Gracias Emilio..por su respuesta...,, hoy fui a la terapia me escape de mi trabajo.. y adivine Joc dio como 6 pasitos solo.... la terapista me lo tenia como sorpresa.. :).. estoy feliz...,, me eche a llorar.., y fue increible verlo caminando...,, solo me dice que aun tenemos qeu afianzarlo mas y cuando el este mas asentado. con mas fuerza lo vamos a lanzar.. es porque dice que despues sus abuelos.. como lo engrien.. el va a sentir como esa ansiedad de que ya lo haga.. y vamos a echar a perder el trabajo...

Gracias a Dios..!.. y a uds. por los terapistas, psicodegagos.. por todo su apoyo.. :)

Estimada Martha:

Entre los artículos que te he sugerido que leas, en el bloque de Atención Temprana hay un apartado sobre motricidad gruesa. En él aparece lo siguiente:

"En los niños con síndrome de Down la variedad del modo de desplazamiento es muy grande. Algunos niños se arrastran antes de gatear, otros gatean hacia atrás y otros se desplazan sentados.

Si bien es importante una adecuada adquisición del gateo, es más importante saber que algunos niños no gatean. Lo fundamental desde el punto de vista de su desarrollo global es que el niño se desplace, del modo que sea, y que sienta interés por su entorno. Y es ésta la primera prioridad: facilitarle estímulos que llamen su atención y despierten su curiosidad."

Atención Temprana

Dicho con otras palabras: muchos niños con síndrome de Down no gatean y pasan directamente de la postura sentada a ponerse en pie. Y eso no les impide andar. No conozco ni he oído hablar nunca de un niño con síndrome de Down que no anduviera.

Por otro lado, esa lentitud en el desarrollo motor no es indicativa de falta de capacidad. De hecho, muchos niños con síndrome de Down con un estupendo nivel lingüístico o cognitivo, han tardado mucho en andar. El desarrollo de unos campos y de otros no es paralelo en ellos.

Una vez aclarado esto, lo que yo no puedo ayudarte a dominar es tu propia angustia. Como te dije en tu anterior mensaje, las preocupaciones innecesarias no ayudan en nada sino que, por el contrario, suelen crear ansiedad y frenar el proceso de desarrollo. Mi sugerencia, insisto, es que intentes aceptar a Jo como es y adaptarte a su ritmo de crecimiento, eso sí, aplicando las sugerencias de estimulación que la terapista te aporta.

Si quieres saber el nivel de capacidad de tu hijo, puedes pedir que le pasen una prueba de desarrollo, pero no creo que eso te ayude en mucho, pues obtengas el dato que obtengas, el trabajo va a ser el mismo: estimularle y educarle.

Y comprendo que sientas que no hay avance, porque en ocasiones es muy lento. Pero eso es característico de los niños con síndrome de Down, así que os acompañará toda la vida, con que cuanto primero lo aceptes, mejor.

Un afectuoso saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Gracias Emilio por los articulos. ,, su demora para caminar pineso que tambien se atribuye a que el no se arrastro lo hizo muy poco luego paso de acostado a sentado.. y tomo una postura de gateo sentado..nunca lo pudimos poner en los 4 puntos..., queiza por eso su musculos no tiene la fuerza suficiente ????

Es que disculpe que insista pero el tema de que se acuesta en en el suelo ,, si me preoucpa bastante ..porque pasa tumbado en el suelo.., no juego solo lo unico que haces es acostarse y comienza a chupar un juguete,, y si por el fuera pasaria acostado todo el día... en el suelo.., acaso esto apunta a un retraso mental muy severo ??..., y si estoy muy preocupada porque siento que no avanzamos...,,

Gracias por su ayuda...

