Como siempre querido Emilio, clarisima tu explicacion !! Muchisimas gracias !! ye comence a cambiarle actividades, sobretodo para el finde, que era cuando ella pasaba mas tiempo en casa , viendo sus videos que le encantan !!! como para distraerla un poco.
Y con respecto al desarrollo, ire de a poco adentrandola en tema, era lo que yo pensaba, nada mas que por momentos me parecia que si comenzaba estando ella tan asustada, podia asustarla aun mas. Pero bueno ire de a poco , paso a paso !!
Nuevamente muchas gracias !!! Cariños
Silvana

Estimada Silvana:

Haces un estupendo análisis de la situación, pues explicas lo que ocurre y los posibles factores que están influyendo. Abordaré cada uno de los temas por separado.

Respecto al tema de tricotilomanía, es un comportamiento que aparece en algunas ocasiones, tanto en personas con síndrome de Down como en otras personas, pero que no es muy frecuente. Suele coincidir con situaciones de estrés o ansiedad, momentos de tensión que se intenta liberar tirando del cabello y arrancándolo. No tiene fácil solución y suele estar relacionada con la superación de la situación que provoca la ansiedad. En este caso, podría tener relación con los grandes cambios que se han producido en la vida familiar de Martina, con la partida de sus hermanos. Es normal que ella note esos cambios y que la estén afectando y su forma de manifestar su ansiedad, en este caso, es a través de la tricotilomanía.

Es difícil de solucionar, y lo que puedes hacer es estar pendiente de las situaciones en que lo hace, haciéndola consciente, para que intente dominarse. No obstante, esa conducta es una forma de liberar tensión y, por tanto, de alguna manera, necesaria para ella. Es de esperar que sea una cuestión de tiempo, cuando se adapte a la nueva situación y acepte que sus hermanos ya no están en casa. Para ayudarla, podría ser recomendable instaurar nuevas rutinas en su día a día, de forma que tenga algunas responsabilidades u obligaciones diarias dentro de casa o algunos nuevos hábitos fuera de casa, (paseos, actividades de ocio o deportivas, etc.) que supongan nuevas rutinas en su vida, que la mantengan ocupada y la ayuden a olvidar.

Respecto al tema de la sangre, pienso que vuestra actuación (la tuya y la de la psicóloga) es correcta. Es difícil de explicar la razón por la que ha cambiado y ahora le impresiona la sangre, cuando antes era la primera en ir a los análisis. De nuevo puede estar relacionado con la situación actual, en la que busca protagonismo por la ausencia de sus hermanos. No quiero decir que lo haga conscientemente, pero puede ser una forma de llamar la atención. Lo que hay que hacer es enfrentarla de forma paulatina a situaciones en las que haya sangre presente, bien diferida (hablándole de sangre o mostrándole fotografías, reportajes o dibujos) o en directo, llevándola a sacar sangre o acompañando a alguien que vaya al laboratorio.

Por otro lado, tú puedes irla preparando para cuando tenga que enfrentarse a su primera menstruación y colocarse sus propios paños, mostrándole cómo actúas cuando tú misma vives esas mismas situaciones, de forma que lo vea como algo natural. Si la preparas con tiempo, en el momento en que la situación se presente, será más fácil que se adapte a ella que si le coge de sorpresa porque nadie ha abordado el tema. Creo que tenéis tiempo, aunque cuanto primero comiences el entrenamiento, mucho mejor.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Hola queridos amigos del portal !! Qué tal querido Emilio?? Espero que se encuentren muy bien !! Llevo mucho tiempo alejada, por cuestiones familiares , emocionales y laborales, pero aquí estoy nuevamente !!!
Quería plantearles una inquietud con respecto a este tema . Si bien Martina , que cumple 10 años en febrero, todavía no ha tenido tantos cambios en su cuerpito que pudieran anticipar la llegada del período,como por ej la aparición de los botones mamarios, (sólo tiene algunos vellitos púbicos) tiene una compañerita en el colegio, también con sd, que con 10 años recien cumplidos, ya se desarrolló hace 2 meses. Lo que comenzó a intranquilizarme, pues no quiero hablar de preocupación, es que desde la última extracción de sangre que le hiciera en el mes de marzo de este año, en la que hubo que sujetarla entre 4 personas, cada vez que escucha la palabra SANGRE, ni hablemos si la ve, se vuelve locaaaa !!!! dice, no no , sangre no, a mi no !! No sé cómo voy a volver a sacarle sangre para algún análisis !!. Esto, antes nunca le había ocurrido, es más, cuando vivían mis otros hijos aquí con nosotras en la casa, y había que hacerse análisis, ella era la primera, incluso me ha acompañado a mi en varias oportunidades sin ningún problema, la felicitaban, porque en 5 minutos estábamos afuera del laboratorio !!
Ya se lo comenté a la psicóloga, como para que vaya interiorizándola en el tema, me dijo que iba a mostrale revistas, en donde muestran los pañitos, incluso yo también le hablo así al pasar , pero observo en ella una impresión y una resistencia muy grande a tocar el tema. No sé cómo manejarlo. Incluso don Emilio, sé que no tiene que ver con este tema del desarrollo, pero querría comentarle que por temas emocionales, comenzó hace meses a arrancarse pelos de su cabeza !! la famosa tricotilomanía !!(tiene 3 hermanos , que ya no viven en casa pues son grandes y (su hermana de 22 años, se casó y tuvo un bebé y se fue a vivir a Lima) y ella no puede aceptar su partida. Ya entré a la página , que la encontré de casualidad, pues no sabía que este trastorno tenía un nombre y era tan común, como para ver de que manera manejar la situación, pero se me va de las manos cuando está en el colegio, pues hay situaciones allí, que ella tampoco puede manejar. Perdón por la extensión del mensaje,pero no sé que hacer !! . Espero haber sido clara y espero pueda ayudarme con alguna recomendación. Muchas gracias, y cariños para todos por alli en el Portal.
Saludos, Silvana .

