Muchisimas pero muchisimas gracias!!!!! No saben cuanto me animan sus palabras, ustedes que tienen experiencia tanto en su parte profesional como por ser padres con niños con sindrome de down entienden muy pero muy bien mi situación. Con sus palabras me han dado otra perspectiva de este asunto. La verdad es que en algunas ocasiones sentia que se me venia el mundo encima, ya que tenia la mentalidad de que mi hija iba a ser una desadaptada, ya que siempre está corriendo detrás de los otros niños y pegandoles. Pero con esas sugerencias planteadas me doy cuenta que soy yo y mi familia, los que debemos cambiar la actitud con Valeria, ya no hay que sobreprotegerla mucho ni mimarla demasiado. Aunque me duela mucho, tengo que ser mas estricta con ella, si aspiro a conseguir otra conducta en ella. Estaré siempre agradecida por este espacio para padres como yo y por contar con personas como ustedes que con su experiencia y profesionalismo aportan mucho en el crecimiento de nuestros hijos, por eso no me cansaré de agradecerles.

Hola Kelly

Soy mamá de una niña con síndrome de Down, exactamente de la misma edad que Valeria, me impresiona todo lo que cuentas y no puedo mantenerme callada. Perdona si me paso pero creo que todos necesitamos sinceridad.

Estoy totalmente de acuerdo con lo que te ha comentado D. Emilio, en nuestra familia hemos aprendido todos mucho de sus congresos, libros, instrucciones en el foro... : Como madre de 8 hijos y como profesora te puedo asegurar que lo más importante para todo ser humano es la conducta, el saber estar en cada momento y en cada situación. Te diré también que a la mayoría de nosotros cuando éramos pequeños si hubiera existido el famoso TDA con hiperactividad nos hubieran asignado esa enfermedad e inflado a pastillas, a mi la primera te lo puedo asegurar. Si las monjas del colegio al que asistía, si mis padres no me hubieran corregido por activa y por pasiva sería en estos momentos una auténtica inadaptada porque intentaría siempre hacer lo que me diera la gana y no sé como hubiera acabado en mi vida actual porque Gracias a Dios fuí seriamente corregida.

Desde que Dios nos regaló a Sofía, soy más consciente de ello. Nuestra familia, amigos , familiares….etc. saben muy bien que NO PUEDEN PASARLE A SOFIA NI UNA NI MEDIA, ES LO MÁS IMPORTANTE en hechos muy concretos:
- Debe obedecer.
- Siempre debe ser educada pedir por favor y dar las gracias.
- Debe ser amable con todo el mundo y cuidar especialmente a sus abuelos y a su iaia.
- Debe vestirse sola, asearse.
- Debe hacer su encargo y ayudar en casa.
- Ella no manda, mandan los adultos.
- Cuando presenta un comportamiento incorrecto es castigada y en el mismo momento.
- NO se hace lo que ella dice o ella quiere o a ella le apetece.
- Ella es una hermana más en la familia, no es especial , es simplemente diferente y debe acatar todas las normas de casa y de la sociedad.
- …………….

Estimada Kelly , Sofía ha intentado e intenta siempre hacer su voluntad salirse con la suya, no obedecer….. pero en casa somos muy estrictos con ella porque tenemos la consigna : “ES POR SU BIEN , ES POR SU FUTURO, ES PARA SU AUTONOMIA….” ¡Cuesta claro que cuesta! y más con los de fuera , pero todos vamos a una y con cariño pero con contundencia hablamos claro con todo el mundo y no permitimos que la malcríen o consientan.

Se también que para nosotros los españoles , es más fácil porque tenemos un carácter más estricto, más serio, más antipático, en definitiva. Nosotros debemos aprender de ti , Kelly esa dulzura y cariño innato que tenéis los latinos pero con cariño te digo tu en este caso debes ser muy estricta con tu hija y marcar unas normas muy claras : no puedes permitir bajo ningún concepto que lance objetos, que empuje a tu mamá, que…..debes corregirla inmediatamente , invertir un tiempo para cambiar del todo este comportamiento. Kelly, debes actuar ya no debes perder ni un segundo. Te diré la frase que siempre dice Emilio en sus congresos “ Cualquier gran incendio siempre se puede apagar en su inicio con un vaso de agua”. Esa es tu situación actual debes echar ya el vaso de agua.

