Estimadas Martha y Fanny:
Una característica común a todas las personas con síndrome de Down es que tienen discapacidad intelectual, en diferentes grados. La discapacidad intelectual es definida en la actualidad por la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAID) afirmando que “se caracteriza por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa, manifestada en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad se origina antes de los 18 años”. Para determinar esas “limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual” se utilizan tests de inteligencia o de medición de la capacidad intelectual.
Esos tests proporcionan una puntuación de C.I., cociente o coeficiente de inteligencia. La inteligencia se distribuye en la población general siguiendo un modelo estadístico, con una media de 100, en la mayor parte de la gente y puntuaciones por encima o por debajo, según las personas tengan una inteligencia superior o inferior a la media. Se considera que una persona tiene discapacidad intelectual si su C.I. es inferior a 70. Y aquí es donde entra el concepto de grados. La discapacidad ligera o leve comprende un C.I. de 50 a 69; la discapacidad intelectual moderada o media, de 35 a 49; la discapacidad grave o severa, un C.I. de 20 a 34 y, por último, la discapacidad profunda, un C.I. por debajo de 20.
Antiguamente, las personas con síndrome de Down eran consideradas no educables, sino apenas entrenables para hábitos de autonomía básicos. Se les enseñaba a comer solos, vestirse o lavarse, pero nadie les enseñaba a leer y escribir, las operaciones matemáticas u otros contenidos escolares. El resultado era que como no eran enseñadas, no aprendían y no mejoraban su nivel intectual, por lo que su grado de discapacidad era severo o profundo en la mayor parte de los casos. Actualmente, con los programas educativos aplicados desde edades tempranas, el nivel de discapacidad intelectual o cognitiva de la mayor parte de las personas con síndrome de Down es de grado leve o moderado, con un C.I. entre 40 y 60.
A partir de esos datos generales, el grado de discapacidad o nivel intelectual de cada niño o adulto con síndrome de Down dependerá de su potencial genético al nacer, como en todos las demás personas, entre las que hay diferentes grados de inteligencia. Pero dependerá, sobre todo, de la aplicación de los programas de salud, de la calidad de la intervención temprana, de la estimulación que reciba, de los programas educativos que se apliquen con él, de las posibilidades que tenga de desarrollar esa potencialidad, de la confianza que depositen en esa persona sus familiares y el resto de la gente que le rodea.
El grado de discapacidad de cada niño estará en función de su nivel de base y de las posibilidades educativas que se le proporcionen. La prueba está en que antiguamente, hace 30 ó 40 años las personas con síndrome de Down como grupo tenían un nivel de discapacidad de grado severo o profundo, y ahora, con la misma trisomía cromosómica, su discapacidad es de carácter leve o moderado. Una mejora de su inteligencia, evidentemente, fruto de la estimulación y de la educación.
Respecto a tu consulta, Martha, sobre la edad a la que se puede determinar su grado de discapacidad, existen pruebas y escalas de desarrollo, como el Inventario de Desarrollo Battelle, la Escala Brunet Lezine y la Escala de Inteligencia de Terman y Merrill, que pueden proporcionar el nivel intelectual de un niño prácticamente desde que nace. Sin embargo, en estas primeras edades los resultados obtenidos se suelen acercar más a los de la población general y a medida que pasan los años, las pruebas suelen dar puntuaciones más bajas, porque se nota cada vez más su desfase respecto al resto de los niños de su misma edad cronólogica.
Insisto, no obstante, en que no es el nivel intelectual ni la puntuación alcanzada en un test lo fundamental, sino la estimulación proporcionada desde el primera momento, sea cual sea el nivel de base de cada niño, porque eso es lo que va a determinar, en gran manera, su desarrollo futuro.
Un cordial saludo
Emilio Ruiz
Canal Down21