Estimada Josefina:
Me resulta curioso, pero tu mensaje es el segundo que contesto esta mañana en el que una madre me dice que "está desesperada". Yo creo que hay que saber valorar lo que ocurre en su justa medida y no dejarnos llevar por la desesperación, sobre todo en situaciones cotidianas que no son tan graves como parecen.
Es difícil saber con exactitud qué es lo que siente un niño o un adulto con síndrome de Down respecto a su propia discapacidad. Sin embargo, estoy convencido de que su visión es mucho menos dolorosa que la que los padres podéis llegar a pensar. A mí me parece que en estas situaciones parte del sufrimiento surge de la proyección de vuestro propio dolor y no de lo que el niño siente en realidad. Es difícil que él pueda ser consciente de lo que le ocurre y de lo que el síndrome de Down supone en su vida. No creo que tenga capacidad para entenderlo ni para valorar en qué medida le afecta.
Ahora bien, es imprescindible hablarle de su síndrome de Down sin ocultar nada, mostrándole con realismo lo que le ocurre y de qué manera le afecta en su vida, ahora y en el futuro. Para eso, la expresión "síndrome de Down" ha de formar parte del vocabulario cotidiano en la familia y en su entorno cercano con naturalidad, empleándose siempre que haga falta.
No es necesario darle grandes explicaciones sobre la trisomía o la afectación cerebral, porque ni lo va a entender ni lo necesita para nada, pero sí hablarle, como tú has hecho, diciéndole que es diferente, que tiene puntos débiles, que hay cosas que le cuestan más que a otros (va más despacio, necesita más ayuda y más tiempo, etc.) pero siempre recalcando los aspectos positivos, aquello en lo que destaca (que es muy cariñoso, que siempre ayuda, que tiene buenos amigos, que le queréis mucho en la familia, etc.).
En resumen, se trata de hablarle con naturalidad y con sinceridad. Dices que cambiaste de tema porque no sabías qué más decirle y para mí es una prueba más de que la angustia es en realidad más tuya que suya. Él probablemente no pidiera más explicación que la que le diste y quedó perfectamente satisfecho con tus palabras, sin querer saber más.
Por otro lado, que diga que no quiere tener síndrome de Down también es normal, pues nota las dificultades que conlleva. No obstante, desde mi experiencia esta manifestación suele surgir más tarde, cuando son algo mayores. Si lo ha dicho ahora y sigue con esa inquietud, lo que hay que hacer es responder a sus dudas con sinceridad, incluso planteándole vuestras propias dudas. Lo importante es que se sienta escuchado y respondido, no tanto la respuesta que le des. Como siempre, si hablas con el corazón, todo irá bien. Pero para eso has de enfrentarte a tu propia angustia, mirándola de frente.
Que Juan Carlos no quiera tener síndrome de Down es natural. No obstante, tiene síndrome de Down, y esa es una pastilla que tendrá que tragar él solo, digiriéndola poco a poco. Vosotros estáis ahí para ayudarle, apoyarle y acompañarle en esa digestión.
Te remito a un par de artículos que probablemente te puedan también aportar alguna idea valiosa.
Artículo Profesional Marzo 2007 ¿Cuándo se lo digo?
www.downcantabria.com/revistapdf/92/14-26.pdf
Un cordial saludo
Emilio Ruiz
Canal Down21