Una de las frases que más repito a mis alumnos , ¡ fulanito por no saber la teoría económica de …o la fórmula del interés compuesto, o calcular un balance en un momento dado no vas a perder tu trabajo, pero por lo que acabas de hacer ahora si . Es decir cuando falta el respeto a un compañero o a mi misma como profesora, cuando tiene una mala contestación, cuando no sabe controlar sus impulsos ante un mal resultado, ante una corrección del profesor, cuando copia e intenta engañar…..ahí si que tienes todos los números para no estar correctamente integrado en la sociedad, para perder tu trabajo y para no ser feliz!.

Apreciada Kelly tu misma acabas de confirmar que tu hija Valeria no es hiperactiva con tu comentario del correcto comportamiento en las actividades religiosas. Una persona con un trastorno lo manifiesta tanto en un contexto como en otro y no se puede controlar, actúa su hiperactividad de forma aleatoria.

Es curioso para fin de año nosotros también tuvimos una celebración religiosa, que duró 2 horas , en el parking de mi casa con 90 personas y sabes la frase que más me dijeron mis amigos “las dos niñas que mejor se han portado han sido Sofía y Marta las dos con SD “ sabes que les contesté yo a todas y cada una de ellas : “es la educación , es no pasarle ni una, nadie” Siento si a veces he sido incluso maleducada con vosotros por no dejarla mimar pero como veis los resultados son fantásticos., gracias por vuestra comprensión.Hoy mismo hemos asistido a un funeral y ella se ha comportado perfectamente. Mis familiares no han llevado a sus hijos pequeños porque temian que se portaran mal
y cuando han visto el comportamiento de Sofía :pequeña y con síndrome de Down se han quedado gratamente impresionados e insisto únicamente es conducta.

Recuerda siempre que las personas con síndrome de Down entienden muchísimo más de lo que nos creemos , son capaces de hacer mucho más de lo que nos pensamos y también intentan siempre hacer lo que ellos quieren.

¡Ánimo Kelly lo conseguirás!. Me acordaré de la tu dulzura y aprenderé de ella pero por favor tu acuérdate de mi firmeza con tu hija Valeria, la necesita ella, tu familia, tus amigos y toda la sociedad.

Un cariñoso abrazo de tu hermana en la discapacidad!!!!!
Montse

Gracias Doctor Emilio por su oportuna respuesta y en atención a ella le comento que cuando yo estoy en la casa, tambien presenta este cuadro de conducta, es decir tirar las cosas, desobediciendo ordenes y tirandole cualquier cosa a mi madre y/o a las personas que nos visitan. A mi no me tira nada, pero si estamos acostadas y ella no tiene sueño, se me tira encima, yo presumo que quiere jugar. Aparto unos minutos y jugamos a algo. Si estamos en el baño, empieza a jugar con la ducha, le digo cierra la ducha y parece que le dijera lo contrario, la única forma de obedecer y acatar ordenes es cuando la amenazo con castigos o le digo: Bueno está bien Valeria, me voy y no te voy a llevar, entonces ella dice: Mami ya ya. Tambien cuando salimos quiere hacer lo que le provoca, es decir, no quiere que la agarre de la mano, sino ella caminar a su antojo, como si se supiera manejar y no es asi, ya que si ve unas palomas sale detrás de ella sin importar si viene un carro y eso es una agonia. Sin embargo, mi duda de la hiperactividad es que cuando vamos a la reunión de nuestra congregación religiosa, se porta bien. Está sentada durante el tiempo que dure la reunión (1 hora y media mas o menos, se levanta al momento del cantico y en la oración. Es un ejemplo de niña. En mi familia se hacen bromas y dicen que la debemos dejar viviendo en nuestro lugar de adoración. Y eso es lo que nos tiene preocupados. De antemano muchas gracias!!!!!!!!!!!!

