Estimada Miryana:
Ya siento todas las dificultades que has tenido para poder enviar tu consulta.
Pienso, al igual que el genetista y el profesional que le hizo la evaluación a tu hijo el año pasado, que no es un caso de autismo. Y lo digo porque una característica básica es la falta de interés en la interacción social, algo que en tu hijo no aparece, ya que agarra las manos y empuja a quienes están cerca de él para llamar su atención. Creo, como tú, que lo hace porque no sabe comunicarse de otra forma, al carecer de lenguaje oral expresivo, por lo que utiliza el contacto con los demás para intentar llegar a ellos. Pero que le guste estar con gente es una prueba que hace pensar que no se trata de autismo.
A mí me da la sensación, por los datos que aportas, de que se trata de un caso de una capacidad algo inferior a la que habitualmente tienen los niños con síndrome de Down. ¿Le han realizado alguna valoración de su capacidad intelectual? No creo que sea preciso hacerle una exploración neurológica, pero si crees que os puede aportar alguna información complementaria, por hacerla no pasa nada, aunque pienso que no os dará demasiadas pistas.
El trabajo con él ha de seguir en la misma línea en la que estás actuando hasta ahora: seguir llevándole a la escuela y a las distintas terapias, además de continuar con la extraordinaria estimulación que recibe en la familia, de parte de sus hermanos y compartiendo en todo lo posible las salidas familiares.
Se ha de dedicar un esfuerzo importante a corregir los problemas de conducta, ya que no puede salir corriendo cuando quiera, ni empujar a la gente, ni estar todo el día mirándose las manos. Se ha de establecer un programa sistemático para corregir esas conductas, a ser posible coordinado entre todas las personas que se relacionan con él, en casa y en la escuela.
Y si efectivamente su nivel es algo inferior, lo fundamental es trabajar los aspectos básicos de la autonomía y hacer el máximo esfuerzo porque sea lo más independiente posible. Los objetivos se han de dirigir hacia todo lo relacionado con la comida, el aseo y el vestido, de forma que se encargue por sí mismo, sin la ayuda o con la mínima ayuda posible por parte de los demás. Después se pueden trabajar las distintas responsabilidades, en casa y en la escuela, asumiendo una tarea cada día de la que se ha de responsabilizar, y aumentándolas poco a poco. También debería de incidirse en la relación con otras personas, aprendiendo a comunicarse sin empujar y entrenando las habilidades sociales básicas.
Y, si se puede, se deberían de trabajar también los desplazamientos, dentro y fuera del domicilio y de la escuela, aprendiendo a orientarse en el espacio y, por ejemplo, haciendo pequeños recados.
Por supuesto, si pueden también programar determinados contenidos académicos, como la enseñanza de la lectura, que tanto ayuda a mejorar el lenguaje, pero parece fundamental con él insistir en los aspectos de autonomía básica e independencia personal, que serán los más útiles para su vida futura.
Síndrome de Down: Lectura y escritura
Un cordial saludo
Emilio Ruiz
Canal Down21
