Estimada Betty:

No sé si yo puedo aportar consejo o consuelo, pero sí intentaré dar otro punto de vista que pueda ayudar a entender mejor la situación y, por tanto, a abordarla de forma más positiva. Seré franco.

La realidad es que los jóvenes y adultos con síndrome de Down acaban por encontrar sus amistades de verdad, aquellas personas con las que profundizar en el conocimiento mutuo y con quienes compartir los gustos y sus disgustos, entre quienes también tienen síndrome de Down o discapacidades de rango semejante. Eso se empieza a notar alrededor de los 12 ó 14 años, cuando dejan de invitarles a los cumpleaños o, por el contrario, cuando ellos invitan y los compañeros de colegio no asisten. Digo esto porque lo que le está ocurriendo a tu hija Ana Paula es algo muy normal, lo que no deja de ser doloroso.

En especial en niños y jóvenes que han vivido su escolaridad en entornos muy normalizados, en escuelas ordinarias, la aceptación de la anterior realidad es difícil. Acostumbrados a estar con chicos sin discapacidad, a compartir con ellos su tiempo y sus juegos, cuando notan que ya no les llaman ni quieren estar con ellos, reciben un duro choque. En el caso de tu hija, se ha de sumar que es la pequeña de un grupo de hermanos y doy por supuesto que la mimada, la “reina de la casa”, que seguro que ha recibido una atención especial durante muchos años por parte de todos. Habría que añadir, además, la presencia de sobrinos pequeños, que van incorporándose a la familia y le van quitando protagonismo. Poco a poco va dejando de ser la reina de la casa y eso también es difícil de aceptar.

Ahora se ve sola y sin compañía. No tiene amigas porque las adolescentes de su edad no comparten ni sus gustos, ni sus aficiones, ni sus intereses, ni sus conversaciones. Ella no puede seguirlas y las demás, aunque la aprecien y la tengan afecto, es natural que no la inviten. En ese sentido, no creo que ella mienta cuando dice que las invita y no vienen, aunque también puede ser que haya comprobado hace tiempo que no quieren compartir su tiempo con ella y prefiere no pasar por el mal trago de invitarlas. Y prefiere encerrarse en casa con la computadora o la televisión, haciendo cosas en las que no tenga que estar con otros y, aunque está sola, no siente el aislamiento. Y por eso fue tan feliz al viaje de 3 días, porque volvió a ser una compañera más con todos los demás en una excursión. Pero al volver se encontró con la dura realidad actual: no tiene amigos ni amigas de verdad con quienes compartir su tiempo y sus emociones.

Relacionado con esto quiero diferenciar las mentiras de las ilusiones. Muchos chicos con síndrome de Down no saben distinguir lo que es real de lo que ellos imaginan o desean. Y en ese sentido no es conveniente seguirles sus juegos imaginativos. Por ejemplo, cuando ella dice que sueña con ser artista de Hollywood, hay que dejarle muy claro que ese sueño es irrealizable, pues puede llegar a confundir el deseo con la realidad.

Pero eso no quita para que cuando dijo que estaba embarazada estuviera mintiendo. Pudo hacerlo por llamar la atención para que le hagáis caso. Pero también puede ser que lo hiciera sencillamente porque ese es su deseo, ser normal como las demás, tener amigos, tener un novio, un chico que le guste, con quien compartir su tiempo y cubrir sus deseos de enamorarse. Verdaderamente “”eso es lo que desea”. No mentía.

¿Cómo abordar la situación? Pues estando a su lado, proporcionándole el apoyo que precisa, dándole la atención que está pidiendo, escuchándola cuando plantee sus dudas y sus inquietudes. Quiere ser como los demás, pero no es como los demás. Todos somos diferentes y cada uno ha de cargar con lo que la vida le ha aportado. Ella tiene síndrome de Down y tenéis que hablarle de lo que eso supone, las limitaciones que conlleva. Será muy improbable, por no decir imposible, que llegue a alguna relación con un chico que no tenga síndrome de Down o una discapacidad semejante y ha de saberlo. Se lo tenéis que hacer ver, poco a poco, pero dejándoselo claro. Es una pastilla que ha de tomar y nadie la puede tomar por ella.

Y respecto a la socialización, no sé si hay posibilidad de que asista a alguna asociación o centro donde haya chicos y chicas con síndrome de Down, donde pueda encontrar a alguien que verdaderamente sea su amigo o amiga y con quien compartir sus preocupaciones más profundas. Alguien que la sepa entender, porque vive y siente lo mismo que ella. El problema de vivir muchos años de integración es que no siempre se entiende que la verdadera amistad surge entre almas semejantes.