Estimada Kelly:

Parece que hay una tendencia generalizada a considerar hiperactividad a la conducta incontrolable de muchos niños. Podría darse el caso de que tu hija Valeria sufriera lo que se denomina un Trastorno de Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH), pero con la información que aportas no tengo datos suficientes para considerarlo como tal. Sería preciso, en primer lugar, intentar establecer un control de las conductas inadecuadas con un buen programa de intervención y si eso falla, entonces plantearse la posibilidad de estudiar el caso desde la perspectiva de una posible hiperactividad.

Por lo que cuentas, parece que tu madre, de 70 años, no es capaz de controlar a tu hija y que cuando está a solas con ella la empuja, le lanza objetos, se la tira encima, la desordena las cosas, es decir, no tiene ningún tipo de norma o de criterio de actuación. Dicho con otras palabras, hace lo que quiere. Por eso, yo te preguntaría si tu hija cuando estás tú se comporta de la misma manera. Si con una persona actúa de una forma y con otra de forma diferente, eso significa que no es hiperactividad lo que le ocurre, porque en ese caso sería incontrolable para ella. Si con tu madre actúa así, pero contigo sabe comportarse, la explicación es que tu madre no tiene estrategias para controlar la conducta de tu hija y por ahí se encuentra la solución del problema.

Deberás establecer unas normas claras y firmes. Valeria las tiene que conocer y tu madre, con tu apoyo, tiene que hacérselas respetar. Por ejemplo, no puede desordenar los objetos de la casa, no puede tirarse encima de la abuela ni puede lanzarle cosas. Si lo hace, siempre recibirá una consecuencia desagradable, como una cara muy seria, una regañina o un ¡no! fuerte e intenso. Si continúa se la castigará quitándole algún privilegio. Así una y otra vez hasta que se consiga suprimir la conducta.

Has de dejar claro a tu madre que tiene que ser seria y estricta con su nieta, pues si no actúa así se llega a situaciones como la actual, en la que poco a poco Valeria se convierte en la dueña de la situación. Tenéis que pensar que, si con 6 años no sois capaces de conseguir controlar esas conductas, cuando tenga 10, 12 ó 14, ya será prácticamente imposible lograr que Valeria la obedezca y la respete.

La posibilidad de que la vea un pediatra está ahí, pero todo parece indicar que se trata de un tema de un mal control de la conducta, más que un caso de hiperactividad. Por otro lado, si el pediatra la ve, probablemente decida que es necesario que la vea otro especialista, un neurólogo infantil, que es quien puede determinar la potencial hiperactividad. Éste, por su parte, intentará también descartar la presencia de problemas de conducta, con lo que volvemos al principio, a la necesidad de controlar la conducta, algo que nadie de fuera, sea el médico que sea, podrá hacer por vosotras.

Insisto, la solución se encuentra en unas normas claras y firmes y en la aplicación estricta de las mismas. La conducta, no lo olvidemos, es un campo esencial para la inclusión social de los niños con síndrome de Down.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Buenas tardes, estoy, muy angustiada, mi hija Valeria de 6 años y 5 meses presenta un cuadro bastante complicado para mi y mi familia. Es demasiado activa para mi familia. Yo vivo con mi mammá de 70 años y cuando Valeria está en la casa por descanso del colegio y no estoy allí mi mamá se vuelve un 8 con ella. Ha llegado el colmo que le provocó un accidente: La empujó, pero gracias a Dios no llegó a mayores, pero todos los días le lanza cualquier cosa que esté a la mano, se le tira encima, le desordena los cuartos, la cocina, en fin es un torbellino. Mi mamá me sugiere que la lleve al pediatra y le comente la situación porque presume que Valeria es hiperactiva y eso me tiene desostrazada. Yo trabajo y no cuento con el apoyo del papá en ningún sentido, razón por la cual no puedo dejar el trabajo y dedicarle mas tiempo a ella. Por favor ayudenme!!!!! que hago!!!!