Querida Chus:

Me temo que mi respuesta no va a servirte de ayuda, y lo lamento porque parece traslucirse cierta preocupación en tu mensaje, lo que, por otra parte, comprendo perfectamente.

En cualquier caso, te contaré lo que sé por experiencia.

Mi experiencia –ya lo sabes- es algo obsoleta; sin embargo, tu hija es pequeña y yo veo cuánto están cambiando las cosas.

Yo sé de una chica joven de esta ciudad que, según me cuenta su madre, está encantadísima y muy ilusionada con la pandilla que han formado en la asociación.

Cuando yo iba a alguna actividad en nuestra asociación, observaba la existencia de afinidades, tanto entre los propios chicos, como entre los chicos y sus diversos monitores, o entre los primeros y los familiares que acudíamos al local.

Mientras mi hermana fue niña y adolescente, fue siendo sucesiva compañera de juegos de las diversas generaciones de primos que iban madurando antes y más que ella.

Ahora que es mayor, soy yo la que tengo que propiciar encuentros varios. En algunos casos, ¡diana!, y en otros, no.

Digo diana refiriéndome a la relación empática que sí ha podido establecerse. Se relaciona con otras personas que, en todos los casos, asumen responsabilidades para con ella, aunque sólo sea la de esperar a que se enciendan las luces para salir de la sala del cine.

Estas personas y mi hermana, a la postre, “se han elegido” entre sí.

Generalmente, el perfil de las otras personas presenta un grado de sensibilidad superior a la media.

Sin embargo, yo no calificaría esos lazos de amistad, sino de afecto, aunque se trate de personas más jóvenes que ella.

Pero, sean cuales fueren las opciones de las que dispone, mi hermana se pronuncia con un sí o con un no respecto a las relaciones que se le ofrecen.

Hay personas con las que se ríe mucho, con las que canta, que entienden su lenguaje, que tienen paciencia para dejar que se exprese, que la respetan y la consideran; y hay otras con las que, a pesar de tener la posibilidad de relacionarse, mi hermana no se siente inclinada a estar.

De todo lo cual deduzco que sí que eligen, que hay afinidades electivas, pero (en este momento de la Historia) dentro del abanico de lo que los adultos propiciamos.

Yo quiero imaginar que en el futuro, cambiando la mentalidad como está cambiando, haya niños que puedan seguir considerando amigos -cuando crezcan- a sus compañeros de colegio con síndrome de Down. Niños que hayan aprendido a ver a la persona detrás del síndrome, y que sigan valorando los tesoros de los vínculos del afecto, de las vivencias comunes, de los recuerdos, etc. que hayan establecido en su infancia o en su juventud, con todas las salvedades que se quiera, pero sin llegar al olvido ni a la interrupción total del trato.

Igual que me gusta imaginar que unos niños de hoy no se olvidarán por completo en el mañana de algún compañero parapléjico –con el que hoy jueguen en el patio del colegio-, porque éste no sea capaz o no desee (pues creo que se está haciendo con apoyos) escalar una alta cumbre, por ejemplo, en un momento determinado.

Así que mi respuesta es sí: sí existen las afinidades electivas en las personas con síndrome de Down.

Hasta dónde puedan satisfacerlas depende de todos nosotros.

Un fuerte abrazo,

Saro

Estimada Chus:

Me encantaría que, como siempre, otros padres y profesionales aportasen su propia visión al interesante tema que planteas. Yo daré mi punto de vista.

Estoy completamente de acuerdo contigo en que el ámbito de las amistades supone un elemento fundamental en el desarrollo de las personas. Y, siendo sinceros, las relaciones que se forman entre los niños con síndrome de Down suelen estar fomentadas por los propios familiares o las asociaciones, que les organizan su tiempo de ocio. Cuando son pequeños, efectivamente, van con sus padres a todos los sitios, en parte por su propia dificultad para asumir la responsabilidad de ir solos y en parte por los propios temores de los padres. Ahora bien, ¿cuándo se les ha de dejar libres para que escojan lo que quieren hacer y con quién quieren hacerlo? ¿cuándo están capacitados para asumir la responsabilidad de esa libertad? O, utilizando tus mismas palabras, ¿cuándo se retiran los padres?

Si para conseguir la integración escolar se han utilizado apoyos; si en el mundo del empleo en empresas ordinarias nos hemos de servir de apoyos laborales para conseguir su inclusión; ¿será necesario también utilizar algún sistema de andamiaje, de apoyos iniciales para que después puedan ellos, por sí mismos, hacerse cargo de su tiempo de ocio y de la elección y gestión de sus amistades?

Yo creo que, como en los anteriores procesos, es un proyecto que se tiene que trabajar desde pequeños, con un plan claro que lleve hacia la autonomía en ese campo, el de las relaciones interpersonales. Pero que requiere también de un entrenamiento previo, para irles preparando para asumir esa responsabilidad. Y, de nuevo, los padres tienen una función esencial, de creer en ellos y proporcionarles la confianza que precisan, además de oportunidades y estrategias para poder enfrentarse a estas situaciones.

De todos modos, el tema es complejo. Muchos adultos que trabajan y por tanto, en teoría, son relativamente autosuficientes, en la práctica salen con sus familiares en sus fines de semana. Y si no, participan en actividades organizadas por las asociaciones, con otros jóvenes o adultos con síndrome de Down. Pero es que, como hemos dicho muchas veces, la amistad con alguien sin discapacidad no es fácil que se produzca y no se puede forzar. De ahí que la creación de verdaderos lazos de amistad con personas con perfiles semejantes a los suyos sea lo más habitual y, probablemente, lo más lógico.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Nuestros hijos son capaces de hacer amigos por sí mismos, sin la intervención de las familias, de la asociación ????

Es una pregunta retórica...

Cuando son pequeños están muy tutelados porque todos los niños van acompañados de sus padres al parque, columpios, cumpleaños.

Pero cuando los padres hacen retirada... qué ocurre con ellos??

El tema no es valadí, porque la amistad comporta:

- autoestima.
- relación entre iguales.
- determinación.
- autonomía.
- compartir aficiones fuera del ámbito estricto de las obligaciones en sus ratos de ocio, que deberían ser los más creativos.
- para mantener un equilibrio emocional.
- desarrollar una parte fundamental de nuestro ser social... las relaciones interpersonales.

¿qué sucede si sólo salen con familiares?

¿cómo se compensarían todos los apartados anteriores?