Cuando Sara tenía un añito ,yo estaba preocupada porque Alicia ,mi hija anterior a Sara tuviera celos ,había sido la pequeña mucho tiempo y Sara requería mucha atención.Un día estábamos bailando y cantando con el fin de estimular a Sara y Alicia me preguntó-"Mamá ¿ a que antes de nacer Sara nos aburríamos mucho ¡Y tengo 5 hijos¡

Estimada Patricia:

Es curiosa vuestra situación. Olivia, que no tiene síndrome de Down, quiere tenerlo, para que le hagáis el mismo caso que a su hermana, por lo que presenta algunas conductas regresivas, queriendo parecer más pequeña y haciendo como que no domina habilidades que ya tenía adquiridas. Sara, que sí tiene síndrome de Down, lo que quiere es parecerse a Olivia y hacer lo que su hermana es capaz de hacer, aunque no pueda, y como tiene síndrome de Down, lo intenta con cabezonería. Está claro que nadie está contento con lo que tiene en este mundo.

Yo sigo creyendo que la situación tiene relativamente poca vinculación con el síndrome de Down y lo relaciono más con dos niñas que están conociéndose una a la otra al tiempo que se conocen a sí mismas. Como siempre, la solución está en responder a cada una de acuerdo con su forma de ser y con sus necesidades personales. Pero bueno, seguro que la lectura de algún cuento será beneficiosa.

Un afectuoso saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Gracias Emilio

No, si esta claro que aunque Sara no tuviera s.d., tendríamos problemas parecidos. Lo que ocurre es que al presentar Sara estas diferencias, la hermana se inclina a imitar lo que a Sara aún no le sale, con el fin de llamar la atencion y que la "ayudemos" también a ella. Cosas que ella ya superó hace tiempo, como una especie de regresión intencionada.

Sara por su lado quiere imitar a su hermana haciendo cosas que aún no puede hacer sola y no quiere que la ayudemos de ninguna manera. Es cabezota...

Es un poco una locura con las dos, pero ahí seguiremos.

Me vendrán bien seguro las referencias que me has dado. A ellas les encantan los cuentos y las historias nos enseñarán a todos a aclarar un poco las ideas.

Gracias de nuevo y saludos

Estimada Patricia:

Yo creo que en este caso has de diferenciar lo que se relaciona con el carácter de cada una de tus hijas y lo que se relaciona con la diferente atención que les proporcionáis debido a que Sara tiene síndrome de Down. Sara y Olivia son distintas: una es más abierta y otra más introvertida, una más sociable y otra más reservada. Y eso es así y no hay por qué preocuparse por ello. Además, es cierto, seguro que a Sara, por tener síndrome de Down, se le presta más atención, y eso es posible que Olivia lo note. Ahí lo que hay que hacer es intentar buscar momentos y lugares para compartir con Olivia en exclusiva, de forma que compensen esos otros momentos que por terapias, apoyos, etc., se le dedican a Sara.

En otro orden de cosas, aquí se mezcla también tu propia percepción de la realidad. Es posible que Olivia se esté encerrando algo más en sí misma o que esté presentando determinadas conductas para llamar vuestra atención, pero no está claro que se deba al síndrome de Down de su hermana. No creo que con 3 años sea consciente de esa realidad y pienso que esa impresión tuya de que "ella sufre porque no sabe interpretar esa sobre atención que percibe hacia su hermana Sara" es más una percepción que tú tienes que una realidad. Creo que proyectas algunos de tus propios temores o sufrimientos en Olivia. Con 3 años no puede ser consciente del síndrome de Down de su hermana tal y como tú lo percibes, aunque, como siempre decimos, hablar del síndrome de Down y emplear el término con naturalidad siempre es bueno, no creo que en este caso cambie mucho las cosas.

Lo importante, en resumen, es que aceptes a cada una de tus hijas como es, y que no pierdas nunca de vista a Olivia por estar demasiado centrada en Sara. Pero creo que esta parte ya la estás haciendo bien, porque tu mensaje así lo hace ver.

Y acabo de descubrir uno titulado "Mi hermana es distinta. ¿Y qué?" (Paku Sagarzazu. Mikel Valverde. Editores Asociados. Barcelona. 2008) que me parece perfecto para lo que tú estás pidiendo.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Hola , lea , por favor , en este foro "Mis experiencias con mis Sindromes ",mis alumnos , y se animara viendo de lo que son capaces de hacer , si se confía en ellos y se estimula su trabajo .Ademas ..pida a mi correo Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
y le podre ofrecer ,gratis , otros trabajos que le animaran
Saludos

Hola, yo quería plantear una situación parecida.
Resulta que mis niñas son mellizas, tienen 3,5 años. Sara con s.d., Olivia sin síndrome. Pues ya desde muy pequeñas hemos observado que Olivia se ha sentido un poco desplazada por su hermana.
Sara es una niña muy extrovertida y simpática, Olivia es mucho más retraída. Van al mismo cole, Sara en integración, aunque hemos querido separarlas en clases distintas. Sara tiene su monitora, al entrar la levanta en brazos si llora, le presta apoyo en el recreo y esta ahí para lo que necesite. Olivia no tiene nada de eso.
Sara va llamando la atención de todo el mundo tanto en el cole como fuera, por su forma de ser y por su aspecto, tan pequeñita, tan graciosa, repartiendo besos y saludos por doquier....En muchas ocasiones tengo que intervenir para introducir a la hermana y que no quede completamente ignorada.
Pues todo esto nos esta llevando a que Olivia se esté encerrando en si misma y esté infantil izando su comportamiento para acaparar más atención, no quiere hacer cosas que ella puede hacer sola, y lo que más me preocupa es que creo que ella sufre porque no sabe interpretar esa sobre atención que percibe hacia su hermana Sara.
Estoy empezando a contarle algunas cosas de lo que le ocurre a su hermana para que entienda la situación pero no se hasta que punto me sigue.
Quería saber si disponéis de alguna referencia bibliográfica o publicación sobre como contarle este tema a niños pequeños y que ellos puedan empezar a comprender un poco.

Muchas gracias de nuevo por vuestra inestimable ayuda.

Saludos, Patricia