Muchísimas gracias por su respuesta.Es un lujo poder contar con ustedes para seguir en este arduo camino!
Mi hijo es un niño espectacular(si no lo dice la madre???.....) y tiene la gracia de caer muy simpático (yo creo que pudieramos sacar un buen actor porque desde pequeño ha conseguido muchas cosas con "caritas","acciones " en fin....con relativa facilidad se "echa en el bolsillo" a la mayoría de los que le rodean).Por supuesto genéticamente comparte como es lógico la información paterna y materna con lo cual no puedo esperar que sea un niño ni quieto ni "dócil"créame que se está haciendo la cuesta bien difícl pero luego de sus palabras intentaremos otra vez llenar el vaso de paciencia para conseguir resultados pero habría que ver lo PERSEVERANTE que es con sus decisiones al punto de vencer en ocasiones,desbordar en otras.. y es lo que no podemos permitir como UD bien dice.
Otra vez gracias.

Estimada Margarita:

¡Cómo se nota que eres la persona más preocupada por la actual conducta de Alejandro y que has pensado largo y tendido en el tema! Lo digo, porque haces un análisis perfecto de la situación y en tu consulta, que no es larga sino bien explicitada, dejas claros todos los factores que aclaran lo que está ocurriendo.

Alejandro siempre dice ¡No!, lo que probablemente sea en la mayor parte de las ocasiones una frase hecha, un pulso constante que te echa a ti fundamentalmente, para ver cómo reaccionas. Que los hechos se estén produciendo en casa más que en el colegio, nos indica que es en casa donde hay que intervenir y donde hay cosas que se han estado haciendo mal hasta ahora. Antes, de pequeño, era más obediente, pero con el paso de los años, va manifestando su personalidad y haciéndose notar. Y la mejor forma de demostrar que él es él, es diciendo que no a los demás, especialmente a ti, que siempre le habías mandado y dirigido, mostrándose él dócil. Se enfrenta a ti porque está encontrándose a sí mismo.

Además, físicamente cada vez es más difícil moverle, cosa que no ocurría de más pequeño, cuando agarrándole o empujándole, le podíais llevar a donde quisierais. Por otro lado, está su hermana de 2 años, a la que quiere mucho pero que con seguridad le está quitando el protagonismo que hasta ahora tenía. Cuando era más pequeña y estaba en la cuna no llamaba demasiado la atención, pero en cuanto empiezan a andar y a hablar, los niños se hacen muy graciosos y llaman la atención de los adultos. Y eso a Alejandro no le hace demasiada gracia. La atención exclusiva que hasta ahora recibía, la tiene que compartir con la hermana.

Hasta ahí el análisis de la situación, en la que coincidimos los dos. Ahora las medidas. ¿Existe alguna manera de no tener que preguntar o que pedir para obtener un resultado? Evidentemente, sí. No preguntando. No tienes que preguntar a Alejandro cada vez que vayáis a hacer algo “¿vamos a la calle?; ¿vamos al coche?; ¿vamos al cole?”. No. Le tienes que decir, “vamos a la calle, vamos al coche, vamos al cole”. Tú mandas y él obedece. No hay nada que preguntar. “Vístete que nos vamos”. Y ya está. Si dice “¡No quiero!”, no hay que discutir con él, no hay que razonarle, no hay que darle ninguna explicación, ni siquiera hay que hablarle. Hay que hacer como que no se le oye. Y se sigue con lo que estábamos. “Vamos, vístete que nos vamos”. Contra la negación constante, retirada de atención o lo que es lo mismo, no hacerle ningún caso.

No sé si ha sido un “niño malcriado” o si en su día necesitó un “buen regaño”, pero ahora mismo hay que intervenir sobre lo que está ocurriendo y el secreto está en la constancia y la firmeza. Menos hablar y más actuar. Que tenga síndrome de Down no tiene nada que ver con lo que está ocurriendo. No se puede relacionar un mal comportamiento con una baja capacidad intelectual. Él sabe lo que tiene que hacer, no lo hace porque no quiere y vuestra responsabilidad es obligarle a que lo haga.

Por otro lado, así como no hay que hacer ningún caso a sus conductas inadecuadas y a su negativismo, en cambio cuando actúe correctamente tenéis que multiplicar por mil la atención que le prestáis. Cuando obedezca a la primera o cumpla con lo esperado, hay que hablarle mucho, decirle lo orgullosos que estáis de él, insistirle en que sabe hacerlo bien y en que confiáis en él. Mucha atención por las conductas adecuadas y nula atención por la desobediencia. Por ahí va el camino.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Buenas tarde!
Soy la madre de Alejandro ,un peque de 9 años que tiene Síndrome de Down .Conozco de vuestra fundación y de todo el trabajo que realizan.Gracias a vuestro modelo mi hijo ha ido progresando bien durante su infancia.

El tema de hoy radica en que estamos atravesando desde hace algunos meses por algunos problemas que se están potencializando en casa.En el colegio no llega al extremo de casa osea es la misma tendencia pero diríamos que no tan acusado.
El niño siempre dice que NO y me está pareciendo en ocasiones que se ha convertido en una "frase hecha" pero lo más grave a mi juicio es que desobedece constantemente fundamentalmente a mí (el 100% de las veces).Cuando era más pequeño no desobedecía tanto y por otro lado intentábamos no entrar en conflicto y lo podíamos trasladar de un sitio a otro sin decir ni una palabra luego de varios intentos porque físicamente era más fácil,ahora se hace mayor y es muy fuerte con lo cual no puedo trasladarlo cuando necesitamos que se ponga en marcha(no hay quien lo saque de casa cuando está en la tele).Probablemente los primeros responsables seamos nosotros porque fue hijo único durante 6 años(es el mayor)su hermana tiene 2 años y es en estos momentos cuando nos hemos dado cuenta que está teniendo celos.(antes no sucedía)no obstante la relación entre ellos es para "enmarcar" ,muy buena como la de casi todos los hermanos.A él nos hemos volcado siempre y la atención durante años fue en exclusiva ,con el apoyo escolar hemos logrado una integración bastante buena y ya está leyendo .Cognitivamente progresa,en cambio conductualmente nos está suponiendo mucho más trabajo que antes y la preocupación radica en saber como manejar mejor esta situación porque en ocasiones me parece que no puedo.Existe alguna manera de no tener que preguntar o que pedir para obtener un resultado????porque de lo contrario siempre dirá "NO".Por otro lado se que me está provocando constantemente y que quiere llamar muchísimo la atención sobre mí pero qué hago???Hasta ahora habíamos ido solventando sus cositas pero ahora ya nos preocupa.Es como un niño "malcriado" que le hubiera hecho falta desde antes un "buen regaño" pero que a ello se suma que tiene síndrome de Down y a veces evaluar hasta donde es malcriadez o hasta donde es discapacidad o mixto se hace difícil.
Gracias de antemano por su respuesta y perdonad que me he extendido muchísimo.