Apreciado Pablo

Como madre de una niña con síndrome de Down de la misma edad que tu hijo, os felicito porque me he quedado impresionada de que tu hijo ya esté sumando. ¡Muy bien!
Creo firmemente que la mejor educación para tu hijo y para la mayoría de personas con síndrome de Down es integrarlos en una escuela ordinaria, como está tu hijo. Pero ello no implica que sea fácil, nada fácil y menos para los padres que debemos luchar continuamente por demostrar que nuestros hijos tienen cabida en esta sociedad. Son como dijo María Victoria Troncoso en su fantástica ponencia del sábado un dedo más de la mano y todos tienen su sitio en esta sociedad y nuestros hijos también.

Para ello apreciado Pablo debemos ser los padres los primeros a tratarlos siempre como una persona más porque creo firmemente que son nuestros miedos quienes los incapacitan más que su propia discapacidad intelectual. Debemos dejar que vuelen , que se frustren , que vivan, que se caigan, que se peleen en el patio, que sepan decir que no, que si, que lloren , que rían, que a momentos no quieran jugar con ellos…….. Y debemos corregirlos y educarlos siempre como uno más. No podemos pasarles una, respecto a conducta, si queremos que estén incluidos en la sociedad.

No sé si tenéis más hijos pero siempre piensa antes de ponerte triste por lo que supuestamente es un desprecio para tu hijo con SD si se lo hicieran a otro hijo tuyo: ¿Cómo reaccionarias? - tal vez no le darías la menor importancia. Ha de ser lo mismo, absolutamente igual.

Pienso que precisamente los padres debemos luchar por ello para que traten a nuestro hijo con síndrome de Down exactamente igual que a cualquier otro porque sino los estamos incapacitando nosotros no su cromosoma de más.

Ánimo, un cariñoso saludo y jamás os pongáis triste por cosas que a momentos parten el alma porque vuestro hijo y todos los niños con síndrome de Down se positivamente que han venido a este mundo para que todos aprendamos muchísimo de ellos.

Montse

Muchas gracias sr. Emilio, reflexionaremos sobre sus palabras.

Estimado Pablo:

Creo que deberíamos de diferenciar la posible necesidad de un entrenamiento en habilidades sociales para tu hijo, que le ayude a buscar estrategias para acercarse a sus compañeros, de vuestro propio sentimiento ante lo que veis como un rechazo, pero que quizás no sea así.

En lo relacionado con lo que tú denominas terapias de estimulación que le ayude a relacionarse con los demás, en este caso, lo que deberían de trabajarse son las adecuadas habilidades sociales. Existen programas para abordar ese aspecto, aunque sería necesario que fuesen los profesores quienes lo incluyesen dentro de sus objetivos de trabajo. Por ejemplo, enseñarle a saludar, a pedir las cosas cuando las quiera, con una palabra o un gesto concreto, a jugar, etc. En este Canal tienes unas ideas sobre cómo trabajar las habilidades sociales aunque, insisto, son los responsables del colegio quienes deberían de programar esos objetivos dentro de la adaptación curricular de tu hijo, en el bloque de socialización.

Habilidades sociales - Downciclopedia

Complementario a ese entrenamiento, sería conveniente realizar un programa de concienciación y habilidades sociales también para los compañeros, para que sepan aceptar y tratar a todos los demás, tengan o no síndrome de Down. Muchos centros elaboran planes de convivencia que inciden en esos aspectos y en otros semejantes.

Dicho esto, también es preciso puntualizar que en ocasiones los padres sufren por lo que ven, algo que no siempre se refleja en el sufrimiento de su propio hijo. El hecho de que en el patio otro niño no escuchara a tu hijo cuando intentaba acercarse a él para hablarle y además se alejara corriendo, puede significar sencillamente que no quería jugar con él, como pasa tantas y tantas veces. Los niños son naturales y si no quieren jugar no juegan, y nadie puede forzarles a hacerlo. Este hecho, para mí sin excesiva importancia, a vuestros ojos se convierte en una muestra de rechazo hacia vuestro hijo, probablemente por vuestra propia sensibilidad a flor de piel relacionada con ese tema. Los niños son espontáneos y se muestran como son casi siempre, pero vosotros sentís un dolor que puede que no sea más que un reflejo de vuestras propias incertidumbres.

Creo que no debéis de pensar demasiado en las horas que pasa en el colegio, porque es muy probable que él se sienta bien y no aprecie esas que vosotros llamáis muestras de rechazo. Él sencillamente vería que el otro niño no quería jugar con él, y nada más. No quiero decir con esto que no deban trabajarse las habilidades sociales, con tu hijo y con los demás, algo muy necesario y útil, sino que quizás en ocasiones los padres sufrís de manera innecesaria.