Estimada Martha:

Ante todo has de tener claro que el hecho de que Joc avance tan lento y que en la actualidad no ande todavía, no tiene nada que ver contigo ni con que estés haciendo nada malo. No entiendo porqué tu familia te dice eso, porque tu hijo avanza más lentamente sencillamente porque tiene síndrome de Down y la evolución que está teniendo es normal entre quienes lo tienen. Te recomiendo que leas el siguiente artículo en el que se muestra que los niños con síndrome de Down caminan habitualmente entre los 12 y los 45 meses, según los casos.
Artículo Profesional Mayo 2006 Edades de adquisición de hitos madurativos en los niños con síndrome de Down

Por eso, toda la ansiedad y la culpabilidad que sientes no solamente no tienen ningún sentido y no ayudan en nada, sino todo lo contrario, ya que si tú te encuentras mal, eso sí que va a influir en el estado y en el desarrollo de Joc. Como idea esencial tenéis todos que aprender a tener paciencia y a adaptaros al ritmo evolutivo de Joc y no intentar que él siga el ritmo que esperáis. No evoluciona como los niños sin discapacidad, cuanto primero lo aceptéis, primero dejaréis la ansiedad de lado. Si siempre lo estáis comparando con los niños sin discapacidad, como es el caso de la nietecita de esa tía de tu esposo o de su hermanita María Paz, siempre va a encontrarse en inferioridad de condiciones. Joc es Joc y como tal hay que aceptarlo. No hay razón para sentir miedo, ni ansiedad, ni tristeza, ni angustia, ni culpabilidad. Solamente hay que estar ahí, con ilusión, acompañándole en su crecimiento.

Dicho esto, efectivamente, hay que ayudarle para que su evolución sea lo más rápida y adecuada posible. Para esos están las técnicas de estimulación temprana, que deberéis aplicar siempre que podáis. Si la terapista os ha sugerido que le ayudéis a mantenerse de pie, parado, bien apoyado en la pared o en un mueble, y que le deis la mano para que camine agarrado, eso es lo que tenéis que hacer. Ése es el entrenamiento que precisa, el que le ayudará a madurar.

Que se acueste en el suelo no me parece especialmente preocupante. Podéis insistirle en que se siente o que intente ponerse de pie, pero si lo hace es que se encuentra cansado por el esfuerzo y para él esa postura le resulta cómoda. Si queréis seguir trabajando para ayudarle a caminar, mi recomendación es que sigas lo que la terapista te proponga. Puedes también leer el siguiente artículo, por si encuentras alguna idea que te pueda ayudar.

Atención Temprana

Respecto a que no sepa jugar solo, eso es algo que tardará muchos años en conseguir. Los niños con síndrome de Down necesitan aprender y practicar muchas habilidades que otros niños aprenden sin esfuerzo, y para que juegue solo tendréis que dedicarle muchas horas a jugar con él hasta que domine el juego. Nuevamente es algo muy normal lo que le ocurre.

Por lo demás, insisto en que lo más importante es que te mantengas tranquila y paciente, adaptándote al ritmo evolutivo de Joc, y no pidiéndole que él siga un ritmo impuesto por los demás.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Buenas tardes, Emilio.., un gusto saludarlo .., me he perdido un poco del foro.., porque bueno por trabajo., por miedo, por dejar que las cosas asi como estan.. ,, en fin...
Quisiera que ayuden con alguna tecnica ... , algo especial no se..., mi Joc ya tiene 3 años 4 meses y aun no camina.., se mantiene paradito.. pero ayudado de la pared, da pasos agarrado de la manito.., pero no se puede mantener solo , y es lo que estamos trabajando ahora con la terapista.., que mas puede hacer .. ?? me pone muy triste.. ,, aparte siento que no avanzamos ..porque a el le gusta acostarse en el suelo.. el otro día fuimos a visitar a una tia de mi esposo.. ,, que tiene una nietecita .. la melliza de Joc ,, (maría paz) jugaba con la niñita que tiene 1 año 4 meses,, pero mi Joc no se integró.. y aparte de eso estaba tumbado en el suelo. en un rincón.., asi como que el mundo no le importaba .. no le llamaba la atención ..nada.. , me dio mucha tristeza porque ya no se que hacer .. para que el no se acueste en el suelo.. siempre lo hace.. y en la casa todos estamos con la misma histori " Joc sientate, Joc sientat".. tampoco juega solo.. alguien tiene que estar con el para que arme una torre, o juege con carritos.. ,, porque ?? me siento tan culpable. ,, porque soy una mama muy ansiosa, muy angustiada,, en mi familia me dicen que Joc no avanza por eso..., estoy tan desanimada.. y tengo miedo..
Un abrazo....