Li.Emilio muy buenos días,como siempre muy agradecida por sus comentarios se que no soy la única en esta situación, solamente que algunas veces esto me confunde y llego a pensar que a lo mejor soy yo la que estoy mal y ellos bien pero efectivamente en esta semana lo pude corroborar pues estaba tan confusa que fui a pedir información a otro centro de educación especial y el comportamiento de Brisa fué diferente puesto que claro ahi no le festejaron ni mucho menos se lo tomaron a broma cuando ella de repente agarro un carrito y lo avento, todo lo contrario le dijo la maestra que no era lo correcto y que ahi se iban a encargar de quitarle eso, acto seguido Brisa agarro un libro y lo hojeo y cuando la maestra se le acerco mi hija inmediatamente con una sonrisa se lo entrego en la mano con esto me doy cuenta que no es cambiandola de escuela que vamos a lograr un mejor comportamiento sino que debo seguir por donde voy y ojala sus maestras entiendan tambien el camino, hasta la próxima

Estimada Evelia:

Tu situación no es excepcional, pues conozco a muchas madres que están luchando prácticamente solas por sacar adelante de la mejor manera posible a sus hijos con síndrome de Down. Comprendo perfectamente tu sentir cuando ves que las pautas que tú defines y haces cumplir a Brisa con tanto esfuerzo, luego otras personas las saltan alegremente, la dejan hacer lo que quiere y se toman a risa sus conductas. Efectivamente, esta forma de actuar confunde a la niña, que en unas situaciones se comporta bien, pero en otras aprovecha la libertad que le dan para hacer lo que quiere y presentar comportamientos inadecuados.

Respecto a sus conductas de tocarse la barriga o encender las luces, ahora las entiendo mejor, porque se trata de llamadas de atención, que están siendo reforzadas por la respuesta que le da tu marido, que la hace caso, con lo cual ella sigue actuando así.

En lo que a ti respecta, yo te animo a que sigas firme en tu papel, marcando límites y haciéndola que los respete, por su propio bien.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Lic.Emilio como siempre muchisimas gracias;sus palabras me dejan mucho mas tranquila,cuando Brisa empezo a realizar ese tipo de comportamiento yo la reprendí pero como las maestras reportaron al Director que Brisa no les obedece a ellas solo a mí, he optado por tratar de no intervenir el problema es que en casa solo me obedece a mi,aunque algunas veces yo tambien incurra en dejarla hacer su voluntad cuando estoy apurada con el quehacer domestico, su papa juega mucho con ella y le permite muchas cosas pues dice que yo soy muy dura con ella, será que por eso se descompone cuando se siente libre de mí, es decir en la escuela con las maestras y en la familia es lo mismo despues de casi dos años de ausencia volví a intentar un acercamiento pero mi Brisa dio rienda suelta a sus emociones y no lograba pararla y lo peor es que no ayuda la familia pues se rien de lo que ella hace y lo toman a juego, no encuentro la forma de trabajar esos aspectos en el comportamiento inadecuado, tal vez por eso me derrumbo el comentario del Dr.las veces que se toca el abdomen es cuando esta con su papá y este como salida le dice panza y ella le responde afirmativamente lo mismo sucede con los focos;pienso que es porque mi esposo habla muy poco con ella y opta por contestar al vapor pues es más comodo para él aunque nada benefico para Brisa,como se dara cuenta se me complica navegar contra corriente yo sola.

Estimada Evelia:

No tengo suficientes datos para determinar si Brisa, además de síndrome de Down, muestra rasgos autistas. El gran problema es que algunas de las características propias de este síndrome pueden confundirse con el autismo, como por ejemplo, las dificultades con el lenguaje expresivo, que a veces se parecen a ecolalias (repetir la última palabra que la otra persona ha dicho), las dificultades de atención y concentración, o las rutinas o manías, tan habituales en el síndrome de Down y que pueden parecer conductas repetitivas y estereotipadas. Sin embargo, hay una característica propia del autismo que no se suele dar en el síndrome de Down y es el aislamiento de los demás, la falta de contacto con otras personas, que se refleja incluso en la falta de mirada a los ojos o de mirada conjunta con la madre.