Estimada Adriana:

Como complemento al mensaje anterior, no puedo evitar, al leer tu mensaje, hacer una reflexión sobre lo que tantas veces hemos comentado en este Canal, en los diferentes Foros: es imprescindible abordar la educación socio-afectivo-sexual de los niños y niñas con síndrome de Down desde pequeños, antes de que nos enfrentemos a los primeros hechos relacionados con este tema. En este caso, hablamos de la primera menstruación, pero lo mismo se aplica, por ejemplo, al conocimiento del propio cuerpo, la higiene, la intimidad, los contactos y los límites, o la prevención de abusos, todos estos aspectos directamente relacionados con tu consulta. Si se habla de estos temas con antelación y se hace un trabajo previo de preparación de la niña, cuando llega el momento, todo es más fácil.

Te envío el contenido de unos artículos con algunas pinceladas sobre estas cuestiones, por si te pueden ser útiles:
Sexualidad y abuso sexual Síndrome de Down
www.downcantabria.com/cursobasico/cursox...0AFECTIVO-SEXUAL.pdf

Respecto a la forma de manejar la menstruación de tu hija y el cuidado de su higiene personal, es algo que nadie mejor que tú, una mujer que durante muchos años se ha ocupado de su propia higiene, para explicárselo. En ese sentido, sería mucho más complicado para un hombre realizar ese entrenamiento. En realidad, no es algo diferente a cualquier otra habilidad de higiene personal que le has tenido que enseñar a tu hija en otros momentos de su vida, porque requiere sencillamente un entrenamiento sistemático y un seguimiento de su aprendizaje.

Para eso, será necesario que durante estos primeros días, seas tú quien la ayude a colocarse los protectores y a cambiarse la ropa cuando sea oportuno, y poco a poco ir dejándola a ella sola que se encargue. Es un entrenamiento semejante al de cualquier otra habilidad, que requiere, como siempre, que se la ayude al principio y se la vaya dejando sola con el tiempo. Y sabiendo que habrá fallos que habrá que ir corrigiendo sobre la marcha. Así de sencillo y así de complicado.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Estimada Adriana:

parece que le ha he llegado de sorpresa. a esa edad muchas niñas con síndrome de Down ya empiezan con la mensatruación, y por eso es recomendable anticiparse en la instrucción para que no se asusten y empiecen a habituarse en los cuidados de sí mismas.

En primer lugar, y dependiendo de la capacidad de comprensión de su hija, tranquilícela explicçandole el significado de la mentruación en las mujeres, el hecho de que no es algo esporádico sino que aparecerá cada mes, la privacidad, y la necesidad de guardar una completa higiene en el manejo. Hágale saber que usted y todas las mujeres también ka tienen, incluidas sus hermansas (si las hay).

Y ahora dedique tiempo a la instrucción, sirviendo de modelo (cuando usted la tenga), o incluso realizando ejercicios "en seco": para qué sirven las compresas o protectores, cómo utilizarlas para no mancharse, cómo recogerlas para tirarlas, cómo abrir el paquete de compresas y desenrollar o abrir una, cómo limpiarse la pelvis, cómo colocarla, la necesidad de mantenerla, cuándo se debe cambiar para sentirse seca el mayor tiempo posible, porque la menstruación dura unos días, la necesidad de mantenerse siempre limpia, saber lavarse las manos, etc. Todo en un ambiente de traqnuilidad y normalidad. Habrá de ir repotiéndolo para que la niña vaya teniendo soltura, poco a poco, y acostumbrándose a tener la compresa unos días. Cuanto más tranquila le vea a usted y mejor sirva de modelo, más pronto se acostumbrará.

A ver qué personas hay en la escuela que también le puedan ayudar a usted a reforzar su aprendizaje y a hacerlo bien durante las horas escolares. Pero haciéndole ver que eso forma parte de su intimidad y no tiene por qué ir "anunciándolo" por ahí.

Hasta donde sabemos, todas las niñas aprenden muy bien y se manejan solas: pero requiere un poco de paciencia y estar encima para ver que mantienen bien las normas de higiene.

Un cordial saludo.

Canal Down21

Hola, mi hija de 12 años tiene S de down, hece un mes tuvo su primera menstruación, es muy difícil manejarlo, su higiene, que no se saque los protectores, etc. necesito algunos consejos!!!!!! Gracias