Un afectuoso saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Señor Emilio, muchísimas gracias por sus palabras. Me alegro de poder leer que es fase normal de la adaptación, nos deja mucho más tranquilos, lo que pasa es que se nos junta todo: que la profesora de apoyo y la tutora dudan de sus capacidades por no demostrarlas, loo cual lleva a que el interés y las oportunidades que le dan a nuestro hijo son más limitadas y luego algo que tenemos clavado en el alma y que nos ocasiona muchísimo dolor, es ver como los compañeros ( llevan toda la etapa infantil juntos) le dan de lado. El otro día vimos como nuestro hijo intentaba decirle algo a un compañero y este no solo no lo miraba, sino que además le quitaba el hombro para aque no lo tocara y salía corriendo huyendo de el. Cuando intenta decir algo a la salida del colegio los compañerosle ignoran completamente y al pobre le ocasiona tal frustración que se pone más nervioso y empieza a hacer todavía más gestos y se pasa el día de mal humos y un poco insoportable. Me dá mucha pena esta situación, mi mujer y yo estamos muy tristes, porque esto ya pasaba de antes, pero ahora es más exagerado y de pensar las horas que está en el colegio, sin saber como lo pasará dentro y como se sentirá cuando los compañeros pasen de el....no sé, estamos muy dolidos con todo.No existe algúna terapia de estimulación que ayude a estos niños a relacionarse con los demás cuando en un colegio de integración el niño no es aceptado?

Estimado Pablo:

Una de las mayores dificultades que presentan los niños con síndrome de Down es la generalización de sus aprendizajes. Eso significa que no son capaces de llevar lo que aprenden en unas determinadas circunstancias a otras distintas. Por ejemplo, hay cosas que saben hacer en casa y en el colegio no hacen y otras que en el colegio hacen con normalidad, pero en casa no.

Por otro lado, y más relacionado con lo que le ocurre a tu hijo, hay habilidades que dominan pero que no muestran en determinadas situaciones. Lo que le ocurre a tu hijo me parece de lo más normal. Acaba de empezar en primaria, un nivel nuevo para él, con nuevos profesores, nueva clase, nuevos horarios, nuevas normas, nuevas exigencias…, todo son cambios para él. Entiendo que está intentando adaptarse lo mejor que puede a la nueva situación y con eso tiene bastante.

En casa se encuentra en un ambiente que domina desde hace tiempo, con poca gente, con espacios bien definidos, con normas sencillas, con pocas novedades, con lo cual se siente seguro. En el colegio está aprendiendo a controlar la situación y no puede más que sentirse algo desconcertado. Si a eso le sumamos el barullo de los compañeros, entenderemos con facilidad que son demasiados los estímulos, hasta que se consiga acostumbrar a ellos. Los gestos, los despistes, la dificultad para centrarse en las tareas no son más que muestras de esa fase de adaptación.

Está bien que intentéis ayudarle desde casa, haciendo las tareas con él, apoyándole, enseñándole contenidos escolares, pero el proceso de adaptación es algo que tiene que vivir él por sí mismo y que nadie puede evitarle. Más que estar saturado o bloqueado entiendo que está acomodándose a las nuevas circunstancias. No debéis darle más importancia. Sencillamente se trata de darle tiempo al tiempo.

Respecto a que en el apoyo individual no rinda lo mismo que en casa, se me ocurren dos reflexiones. La primera es que la situación nuevamente es distinta, con lo que no siente la misma comodidad, la misma tranquilidad que con vosotros y no deja ver todo lo que tiene en su interior. Ya cogerá confianza y mostrará lo que sabe. La segunda reflexión es que en ocasiones los padres ayudáis a vuestros hijos más de lo que sois conscientes, pues una simple mirada o un gesto puede ser una pista para resolver un ejercicio. En cambio los maestros son más estrictos a la hora de proporcionar ayudas, y eso hace que los niños obtengan peor rendimiento. Pero para mí la autonomía en el trabajo es esencial, ya que han de ser capaces de hacer las cosas por sí mismos.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Hola, tenemos un niño de 6 años que acaba de empezar primaria. El problema es que el niño en el cole (lle ha pasado desde infantil) no demuestra ni la mitad de sus habilidades, parece más torpe y más afectado. No sabemos si se agobia cuando hay mchos niños porque al no hablar mucho no nos lo sabe expresar, o que es lo que le pasa, porque en el colegio adquiere unos hábitos diferentes de comportamiento y hay veces que se queda como atontado, empieza a hacer gestos y no se centra en sus tareas. Nosotros le ayudamos muchísimo en casa con el parendizaje del cole tanto en lectura, como en escritura, como en números, sumas, conceptos...etc..., Nuestra pregunta es¿ estará saturado o agobiado? ¿cómo saber si un niño está bloqueado? que podemos notar para saberlo?.Por otro lado Pablito trabaja con nosotros bastante bien, mejor que en el cole, porque con nosotros es un trabajo individualizado, y en el cole cuando recibe las clases de apoyo individualizadas, tampoco rinde ni demuestra lo que sabe como en casa. Qué puede pasar???