Brisa, según cuentas, en la reunión con los padres, tomabas sus hojas y pertenencias, molestándoles, a ti te pide que le cortes las uñas o juega con su papá. Todas esas conductas parecen indicar que no tiene dificultad en el contacto humano y a mí me hacen pensar que en su caso no es autismo. Lo que sí es cierto es que presenta conductas inadecuadas, que hay que corregir de forma sistemática y rigurosa. Durante la junta de padres, cuando molestaba, ¿tú que hiciste? Si tomó objetos de los padres, agua de una compañera, tiró el muñeco o hizo una rabieta, todas esas son conductas inapropiadas que hay que corregir según aparecen. Y si no sabe comportarse, no podrá asistir a esas reuniones.

Que juegue con muñecos ensimismada no es nada extraño. Puede ser, efectivamente juego simbólico, como la proyección de lo que ella vive en sus muñecas. Encender las luces es otra conducta que tiene que corregir (¿qué significa que no permite que se las apagues?: si hay que apagarlas, habrá que apagarlas, quiera ella o no).

Que se toque el abdomen o mire las luces de forma repetitiva sí son conductas extrañas, que habría que ver cuándo se producen y por qué las hace.

En resumen, no tengo información suficiente para valorar si presenta rasgos autistas o no, aunque mi primera impresión es que se trata, sencillamente, de un problema de comportamiento, con conductas inadecuadas que hay que corregir, instaurando los comportamientos correctos. Si la única persona que te ha hablado de autismo ha sido el doctor, puede ser que confunda algunas características del síndrome de Down con el autismo, si no conoce mucho del síndrome. No obstante, si quieres confirmarlo, lo recomendable sería que te diese su opinión un psicólogo o psiquiatra conocedor del síndrome de Down para poder hacer un diagnóstico certero.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Lic.Emilio nuevamente solicito su valiosa orientación,hace tres días lleve a Brisa a otro pediatra puesto que le salieron dos bolitas en el craneo, pero nuevamente se me dificulto en primer lugar hacerla entrar y despues para que se dejara revisar por lo cual este Dr.me pregunto si ademas no me le habian diagnosticado autismo,me inquieta mucho nuevamente esta observación pues no es la primera vez que me la hacen; en algunas otras ocasiones unas terapeutas, pues su conducta en la escuela no mejora, ya no estoy con ella dentro del aula, solo permanezco afuera del salón por alguna eventualidad por sugerencia del director de la escuela pero la maestra de apoyo no logra llamar su atención, no se si realmente sea como se los he comentado a ellas, porque la maestra suplente es todo lo contrario a la titular tanto físicamente como el tono de voz que es demasiado alto, ademas que las dos le hablan para intentar que les obedezca, nuevamente la clase anterior hubo junta de padres y Brisa mostro una conducta demasiado incomoda,no paraba se acercaba a las sras.toomaba sus hojas,pertenecias que le llamaban la atención,tomo agua de una compañera y por si fuera poco a la maestra de Usaher se le ocurrio darle un muñeco de peluche y se los tiraba a la gente y cuando se lo quitaron hizo una rabieta como niña pequeñita zapateando, tuve que intervenir para retirarla del salón, cree usted que algo este pasando en ella y se relacione con el autismo? en casa desde hace tiempo observo conductas que trato de no relacionarlas como son las de lastimarse las uñas y luego me pide que se las corte,juega mucho sola con un carro y dos muñecos preferidos algunas veces con demas muñecas, yo lo atribuia a que estaba desarrollando mas el juego simbolico pues los hace que caminen suban de diferentes formas, siempre me prende todas las luces de la casa y no permite que las apague y en la noche empieza a apagar las luces algunas veces jugando con papa y otras veces insiste en estar a oscuras,mira hacia arriba y señala los focos y insiste en que le diga el nombre y deja ya de mirar, tambien siempre se toca el abdomen y hasta que le dice uno panza deja de hacerlo,cuando termina algún epidosio de sus videos y dicen Adios ella insiste en que yo le repita la palabra pues ella solo dice aaaa y hasta que lo hago deja de decirlo,ultimamente repite mucho escenas que le gustan de sus videos, sinceramente ya no se que pensar ayudeme a analizar, gracias