Sé que es un paso doloroso para todos, para ella y para vosotros, pero no es ocultando la realidad como se superan los malos tragos, sino enfrentándote a ella. Ana Paula no miente por mentir, no es mentirosa. Sencillamente se está dando cuenta de su realidad actual, del alejamiento de sus compañeros y le cuesta aceptarlo, porque no le gusta nada. Y vosotros tenéis que estar ahí para darle el apoyo que necesita para superar esta etapa.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Estimado Emilio: le escribo desde Argentina, para pedirle orientación sobre el comportamiento de Ana Paula, una adolescente de 16 años con SD.
Ante todo, le daré un panorama generalizado y a la vez resumido del entorno de Ana: Es la menor de 4 hermanos (33, 31, 27 y 16 años respectivamente), con 3 sobrinos entre 3 años y 5 meses, que viven muy cerca nuestro y están en permanente contacto, en una pequeña ciudad del sudeste bonaerense
Ana Paula esta escolarizada en escuela común desde el jardín de infantes y esta terminando el 5to año de la secundaria (le falta un año para recibirse). Es mentirosa, sostiene mirada y mentira con cara de yo no fui, en fin como decimos en estos pagos “no le entra una bala”, es charlatana, se relaciona muy bien con los adultos, y no tiene filtro
Tal como creo haberlo interpretado, tanto en el Foro como en alguno de sus libros, y tambien en el Congreso en Tucumán el pasado mes de mayo, las dificultades en torno a la socialización son las que en esta instancia – y desde hace mas de 3 años – suponemos que a lla la angustian (no expresa nada al respecto) y a nosotros desespera: no tiene amigas, ni salidas de finde, ni bailes, etc. La incentivamos para que sea ella la que proponga a sus compañeros organizar algo en casa, y siempre pasa lo mismo: Dice que los invitó, que van a venir a tal o cual hora, y nunca viene nadie. Entonces se angustia, reniega porque no vinieron, se enoja. (Nosotros creemos que no invita a nadie; imagina o desea hacerlo pero no se anima ¿por miedo al rechazo?)
Le cuesta contar lo que le pasa: intentamos con terapia y después de algunos meses le planteó a la psicóloga que a ella no la ayudaba en nada. Le propusimos concurrir a clases de teatro (sueña con ser artista en Hollywood) y el entusiasmo le duro 3 meses. Reparte su tiempo de ocio entre la compu y la tele, algo de natación, y ahora mismo algún entrenamiento porque debe educación fisica de 4to año (que se la llevo x faltar)
En la escuela proyectaron un viaje de estudios (1 semana a Tucuman-Catamarca) junto a 50 compañeros, que la tuvo motivada todo el invierno. Lo concretaron el mes pasado y volvió con una fascinación que le duro 3 dias.
Mas alla de lo efímero de sus alegría, lo que nos preocupa desde hace un tiempo es esta actitud que observamos respecto de actividades, salidas o invitaciones que nunca se concretan, y, según ella la culpa es siempre de/la otro/a.
Pero hoy mismo sucedió algo que nos golpeó duramente: Inventó una situación generada, según ella, en el viaje a Tucumán con un compañero del colegio. Recurrió para contarlo a su hermano mayor y su cuñada, que no dudaron en el relato (retraso del periodo menstrual incluido) y que solo tuvieron alguna duda ante la cara de decepción de Ana, por una prueba de embarazo negativa.
Claro que de todo nos enteramos cuando mi hijo y su esposa vinieron a hablar con nosotros. En lo personal sabia que en algo había mentido: no tuvo faltas ni atrasos. Finalmente hablamos con ella: “Eso es lo que deseo” nos dijo. Y se negó a hablar mas del asunto.
Emilio: Le escribo con el corazón en la mano: nada me escandaliza; no creo tener una actitud cinica, pacata ni hipócrita. La entiendo y me duele el alma por ella, pero lo cierto es que no se por donde entrar a su corazón, a su alma, a sus deseos, para ayudarla a buscar un camino menos doloroso para ella, y por ende, para quienes la amamos.
Muchas veces quise escribirle, pero siempre dudaba sobre el objetivo: quiero un consuelo o un consejo? Pues bien, estimado Emilio, hoy necesito las dos cosas. Gracias de antemano. La mamá de Ana Paula