones que hay en el lugar al que te has trasladado o en alguna ciudad cercana, por si te pueden asesorar. Dispones en este Canal, en la sección de Portales Americanos, de una relación de todas las instituciones que hay en México.
Síndrome de Down : Mexico

Si no quedase más remedio que el que permaneciera en casa, es conveniente que establezcas un plan de trabajo diario, con actividades programadas para tu hijo para cada hora del día, de forma que esté ocupado. A las tareas escolares deberías de sumar responsabilidades en casa, ayudando en las labores domésticas o haciendo recados y alguna actividad fuera de casa cada día, como recados, paseos o asistencia a algún gimnasio o academia. Tendrás que hacer un plan para que él se encargue de todo lo relacionado con su propia autonomía (comida, aseo, vestido), de manera que tú no tengas que estar pendiente, además de que será una ocupación más para él. Por último, debería tener también momentos del día libres para hacer aquello que más le guste, pero siempre en periodos preestablecidos.

No obstante, sigo insistiendo en que hagas todo lo posible por conseguir algún centro educativo para que él acuda, pues considero que aún es muy joven para pasar todo el día en casa.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21